20 ans de vie avec la SEP, inédit

J’ai souvent dit qu’il m’a fallu près de cinq ans pour comprendre ce qu’est la sclérose en plaques (SEP) et ce qu’elle faisait à mon corps avant de pouvoir comprendre le concept de vivre avec la maladie. Cette évaluation semble toujours pertinente aujourd’hui, alors que je célèbre les 20 ans de mon diagnostic ce mois-ci, et il y a quelques semaines, j’ai réalisé que j’écrivais la rubrique La vie avec la sclérose en plaques depuis 15 ans.

Écrire sur la SEP, que ce soit dans ce blog ou plus tard dans mes mémoires intitulées « Chef interrompu », a été à la fois un baume pour apaiser les difficultés fréquentes de la maladie, mais aussi un moyen de retrouver un sens du but que j’avais perdu au cours des premières années suivant le diagnostic. En partageant mes pensées, mes préoccupations, mes opinions et mes expériences concernant la vie avec une maladie incurable, j’ai créé une communauté de soutien inestimable, bien avant l’avènement d’Internet.

Les premières années avec la SEP ont été difficiles pour moi. Je ne savais presque rien sur la maladie en avril 2001. J’avais entendu parler de l’actrice Annette Funicello qui vivait avec les effets de la maladie, mais je n’avais pas beaucoup de détails à ce sujet. Ma courbe d’apprentissage a été abrupte et mes réactions à ce qui arrivait dans ma carrière, mes relations, mes amitiés et ma valeur perçue dans la société ont été chaotiques. J’ai consacré beaucoup trop d’énergie à la sclérose en plaques au cours de ces premières années, mais j’ai également appris de mes erreurs.

Ma vie avec la SEP, telle que je l’ai publiée pour que les gens puissent la lire, est une version éditée. Lors d’une récente réunion avec l’équipe du blog MS & Moi à MS Ireland, j’ai parlé de l’importance (et de la difficulté) d’une bonne édition. J’ai raconté l’histoire de ma propre vie qui a été coupée, collée et réassemblée tant de fois que j’ai perdu le compte. Sans les leçons apprises au cours de ces années à écrire cette chronique pour Everyday Health, mon expérience aurait été encore plus douloureuse.

Une bonne écriture nécessite généralement une bonne édition. Je me souviens de films où un écrivain passe des années à écrire des milliers de pages, se perdant dans les méandres de l’intrigue et se réécrivant sans cesse. À un moment donné, les pages sur lesquelles l’écrivain a tant travaillé sont perdues à jamais, sauf dans l’esprit de l’auteur lui-même. Le personnage réalise finalement que son travail n’était pas à la hauteur, mais il sait désormais comment le réécrire pour le rendre attrayant pour le public.

Nous vivons la version non éditée de nos vies avec la SEP, à travers les bons et les mauvais jours, les périodes de rémission et d’exacerbation. C’est notre histoire inédite, pleine de fautes de frappe, d’erreurs et de fautes d’orthographe. C’est notre vérité, mais elle n’est pas adaptée au grand public. Peu importe ce que les gens pensent de ce que signifie vivre avec la SEP, ils ne peuvent juger que d’après les extraits édités qu’ils lisent. Ils ne peuvent pas lire tout ce que nous avons écrit, seulement ce que nous avons choisi de publier.

Vingt ans après le début de ma vie avec la sclérose en plaques, j’ai adopté le processus d’édition, mais c’est le fait de vivre et de documenter ma vie avec la SEP qui est ma véritable histoire. C’est la vie inédite que nous vivons qui représente le mieux notre expérience. Alors, vivez une vie inédite et partagez votre vérité avec ceux qui sont prêts à l’entendre.

Je vous souhaite, à vous et à votre famille, une excellente santé.