Lorsque les gens découvrent que j’ai la sclérose en plaques (SEP), ils semblent souvent démunis quant à la façon de réagir. Je comprends que la plupart des réactions viennent d’un bon sentiment, mais certains commentaires peuvent être maladroits, voire blessants, selon la manière dont ils sont formulés.
Dans ces situations, je préfère généralement sourire, car c’est plus simple que d’expliquer réellement ce que je ressens. Cependant, il est important de trouver des façons de montrer son soutien, sa compassion et son encouragement, car cela peut vraiment faire une différence pour ceux d’entre nous qui vivent avec la SP. Voici quelques suggestions sur ce qu’il vaut mieux ne pas dire et sur ce qu’il est préférable de dire à la place :
1. Ne dites pas : « Vous êtes trop jeune pour avoir la SP. »
Il est essentiel de comprendre que la SEP ne fait pas de discrimination en fonction de l’âge. La plupart des personnes reçoivent leur diagnostic entre 20 et 50 ans. Donc, dire à quelqu’un qu’il est trop jeune pour avoir la SEP n’est pas approprié. Au lieu de cela, vous pouvez exprimer votre soutien en disant : « Je ne peux pas imaginer ce que vous vivez, mais je suis là pour vous. »
2. Ne dites pas : « Mais vous n’avez pas l’air malade. »
Il est important de ne pas juger un livre à sa couverture. Même si je peux sembler en bonne santé à l’extérieur, la SEP affecte mon corps de manière invisible. Plutôt que de souligner mon apparence, demandez plutôt comment je me sens vraiment.
3. Ne dites pas : « Je suis désolé d’entendre parler de votre diagnostic. »
Exprimer de la compassion est louable, mais dire que vous êtes désolé peut être mal interprété. Plutôt que de vous excuser, vous pouvez simplement offrir votre soutien en demandant si la personne souhaite parler de ce qu’elle traverse.
4. Ne dites pas : « Vous devriez obtenir un deuxième avis. »
Il est peu probable qu’un deuxième avis change le diagnostic de la SEP. Au lieu de suggérer cela, montrez votre confiance dans l’équipe médicale de la personne et offrez votre soutien en reconnaissant le travail déjà accompli.
5. Ne dites pas : « Je connais quelqu’un atteint de SEP et il va bien. »
Chaque personne vivant avec la SEP a une expérience unique. Plutôt que de faire des comparaisons, montrez de l’intérêt en demandant à en savoir plus sur la maladie.
6. Ne dites pas : « Si vous faisiez plus d’exercice, vous vous sentiriez mieux. »
L’exercice est bénéfique, mais il ne guérit pas la SEP. Plutôt que de donner des conseils non sollicités, proposez votre soutien en accompagnant la personne dans son parcours d’exercice.
En conclusion, il est important d’être attentif et empathique envers les personnes atteintes de la SEP. Poser des questions, offrir son soutien et être un véritable ami sont des gestes qui peuvent vraiment faire la différence dans la vie de quelqu’un vivant avec cette maladie.
