Il est souvent difficile pour les parents de prendre du temps pour eux, mais pour les parents d’enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), cela peut sembler presque impossible. Les petites choses que beaucoup d’entre nous considèrent comme acquises – boire un café chaud ou aller aux toilettes sans interruption pendant cinq minutes – sont souvent hors de portée pour ces parents.
Le TSA est une déficience développementale qui entraîne des problèmes sociaux, de communication et comportementaux importants, explique Kristyn Roth, directrice du marketing de la Société de l’autisme, un groupe de défense national basé à Rockville, Maryland. Chaque personne autiste est unique et les défis et les besoins supplémentaires varient selon les individus en raison du spectre des troubles du spectre autistique.
S’occuper d’un enfant autiste est différent de s’occuper d’enfants ayant d’autres handicaps, explique Mélanie Pellecchia, professeur adjoint de psychologie en psychiatrie et responsable du programme de formation des parents à la clinique de l’autisme du Center for Mental Health du Penn Center for Mental Health. Les familles font face à des défis liés à la vie scolaire, sociale, médicale et au traitement de leur enfant, ce qui peut avoir un impact sur tous les aspects de leur vie et leur laisser peu de temps pour les activités quotidiennes.
Les parents d’enfants autistes ressentent souvent du stress et des conséquences émotionnelles. Les sorties en famille peuvent être angoissantes et pleines d’incertitude, car on ne sait jamais comment l’enfant réagira. De plus, les autres ne comprennent souvent pas l’autisme, ce qui peut amener les parents à se sentir jugés. Ces sentiments ajoutent du stress supplémentaire car les parents doivent non seulement gérer leur enfant dans ces situations, mais également gérer la perception des autres. Il peut être solitaire et isolant de s’occuper d’un enfant autiste.
Une étude a révélé que les parents d’enfants autistes signalent un niveau plus élevé de détresse psychologique et moins de soutien social par rapport aux parents d’enfants atteints de trisomie ou de diabète de type 1. Beaucoup de parents se sentent seuls et n’ont pas de réseau de soutien vers lequel se tourner.
La tension financière est également courante chez les parents d’enfants autistes. Les soins nécessaires pour les enfants autistes, tels que les thérapies comportementales, ergothérapeutiques et orthophoniques, peuvent être coûteux. De plus, de nombreux parents doivent réduire leur temps de travail ou arrêter de travailler pour prendre soin de leur enfant, ce qui entraîne une perte de revenus.
Il est essentiel que les soignants prennent soin d’eux-mêmes afin de réduire le stress et améliorer leur santé mentale et physique. Il n’y a pas d’approche universelle pour éviter l’épuisement professionnel, mais certaines stratégies peuvent aider. Les soignants devraient plaider pour que les services nécessaires à leur enfant soient couverts par l’assurance ou les programmes scolaires. Rejoindre un groupe de soutien peut également être bénéfique, que ce soit en personne ou en ligne. Les soignants doivent également prendre le temps de prendre soin d’eux-mêmes en fixant de petits objectifs de soins personnels réalisables.
En conclusion, s’occuper d’un enfant autiste présente de nombreux défis pour les parents. Ils doivent faire face à des niveaux de stress élevés, à des conséquences émotionnelles et à des difficultés financières. Il est important que les parents prennent du temps pour eux-mêmes et cherchent du soutien pour faire face à ces défis.
