8 conseils pour faire face à un diagnostic de la sclérose en plaques

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D’abord le choc, puis un plan pour aller de l’avant. Parce que la sclérose en plaques est progressive et souvent handicapante, recevoir un diagnostic de cette nature peut être traumatisant. Beth Broun, originaire de New York et maintenant installée dans l’État de New York, a reçu son diagnostic il y a 10 ans. Cette femme de 58 ans a d’abord remarqué quelque chose d’anormal lorsque sa jambe gauche a commencé à s’affaiblir et qu’elle a commencé à trébucher sur son pied gauche. « Mon mari et moi nous promenions du côté ouest de Manhattan et mon pied gauche s’est complètement effondré », explique Broun. Son médecin traitant l’a envoyée chez un neurologue qui n’était pas spécialiste de la sclérose en plaques. Il lui a conseillé de suivre une thérapie physique, mais au bout de six mois, rien n’avait changé. Il lui a fallu deux ans avant de consulter un autre neurologue qui a prescrit une IRM cérébrale et a repéré les signes caractéristiques de la sclérose en plaques.

« J’ai paniqué », dit Broun. Elle a appelé son mari pour lui annoncer la nouvelle, puis elle a fait ce qu’elle pensait être la chose la plus essentielle à faire : « Je suis allée chez Bergdorf Goodman et j’ai acheté un sac à main à 3 500 dollars, parce que c’est ce que l’on fait quand on reçoit un diagnostic ». Après avoir surmonté le choc initial du diagnostic, Broun a entamé le processus progressif d’acceptation de sa condition, puis a élaboré un plan pour faire face aux symptômes. Voici quelques conseils qui peuvent aider toute personne qui vient de recevoir un diagnostic de SPMP.

1. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie.

En tant que directrice du Centre de soins complets pour la sclérose en plaques à l’Institut des neurosciences de Stony Brook, Patricia Coyle, MD, traite des patients atteints de SPMP et comprend pourquoi un diagnostic est particulièrement traumatisant. « En en apprenant davantage sur la maladie, vous réalisez que la sclérose en plaques primaire progressive est une forme plus grave, où le handicap est pratiquement inévitable », explique le Dr Coyle. Cependant, elle insiste sur le fait qu’un programme éducatif est « extrêmement important » car il peut réduire les craintes. Plus les gens en savent, mieux ils sont capables de faire face à la maladie et de trouver les informations dont ils ont besoin sur les thérapies et la progression de la maladie qui peuvent leur donner l’espoir de continuer et de développer des compétences d’adaptation pour vivre avec la maladie.

Coyle affirme que les gens doivent savoir qu’ils peuvent « se stabiliser cliniquement, parfois pendant plusieurs années, et même voir une amélioration – c’est rare, mais cela peut se produire ». Étant donné que le rythme d’aggravation de la sclérose en plaques a tendance à ne pas changer avec le temps, les personnes qui en sont atteintes ont une idée de ce à quoi elles peuvent s’attendre d’année en année. Néanmoins, il est important d’avoir des fournisseurs de soins médicaux avec lesquels vous pouvez discuter de votre expérience. « Je pense que vous voulez avoir une relation avec vos fournisseurs de soins de santé où vous êtes libre de poser toutes les questions que vous avez », dit Coyle.

Un bon point de départ pour trouver des réponses aux questions fréquemment posées sur la sclérose en plaques est le site web de la NMSS. Le site web de l’Association de la sclérose en plaques d’Amérique est également un bon endroit pour trouver des informations de référence sur les différents types de SP, y compris la sclérose en plaques. Cependant, Broun met en garde contre le fait de faire automatiquement confiance à tous les conseils ou affirmations sur la SP que vous pourriez lire en ligne, même lorsque quelqu’un écrit avec une grande autorité.

Certaines des choses qu’elle a lues en cours de route l’ont convaincue qu’elle pourrait devenir aveugle ou perdre sa capacité à parler. Avoir un fournisseur de soins médicaux qui peut vous aider à distinguer le vrai du faux peut être d’une grande aide dans ces situations. Dans le même sens, Coyle met en garde contre les escroqueries sur internet qui promettent des remèdes miracles et qui profitent des patients désespérés. « Si vous lisez ‘Nous avons des cellules souches qui amélioreront votre SP, il vous suffit de payer 20 000 dollars’, ce n’est pas sérieux », dit-elle. « Il n’existe pas de traitement établi par cellules souches pour la SP à l’heure actuelle. Il y a eu des essais préliminaires, mais rien n’a été approuvé par la Food and Drug Administration ».

2. Sachez que c’est possible, mais que cela peut être difficile, de travailler avec la sclérose en plaques.

Avoir la sclérose en plaques ne signifie pas nécessairement que vous devez arrêter de travailler. Ses symptômes et sa progression sont propres à chaque individu, donc la maladie n’a pas à signifier une fin de carrière. Dans un article, Jérôme de Seze, PhD, responsable du département de neurologie et du Centre d’investigation clinique à l’Université de Strasbourg en France, a écrit que la plupart des patients atteints de SPMP avec lesquels il travaille sont « désireux de continuer à travailler ». Coyle souligne que le diagnostic ne doit pas forcément mettre fin à une carrière. « Bien que ce soit une forme plus grave de SP, les gens peuvent continuer à fonctionner pendant de longues périodes », dit-elle. Étant donné que certains symptômes, tels que la fatigue et les troubles cognitifs, peuvent limiter la capacité de travail, une personne peut chercher à travailler à temps partiel ou à domicile. Bien que les personnes atteintes de SPMP puissent avoir une incapacité physique qui limite ou interdit leur travail, une personne dont le travail est moins physiquement exigeant (travailler sur un ordinateur, par exemple) peut constater qu’elle peut continuer à travailler à un certain niveau, selon Coyle.

Cependant, pour Broun et beaucoup de ses amis atteints de SPMP, travailler est hors de question. « J’ai pu rester dans la vie active pendant un an après mon diagnostic, jusqu’à ce que cela devienne trop difficile », dit-elle. « Je travaillais dans la publicité chez Condé Nast. Je ne pouvais pas monter les escaliers, rencontrer des clients ou assister à des réunions. Je ne pouvais pas me concentrer.

La douleur était insupportable, et la fatigue musculaire était folle. » Elle ajoute que sa main gauche est maintenant complètement « morte », alors elle envoie des e-mails en tapant avec un doigt. « Vous ne pouvez certainement pas travailler à plein rendement », dit Broun.

La NMSS fournit un guide juridique pour les personnes atteintes de SP qui aborde de nombreuses questions liées au travail, telles que « Suis-je obligé de dire à mon employeur que j’ai été diagnostiqué avec le SP ? » et « Est-ce que je peux être licencié de mon emploi à cause de mon SP ? » Les situations de travail vont toujours varier, mais Coyle note que certains employeurs peuvent être compréhensifs. « Un employeur informé pourrait en fait être potentiellement très utile en ce qui concerne l’adaptation », dit-elle.

3. Constituez une équipe de soins de santé de confiance.

Broun dit que la chose la plus importante à faire est de constituer une équipe de soutien médical de confiance. Cela peut inclure un neurologue, un médecin traitant, un physiothérapeute et un professionnel de la santé mentale. Dans le cas de Broun, il a fallu quelques essais et erreurs pour trouver un fournisseur de soins de la SP qui lui convenait. Mais après avoir travaillé avec différents spécialistes, Broun a constaté que Claire Riley, MD, directrice médicale du Centre de la sclérose en plaques de l’Université Columbia, lui apportait des conseils et des options de traitement auxquels elle croyait.

4. Recherchez des soins de santé mentale pour l’anxiété et la dépression.

Un professionnel de la santé mentale peut être un membre clé de votre équipe de soutien médical. « Il n’est pas rare que les patients, peu de temps après le diagnostic, passent par une période d’adaptation caractérisée par l’anxiété et une certaine dépression lorsqu’ils apprennent qu’ils ont la SP », explique Laura Safar, MD, vice-présidente de la psychiatrie à la Harvard Medical School et psychiatre qui traite les troubles psychiatriques chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

« Les patients peuvent avoir des craintes quant à leur pronostic et des questions sur l’évolution de leur maladie. » « Les individus font face de différentes manières », explique le Dr Safar. « Certains peuvent être très proactifs et veulent tout apprendre sur ce qu’ils peuvent faire pour améliorer leur santé. D’autres peuvent être submergés et éviter de faire face au diagnostic et au traitement. » Safar dit qu’il peut être utile pour les cliniciens d’observer comment les différents patients font face à leur maladie afin de comprendre quel type de soutien ou d’interventions ils ont besoin – en plus de les informer sur le diagnostic et les prochaines étapes du traitement.

Les médecins et les patients doivent être conscients que la sclérose en plaques progressive primaire (PPMS) peut avoir un impact sur la cognition d’une personne, c’est-à-dire sa capacité à penser, se souvenir et effectuer d’autres tâches mentales.

En fonction des besoins d’une personne, des interventions appropriées peuvent inclure une évaluation neuropsychologique pour évaluer la cognition ou une référence à un psychothérapeute ou un psychiatre pour se concentrer sur les problèmes émotionnels et les mécanismes de coping. La thérapie en santé mentale peut impliquer à la fois des discussions pour résoudre les problèmes et la prise d’antidépresseurs.

Les thérapies de réadaptation, notamment la réadaptation physique, professionnelle et cognitive, peuvent être des outils pour maintenir et améliorer les capacités cognitives et fonctionnelles d’un patient.

« Du point de vue psychologique, les stratégies de réadaptation, lorsqu’elles sont combinées à un traitement modificateur de la maladie, peuvent aider à donner aux patients le sentiment de maîtriser leur maladie », explique Safar.

Finalement, elle affirme que son objectif est d’aider les individus à comprendre comment « intégrer cette maladie dans leur vie sans la laisser définir l’ensemble de leur identité et de leur existence ».

5. Créez un Réseau de Soutien Personnel

Safar souligne qu’idéalement, les amis et les membres de la famille devraient faire partie du réseau de soutien sur lequel une personne atteinte de SEP peut compter.

« Je veux m’assurer que les gens ne sont pas isolés et se sentent soutenus », dit-elle. « Je vérifie donc s’ils ont des amis ou de la famille avec qui ils peuvent parler de leur diagnostic. »

Safar reconnaît que pour certains, il peut être difficile de même partager le fait qu’ils sont malades. Ils craignent que leur partenaire ne soit pas compréhensif ou qu’il se désintéresse. Ou ils ont peur de causer trop d’inquiétude parmi les membres de leur famille. « Ils veulent protéger leurs proches et leurs relations », explique-t-elle.

Parce qu’elle croit fermement que les patients ne devraient pas affronter cela seuls, elle conseille à certains de prendre des étapes progressives pour divulguer des informations sur le diagnostic, afin de voir comment les personnes proches réagissent.

6. Utilisez des Groupes de Soutien en Ligne pour Rencontrer d’Autres Personnes atteintes de la même maladie

En plus de rechercher un soutien émotionnel auprès d’amis et de la famille, les personnes atteintes de SP progressive primaire (PPMS) peuvent également souhaiter se connecter avec un ou plusieurs groupes en ligne.

En participant à plusieurs groupes de SEP sur Facebook, Broun a développé une profonde amitié avec une autre personne atteinte de PPMS qui vit aux Pays-Bas, et ils se poussent mutuellement à être proactifs face à leur maladie.

« Nous disons que nous allons nous battre l’un contre l’autre, nous allons nous surpasser mutuellement », plaisante-t-elle. « Il est une véritable force. »

7. Mettez en place un Programme d’Exercices

Tout en veillant à votre état mental est essentiel pour vivre avec la SP progressive primaire (PPMS), il est tout aussi important de maintenir une bonne santé physique. Broun se déplace aujourd’hui avec un déambulateur. Elle avoue que c’est « dur » de se voir ainsi dans le miroir, mais sans exercice, elle pourrait même ne pas être capable de marcher.

« L’exercice est la chose la plus importante pour moi », dit Broun. « Ma recette secrète par-dessus tout, c’est de m’entraîner tous les jours du mieux que je peux. »

Lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois, Broun a commencé à travailler avec un physiothérapeute pour maintenir sa mobilité et sa fonction. Elle a commencé à faire des extensions de jambes et à marcher sur un tapis roulant en montée pendant 10 minutes pour renforcer ses fessiers, ses fléchisseurs de hanches et ses ischio-jambiers.

Elle continue toujours à faire des extensions de jambes, mais elle ne peut plus utiliser le tapis roulant car elle est devenue trop faible et son équilibre s’est détérioré.

Elle consulte régulièrement un entraîneur personnel pour travailler sur sa force musculaire et son équilibre, qu’elle décrit comme « incroyablement faibles ». Comme Broun a maintenant un affaissement du pied (difficulté à lever la partie avant de son pied) dans les deux pieds, elle fait des exercices spéciaux pour maintenir son pied en position relevée.

« Mon exercice préféré, qui n’est peut-être pas spécifique à la SP, mais qui me fait me sentir dynamique, c’est de faire du vélo d’appartement », dit Broun. « On ne dirait jamais que j’ai la SP quand je suis en train de pédaler, mais dès que je descends, je peux à peine marcher. J’adore la confiance et le coup de fouet que j’en tire. »

Elle note qu’elle fait tout ce qu’elle peut pour reconstruire les muscles qu’elle a sans atrophie. Cela l’aide à maintenir une certaine indépendance, ce qui lui procure la plus grande joie.

Pour commencer à faire de l’exercice par vous-même, la Multiple Sclerosis Trust propose une série d’exercices de renforcement, d’étirement, d’équilibre et de respiration pour les personnes atteintes de SP afin qu’elles puissent créer leur propre routine d’activité physique.

Suivre une alimentation saine est également important pour maintenir sa force et son endurance. Pour Broun, cela signifie suivre un régime de type méditerranéen, principalement composé de protéines biologiques et de légumes.

« En fin de compte », dit Broun, « je peux contrôler mon exercice, et je peux contrôler ce que je peux manger pour me sentir bien. Sinon, la SP est une bête, et elle va prendre le contrôle de mon corps. »

8. Explorez les Applications pour la Gestion de la Maladie

Coyle recommande d’explorer les nombreuses applications pour la sclérose en plaques disponibles sur le marché pour le suivi des symptômes et d’autres fins.

« Les applications ont plusieurs fonctions différentes – elles peuvent aider à suivre les activités, à surveiller ce que vous faites en termes d’exercice et à rechercher facilement des informations liées à la SP », dit-elle.

Plusieurs applications permettent de suivre les symptômes. My MS Manager, créée et soutenue par la Multiple Sclerosis Association of America, en est un exemple.

BelongMS est une application gratuite et anonyme pour les patients atteints de SP et leurs aidants, qui permet de discuter directement avec des experts de la SP, de créer un réseau de patients et d’aidants, et de conserver un dossier numérique de tous les dossiers médicaux.

L’application BezzyMS aide les personnes à se connecter avec d’autres membres de la communauté SP, propose des conseils et un soutien grâce à des discussions de groupe, et fournit les derniers articles de recherche.

« Les applications permettent aux patients et aux professionnels de la santé de surveiller l’activité au fil de la journée, à domicile, pendant des semaines », explique Coyle. « Les applications seront un outil plus efficace pour surveiller l’état des personnes atteintes de SP et leur réaction à diverses modalités thérapeutiques, y compris les nouveaux traitements médicamenteux et les programmes d’exercices. »

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