MS Progression arrive à la maison pour un cycliste et une collecte de fonds

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Je me suis récemment rendu chez Jonathan Allenger, 39 ans, à Toronto. Allenger est directeur exécutif de la CIBC (Banque Canadienne Impériale de Commerce) et il est atteint de sclérose en plaques (SEP). Nous nous sommes assis dans sa cuisine spacieuse, baignée de lumière grâce aux grandes fenêtres. J’ai remarqué que l’espace entre le comptoir et l’îlot de cuisine était plus large que dans les condos récents de Toronto, et je me suis demandé si cela avait été prévu en pensant à l’avenir. J’ai gardé cette question en tête pour plus tard.

Allenger et moi nous sommes rencontrés en ligne. Lors de nos premières discussions, j’ai mentionné que je vivais avec le diabète de type 1, et il m’a révélé qu’il souffrait de sclérose en plaques. Comme beaucoup d’entre nous, j’ai réagi en disant : « Ma tante a la SEP ! » Nous avons ensuite discuté de la vie avec une maladie chronique, et il m’a parlé de sa collecte de fonds pour SP Canada et de son projet de faire du vélo à travers le Canada.

À l’époque, je ne savais pas qu’il prévoyait de faire ce voyage en solitaire et de récolter 1 million de dollars. J’ai simplement proposé mon aide en cas de besoin. Je ne savais pas que cela allait être le début d’une solide amitié et que je jouerais un rôle clé dans son projet en tant que bénévole (je fais partie de l’équipe des relations publiques et des médias sociaux pour sa dernière balade à vélo).

Lors de notre rencontre, je savais que Jonathan venait de vivre de graves symptômes de la SEP qui avaient écourté ses vacances familiales au ski. Le voyage s’était brusquement terminé et il avait dû se rendre aux urgences de Toronto sur les conseils de son neurologue. Après avoir attendu des heures pour consulter un neurologue, Allenger avait été consterné par la réaction du médecin : « Vous faites probablement une poussée. Rentrez chez vous et reposez-vous. »

Allenger savait que rentrer chez lui sans un plan aggraverait son état mental, alors il a supplié le médecin de lui prescrire des stéroïdes et de lui faire passer une nouvelle IRM. Quelques semaines plus tard, je lui ai demandé comment il allait. Il m’a confié que, pour la première fois de sa vie, il avait eu peur. Il ressentait cette sorte d’incertitude au creux de l’estomac, au fond de l’esprit, omniprésente, dont il avait entendu parler chez tant d’autres personnes atteintes de SEP, mais qu’il n’avait jamais vraiment ressentie lui-même. Jusqu’à maintenant.

Il m’a alors raconté à quoi ressemblaient généralement ses nuits, en particulier une nuit qui l’avait marqué. Il avait des crises de panique au milieu de la nuit, se réveillant en sueur et cherchant désespérément la main de sa petite amie pour se rassurer. Les attaques de panique devenaient de plus en plus fréquentes et débilitantes, l’empêchant de dormir. Après avoir consulté son médecin, il a été diagnostiqué avec des crises de panique et une anxiété sévère. On lui a prescrit des médicaments pour l’anxiété, qui l’aidaient à traverser ces moments difficiles, mais ce n’était pas une solution à long terme.

Allenger a également pris conscience de l’importance de son système de soutien, notamment en renouant avec son thérapeute principal, Tom, qui vivait également avec la SEP. Il avait essayé de tenir bon pendant 10 ans, après un divorce difficile, trois rechutes, la pandémie et une relation à long terme qui s’était terminée. Le stress s’était accumulé et avait eu un impact sur sa santé mentale.

Pendant notre discussion, j’ai demandé à Jonathan s’il avait pensé à l’accessibilité future lorsqu’il avait acheté son condo. Il m’a répondu que oui, que c’était la première fois qu’il prenait une décision en pensant aux probabilités futures. Je lui ai ensuite demandé pourquoi il avait décidé de faire ce voyage à vélo maintenant, malgré sa santé fragile. Il m’a répondu que la vie avec la SEP ne se déroule pas toujours comme prévu, et qu’il voulait profiter du moment présent. Il avait conscience que ses capacités actuelles n’étaient pas garanties pour demain.

Le 7 mai, Allenger a quitté Vancouver, en Colombie-Britannique, pour entamer son périple à vélo à travers le Canada.

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