Comment avoir la SEP, c’est comme vivre dans un arc-en-ciel

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Avez-vous déjà eu l’occasion d’observer un arc-en-ciel de l’intérieur? Personnellement, j’ai eu cette expérience à deux reprises. Je vais vous parler de ma deuxième expérience dans mes mémoires intitulées « Chef interrompu ».

Lors de cette seconde expérience, un nuage brumeux descendait lentement vers ma maison, obscurcissant l’air et donnant aux couleurs une teinte plus pâle. Le nuage est finalement entré dans mon jardin, plongeant brièvement l’endroit dans l’obscurité avant que les couleurs vives de l’arc-en-ciel n’apparaissent. Cette sensation d’être à l’intérieur de l’arc-en-ciel m’a rappelé un moment similaire lorsque mon navire a traversé un grain lors d’une traversée entre l’île Kodiak en Alaska et l’île d’Oahu à Hawaï.

L’air s’est éclairci alors que le nuage descendait dans le jardin, faisant passer le gris au bleu et illuminant toutes les couleurs visibles. Cette lumière s’intensifiait à chaque instant, nous lavant et nous rafraîchissant, créant une atmosphère collective lumineuse et joyeuse.

Observer un arc-en-ciel est une expérience étrange, où la lumière et la brume semblent vous traverser. Cette expérience m’a fait réfléchir lors d’une promenade avec mon chien, Maggie. Un jour, nous avons observé un magnifique arc-en-ciel, qui nous a tous deux captivés. Les nuages épais autour de nous semblaient se mêler aux couleurs de l’arc-en-ciel, créant une scène à la fois menaçante et merveilleusement belle.

En tant que personne atteinte de sclérose en plaques (SEP), je me suis souvent demandé comment les autres percevaient ma maladie de l’extérieur. Certains peuvent voir notre vie comme une succession de nuages sombres et de pluie, associée à la dépression. D’autres peuvent penser que notre quotidien est fait de moments de repos et de détente. En réalité, la vie avec la SEP est bien plus complexe et nuancée.

Vivre avec la SEP, c’est un peu comme être à l’intérieur d’un arc-en-ciel, où le temps est décalé et où le soleil est atténué mais pas complètement bloqué. C’est une existence empreinte d’émerveillement, de respect, mais aussi d’inquiétude et de peur. C’est une vie différente, mais c’est la nôtre.

En fin de compte, la vie avec la SEP n’est ni pire, ni meilleure, ni étrange… elle est simplement différente. C’est une réalité à laquelle nous devons faire face et que nous apprenons à apprécier à notre manière.

Merci de m’avoir lu,

Trévis Gleason
(Auteur de « Chef interrompu »)

Vous pouvez retrouver mon livre sur Amazon et suivre mes réflexions sur la vie avec la SEP sur ma page Facebook dédiée.

Les contenus de Tremplin Santé sont à visée informative et ne remplacent pas l'avis d'un médecin ou d'un kinésithérapeute.
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Matthieu Gallet est un médecin diplômé de l'Université Paris Cité (ex-Paris Descartes), dont le parcours se distingue par une solide double expertise en sciences fondamentales et en pratique clinique. Formation Académique Avant d'embrasser la carrière de médecin, Matthieu a validé un cursus en Biologie Moléculaire et Cellulaire à l'Université Sorbonne Paris Nord. Cette formation initiale lui a conféré une rigueur scientifique et une capacité d'analyse qui nourrissent aujourd'hui sa pratique médicale. Il a ensuite poursuivi son internat au sein de la Faculté de Médecine de Paris, où il a brillamment obtenu son diplôme. Expérience Hospitalière et Clinique Au cours de son cursus, Matthieu a forgé son expérience de terrain au sein des Hôpitaux de Paris (AP-HP), occupant des postes d'externe puis d'interne dans des services de pointe : Hôpital Européen Georges-Pompidou : Immersion en cardiologie clinique et prise en charge des urgences cardiovasculaires. Hôpital de la Pitié-Salpêtrière : Stage de spécialisation en rythmologie et recherche translationnelle. Hôpital Necker-Enfants Malades : Stage pratique axé sur les pathologies congénitales, renforçant son approche humaniste du soin. Recherche et Engagement Passionné par l'innovation, Matthieu collabore activement à des projets de recherche en cardiologie, avec une ambition marquée pour la modernisation des protocoles de soin. Parallèlement à ses responsabilités hospitalières, il s'investit dans la vie associative et consacre du temps au bénévolat, offrant des soins de proximité aux populations précaires.

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