La sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) est une forme de sclérose en plaques (SEP) qui se distingue des autres formes de SEP par son évolution progressive sans périodes de rémission ou d’exacerbation. Cependant, il y a encore beaucoup d’incertitudes quant à ce qui cause cette forme particulière de SEP.
Selon les experts, la SEP-PP est probablement causée par une lésion de la myéline, qui est la substance qui entoure et protège les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Cette lésion de la myéline entraîne une neurodégénérescence, c’est-à-dire une dégénérescence progressive des cellules nerveuses, qui touche progressivement toutes les personnes atteintes de SEP au fil du temps. Cependant, on ne sait pas pourquoi les personnes atteintes de SEP-PP ne présentent pas les mêmes symptômes aigus et inflammatoires que celles atteintes d’autres formes de SEP.
Il est également intéressant de noter que les personnes atteintes de SEP-PP ont moins de lésions cérébrales et plus de lésions vertébrales que celles atteintes d’autres formes de SEP. On pense que cela pourrait expliquer certaines différences dans les symptômes entre les différentes formes de SEP.
La prévalence de la SEP-PP est estimée à environ 15 % parmi toutes les personnes atteintes de SEP. Contrairement aux autres formes de SEP qui sont plus fréquentes chez les femmes, la SEP-PP affecte à peu près également les deux sexes.
La SEP-PP a tendance à se manifester plus tard dans la vie que les autres formes de SEP. Les personnes atteintes de SEP-PP sont généralement diagnostiquées environ 10 ans plus tard que celles atteintes d’autres formes de SEP. On pense que cela est dû à une neurodégénérescence qui se produit à un âge plus avancé, lorsque la perte de fonction du système nerveux central devient plus évidente.
Il existe maintenant un médicament approuvé par la FDA pour traiter la SEP-PP. Il s’agit de l’Ocrevus (ocrélizumab), qui est administré par perfusion intraveineuse tous les six mois. Des études ont montré que l’Ocrevus peut ralentir la progression du handicap chez les personnes atteintes de SEP-PP, mais il ne fonctionne pas de la même manière chez tout le monde et présente certains risques, notamment une suppression du système immunitaire.
Il est important de traiter les symptômes de la SEP-PP de manière adéquate, afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Cela peut inclure des traitements spécifiques pour la spasticité, les douleurs et les crampes, ainsi que l’utilisation de dispositifs adaptatifs pour faciliter les tâches quotidiennes.
Enfin, il est également important de prendre soin de son bien-être général pour ralentir la progression de la SEP-PP. Cela inclut des mesures telles que ne pas fumer, maintenir un poids santé, faire de l’exercice régulièrement et s’assurer d’avoir des niveaux adéquats de vitamine D. La réadaptation, telle que la physiothérapie et l’ergothérapie, peut également être bénéfique pour préserver et améliorer le fonctionnement quotidien des personnes atteintes de SEP-PP.
