Est-il normal de se sentir vaincu après une « mauvaise journée » avec la SEP ?

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La raison principale pour laquelle je me sens vaincu est liée à un incident qui s’est produit il y a presque une semaine. Alors que j’étais assis sous la douche, j’ai glissé et suis tombé face contre terre. Ma main droite, la seule partie partiellement coordonnée de mon corps, tenait la barre d’appui tandis que j’avais du savon dans la main. J’ai ainsi subi une blessure grave à la paume droite en la heurtant contre le sol, ainsi qu’un choc au niveau du cou, provoquant un scénario de coup de fouet. Le reste de mon corps était relativement indemne, mais ma jambe gauche, qui ne peut pas bouger volontairement, a simplement touché le sol avec un bruit sourd.

Cet incident m’a choqué et j’ai mis plusieurs jours à me remettre de mes émotions. Ce n’est que récemment que j’ai réussi à ressentir moins de peur. Il m’a fallu près d’une semaine pour retrouver un sentiment de normalité et aujourd’hui est probablement la meilleure journée que j’ai eue depuis longtemps.

Cependant, cette chute n’est pas la seule raison pour laquelle je me sens vaincu. J’ai récemment découvert que j’ai un fibrome de la taille de mon utérus. Bien que cela soit courant chez les femmes, mon médecin et moi avons décidé de ne pas intervenir chirurgicalement pour le moment, étant donné les risques que cela comporte. J’espère que la ménopause aidera à réduire la taille du fibrome et évitera d’autres complications. Je vérifierai tout de même son état au printemps.

Malgré ces problèmes de santé, je suis en train de me remettre de ma chute. Une semaine m’a donné le temps de surmonter ma peur de retomber et je suis maintenant prêt à prendre ma douche en toute autonomie. Cependant, je dois garder à l’esprit que la SEP ne m’empêche pas d’avoir d’autres problèmes de santé, comme ce fibrome. De plus, la peur de tomber reste une menace constante dans ma vie.

Je suis heureux de dire que ma douche s’est bien passée, tout comme le fait de m’habiller. Cependant, je me demande pourquoi la SEP provoque des journées bonnes ou mauvaises. Aujourd’hui a été une bonne journée pour moi, même avec ma jambe gauche paralysée. Je commence à comprendre quand la fatigue survient et je sais maintenant à quoi m’attendre. Cependant, l’incertitude de ne pas savoir quelle sera ma journée est frustrante. C’est l’un des aspects les plus frustrants de la SEP, car cela rend difficile de planifier ma vie quotidienne.

Je dois réaliser que je ne contrôle pas toujours mes émotions et mes symptômes. Il faut que j’apprenne à gérer ces aspects de la maladie, en plus des difficultés physiques telles que les tremblements et la spasticité. Parfois, j’ai l’impression d’avoir une pause dans mes problèmes, ce qui est très agréable.

Le sentiment de défaite est difficile à expliquer. Quand cela survient, cela affecte tout mon état d’esprit. Bien sûr, il existe des moyens d’atténuer cela, comme ajuster mon attitude et me reposer, mais surmonter ce sentiment d’injustice lors d’une mauvaise journée demande beaucoup de force. Je suis prêt à affronter les difficultés de ma condition et à ne pas minimiser les symptômes qui m’isolent socialement et financièrement. Je m’efforce de trouver ce qui fonctionne pour moi et de mettre toute mon énergie dans cette direction.

Maintenant que les vacances approchent, je suis conscient des autres autour de moi et je vais essayer de gérer au mieux mon énergie. Les siestes énergisantes seront probablement fréquentes dans mon futur proche.

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