Comment avoir la SEP, c’est comme vivre dans un arc-en-ciel

Avez-vous déjà eu l’occasion d’observer un arc-en-ciel de l’intérieur? Personnellement, j’ai eu cette expérience à deux reprises. Je vais vous parler de ma deuxième expérience dans mes mémoires intitulées « Chef interrompu ».

Lors de cette seconde expérience, un nuage brumeux descendait lentement vers ma maison, obscurcissant l’air et donnant aux couleurs une teinte plus pâle. Le nuage est finalement entré dans mon jardin, plongeant brièvement l’endroit dans l’obscurité avant que les couleurs vives de l’arc-en-ciel n’apparaissent. Cette sensation d’être à l’intérieur de l’arc-en-ciel m’a rappelé un moment similaire lorsque mon navire a traversé un grain lors d’une traversée entre l’île Kodiak en Alaska et l’île d’Oahu à Hawaï.

L’air s’est éclairci alors que le nuage descendait dans le jardin, faisant passer le gris au bleu et illuminant toutes les couleurs visibles. Cette lumière s’intensifiait à chaque instant, nous lavant et nous rafraîchissant, créant une atmosphère collective lumineuse et joyeuse.

Observer un arc-en-ciel est une expérience étrange, où la lumière et la brume semblent vous traverser. Cette expérience m’a fait réfléchir lors d’une promenade avec mon chien, Maggie. Un jour, nous avons observé un magnifique arc-en-ciel, qui nous a tous deux captivés. Les nuages épais autour de nous semblaient se mêler aux couleurs de l’arc-en-ciel, créant une scène à la fois menaçante et merveilleusement belle.

En tant que personne atteinte de sclérose en plaques (SEP), je me suis souvent demandé comment les autres percevaient ma maladie de l’extérieur. Certains peuvent voir notre vie comme une succession de nuages sombres et de pluie, associée à la dépression. D’autres peuvent penser que notre quotidien est fait de moments de repos et de détente. En réalité, la vie avec la SEP est bien plus complexe et nuancée.

Vivre avec la SEP, c’est un peu comme être à l’intérieur d’un arc-en-ciel, où le temps est décalé et où le soleil est atténué mais pas complètement bloqué. C’est une existence empreinte d’émerveillement, de respect, mais aussi d’inquiétude et de peur. C’est une vie différente, mais c’est la nôtre.

En fin de compte, la vie avec la SEP n’est ni pire, ni meilleure, ni étrange… elle est simplement différente. C’est une réalité à laquelle nous devons faire face et que nous apprenons à apprécier à notre manière.

Merci de m’avoir lu,

Trévis Gleason
(Auteur de « Chef interrompu »)

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