Qu’est-ce que le syndrome de Dravet ? Symptômes, causes, diagnostic et traitement

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Le syndrome de Dravet est une épilepsie rare et grave qui se caractérise par des crises fréquentes et intenses dès la petite enfance. Le traitement vise principalement à :

  1. Réduire la fréquence et la durée des crises :
  • Médicaments anticonvulsivants :
    • Première ligne : Acide valproïque et clobazam.
    • Autres options : Lévétiracétam (Spritam, Keppra), topiramate (Topamax), zonisamide (Zonegran).
    • Important : Les inhibiteurs des canaux sodiques (carbamazépine, oxcarbazépine, lamotrigine) sont à éviter car ils peuvent aggraver les symptômes.
  • Nouveaux médicaments :
    • Épidiolex : Approuvé par la FDA en 2018, il contient du cannabidiol (CBD) et peut réduire de 47,6% le nombre de crises en moyenne.
    • Stiripentol : Approuvé par la FDA en 2018 pour les patients de 2 ans et plus prenant du clobazam.
    • Fenfluramine : Approuvé en 2020 pour le syndrome de Dravet et le syndrome de Lennox-Gastaut.
  • Thérapies alternatives et complémentaires :
  1. Améliorer la qualité de vie des patients :
  • Prise en charge cognitive et développementale :
    • Kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, psychomotricité.
    • Soutien éducatif et pédagogique adapté.
  • Prise en charge psychologique et sociale :
    • Aide psychologique pour les patients et leurs familles.
    • Groupes de soutien et d’échange.
  • Suivi médical régulier :
    • Consultations neurologiques et pédiatriques régulières.
    • Surveillance de l’efficacité du traitement et des effets secondaires.
  1. Prévenir les complications à long terme :
  • Traitement des troubles du sommeil :
    • Apnée du sommeil, troubles du comportement en sommeil paradoxal.
  • Prévention des accidents et des blessures :
    • Port d’un casque de protection.
    • Adaptation de l’environnement pour minimiser les risques.
  1. Recherche et développement :
  • De nombreux essais cliniques sont en cours pour développer de nouveaux traitements et améliorer la prise en charge du syndrome de Dravet.
  • Des associations de patients et des fondations de recherche contribuent à faire avancer la recherche et à soutenir les familles.

Informations complémentaires :

N’hésitez pas à contacter votre médecin ou un professionnel de la santé pour obtenir des informations personnalisées sur le traitement du syndrome de Dravet.

Points clés à retenir :

  • Le traitement du syndrome de Dravet est individualisé et multimodal.
  • L’objectif est de réduire les crises, d’améliorer la qualité de vie et de prévenir les complications.
  • De nombreux progrès ont été réalisés ces dernières années, mais la recherche continue pour améliorer la prise en charge de cette maladie.

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