La semaine dernière, j’ai traversé une période difficile en raison d’un nouveau symptôme de ma sclérose en plaques (SEP) : une douleur causée par la rigidité. Cette douleur m’épuise, mais comme ce n’est pas une douleur neuropathique, j’ai essayé différentes méthodes telles que les étirements et les massages pour la réduire, sans recourir aux médicaments. Nous y arrivons, mais cela prend du temps.
Un jour, alors que la douleur était intense, j’ai décidé de m’allonger et de surélever mes pieds pour soulager la douleur. Comme beaucoup le savent, la douleur peut vraiment épuiser une personne. Cet après-midi-là, je me suis réveillé trois heures plus tard après un sommeil inattendu et j’étais un peu confus.
En général, j’essaie de faire des siestes de 20 minutes pour récupérer de la fatigue causée par ma SEP. Lorsque je sens que j’ai besoin de repos, j’utilise souvent ce que j’appelle une « sieste café ». Je bois une tasse de café, puis je m’allonge pour faire une petite pause. La caféine fait effet juste au moment où je dois me réveiller pour éviter de tomber dans le sommeil paradoxal et gâcher mes chances d’avoir une bonne nuit de repos plus tard.
Ce jour-là, je ne m’attendais pas à m’endormir. Je voulais juste surélever mes pieds et peut-être méditer un peu pour soulager la douleur. C’est pourquoi j’étais si confus au réveil.
Et puis je me suis souvenu : j’avais une réunion très importante qui avait commencé 45 minutes plus tôt ! J’ai dormi à travers les appels téléphoniques et les notifications par e-mail. Quelle horreur !
Je ne voulais pas déranger les membres de mon équipe qui étaient en pleine réunion, donc tout ce que j’ai pu faire était d’envoyer un e-mail rempli d’excuses et d’attendre de voir comment les choses se passeraient.
Heureusement, mes collègues sont formidables et tout s’est bien passé. Cela m’a rappelé une fois de plus l’importance de m’entourer de personnes compétentes en cas d’imprévu, ainsi que la nature imprévisible de cette maladie.
Ensuite, la culpabilité s’est installée. J’ai présenté mes excuses maintes fois et je me suis senti terriblement coupable. J’avais l’impression d’avoir déçu mes collègues (et moi-même), et je me suis demandé si je devais assumer de telles responsabilités en raison de ma SEP. C’est peut-être l’un des aspects les plus difficiles de cette maladie : le doute de soi qu’elle peut causer.
Ce n’est pas la première fois que je ne parviens pas à atteindre mes propres attentes à cause de ma SEP, et cela ne sera probablement pas la dernière fois. Mais cette fois-ci, cela a été particulièrement douloureux et j’espère que cela ne se reproduira plus. Cela a touché ma confiance en moi d’une manière qui n’était pas arrivée auparavant.
La sclérose en plaques a affecté presque tous les aspects de ma vie au cours des 22 dernières années. Ma confiance en moi a depuis longtemps été mise à mal dans cette lutte. J’espère que cela prendra beaucoup de temps avant que ma confiance en moi ne soit encore plus atteinte par la SEP, car parfois, cela semble être la seule partie de moi qui reste « intacte ».
Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une excellente santé.
Cordialement,
Trévis
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