Selon la Société nationale de la sclérose en plaques, une mauvaise communication peut entraîner un stress inutile pour le partenaire soignant. Les partenaires d’assistance ont souvent l’impression de jouer à un jeu de devinettes, car la SEP évolue constamment et de nombreux symptômes ne sont pas visibles pour les autres.
Pour maintenir une relation solide et aider votre proche atteint de SEP, il est essentiel de favoriser une communication bidirectionnelle. Vous devez pouvoir parler ouvertement et honnêtement de vos peurs, inquiétudes, plans et objectifs à long terme. Ce processus de communication doit être continu, car la SEP évolue au fil du temps.
Rosalind Kalb, Ph.D., souligne que les couples qui ont déjà une relation bienveillante avec de bonnes compétences en communication, résolution de problèmes et adaptation disent souvent que la SEP les a rapprochés encore plus. En revanche, les couples qui rencontrent des problèmes sont souvent ceux qui n’ont pas cette base solide.
Sans une communication solide, il peut arriver que la personne atteinte de SEP envoie des signaux contradictoires. Certains jours, elle ne souhaite pas être traitée comme une « malade », tandis que d’autres jours, elle a besoin d’aide et souhaite que les autres comprennent que c’est une mauvaise journée. C’est pourquoi il est important de parler ouvertement avec votre proche et de lui dire que vous ne pouvez pas lire dans ses pensées ou son corps. Il doit vous dire quand il a besoin d’aide et de quel type d’aide il a besoin, ainsi que quand il se sent bien et veut être autonome.
Pour faciliter cette communication, il peut être utile d’utiliser certains outils. Par exemple, Rosalind Kalb recommande l’utilisation d’un système d’autocollants rouge/vert pour aider la personne atteinte de SEP à communiquer si c’est une bonne ou une mauvaise journée, sans avoir à en discuter à chaque fois.
En résumé, pour maintenir une relation solide avec votre partenaire atteint de SEP, il est essentiel de favoriser une communication ouverte et honnête. Vous devez pouvoir parler de vos peurs, inquiétudes, plans et objectifs à long terme. La mise en place d’outils de communication peut également faciliter cette communication et éviter les devinettes constantes.
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