Être parent avec la sclérose en plaques : conseils pour réussir

Être parent est déjà épuisant pour n’importe qui, que ce soit physiquement, mentalement ou émotionnellement. Mais lorsque l’on est également atteint d’une maladie chronique telle que la sclérose en plaques (SEP), élever des enfants devient encore plus difficile. La SEP est l’une des affections neurologiques les plus courantes chez les jeunes adultes, touchant près d’un million de personnes aux États-Unis. De plus, la SEP est trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes, selon une étude de la Société nationale de la sclérose en plaques. Bien que la SEP puisse se développer à tout âge, elle se manifeste le plus souvent entre 20 et 40 ans, ce qui signifie que de nombreuses femmes du millénaire sont actuellement confrontées à cette maladie tout en étant mères.

La fatigue est l’un des symptômes les plus courants de la SEP et peut affecter diverses capacités cognitives et physiques, selon le Dr Barbara Giesser, neurologue et spécialiste de la SEP. De nombreuses mères ont déjà du mal à se sentir confuses et oublieuses (le fameux « cerveau de maman »), mais ce sentiment peut être exacerbé par la SEP, en raison du manque de sommeil et du brouillard mental.

Les problèmes de mobilité tels que l’équilibre et la marche peuvent également rendre les tâches parentales quotidiennes plus difficiles. Par exemple, faire la vaisselle peut devenir un défi pour certaines mères atteintes de SEP qui ont des problèmes de marche ou d’utilisation d’un bras ou d’une main.

L’imprévisibilité de la maladie rend également la situation plus stressante, car les symptômes de la SEP peuvent varier d’un jour à l’autre sans raison apparente. Cela peut rendre certaines journées particulièrement difficiles pour les personnes atteintes de SEP.

Si vous êtes une mère atteinte de SEP, voici quelques conseils qui pourraient vous faciliter la vie :

1. Préparez les repas à l’avance pour éviter de vous précipiter et de vous stresser inutilement.
2. Accordez-vous du temps supplémentaire pour accomplir les tâches et éviter de vous sentir encore plus fatiguée.
3. Donnez la priorité à vos tâches les plus importantes et demandez de l’aide pour le reste.
4. Apprenez les techniques de conservation de l’énergie auprès d’un physiothérapeute ou d’un ergothérapeute.
5. Demandez de l’aide pour les rendez-vous chez le médecin afin de ne pas vous surcharger.
6. Utilisez les services de livraison d’épicerie pour économiser votre énergie.
7. Gardez des repas faciles à préparer à portée de main.
8. Prenez du temps pour vous, même si ce n’est que quelques minutes par jour.
9. Organisez les horaires de vos enfants de manière à ne pas être constamment occupée en tant que chauffeur.
10. Impliquez votre famille dans les tâches ménagères et demandez à vos enfants de vous aider.
11. Parlez à votre médecin de votre fatigue afin de trouver des solutions adaptées à votre situation.

Il est important de se rappeler que vous n’êtes pas seule et qu’il existe des ressources et des soutiens disponibles pour vous aider à gérer la SEP en tant que parent.