La sclérose en plaques et la personne LGBTQ+

Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) peut déjà être difficile lorsqu’il s’agit de nouer des relations avec des personnes non atteintes de cette maladie. Selon la Société nationale de la sclérose en plaques (NMSS), environ 1 million de personnes aux États-Unis sont atteintes de SEP, soit moins de 1% de la population. Cependant, lorsque vous êtes également membre de la communauté LGBTQ+ (lesbienne, gay, bisexuel, transgenre, queer/en questionnement), cela peut sembler encore plus difficile. Les personnes LGBTQ+ ont toujours été maltraitées dans le système de santé, mais il existe des moyens de défendre leurs intérêts et d’obtenir des soins respectueux et de qualité en tant que personne LGBTQ+ atteinte de SEP.

Vivre avec la SEP et être LGBTQ+ peut rendre une personne plus susceptible de souffrir de problèmes de santé mentale. Environ 50% des personnes atteintes de SEP connaîtront au moins une fois dans leur vie un épisode dépressif, tandis qu’environ un tiers recevront un diagnostic de trouble anxieux, selon Samantha Domingo, psychologue au Pacific Wellness Hub à Portland, Oregon. L’imprévisibilité de la maladie et ses symptômes qui altèrent la vie peuvent également avoir un impact significatif sur l’identité d’une personne.

De plus, l’orientation sexuelle peut affecter la santé globale d’une personne. William L. Conte, spécialiste de la SEP et directeur de l’Institut de neurosciences des hôpitaux méthodistes de Merrillville, Indiana, explique que les personnes LGBTQ+ ont généralement de moins bons résultats en matière de santé, tant mentale que physique, que leurs homologues hétérosexuels cisgenres, en raison du stress des minorités et de plus grandes expériences négatives dans l’enfance.

Kaci Bell, une femme de 28 ans résidant au Texas, a reçu un diagnostic de SEP en 2017. Elle a grandi dans une famille où sa sexualité n’était pas acceptée. Après avoir commencé à vivre seule, elle a révélé sa bisexualité et s’identifie maintenant comme pansexuelle. Elle affirme que la découverte de sa pansexualité a solidifié son idée d’elle-même et de ce que signifie aimer.

Lorsque vous êtes atteint de SEP et que vous faites partie de la communauté LGBTQ+, il peut être difficile de trouver votre place. Les personnes appartenant à des communautés marginalisées, comme les personnes handicapées et LGBTQ+, peuvent avoir du mal à se sentir représentées dans leur communauté, explique le Dr Domingo. De plus, les symptômes de la SEP peuvent rendre plus difficile la socialisation et les rencontres au sein de la communauté queer, ce qui peut contribuer à un sentiment d’isolement.

Kaci Bell, en plus d’être atteinte de SEP et d’être membre de la communauté LGBTQ+, est également noire, ce qui fait d’elle une « triple minorité ». Elle affirme que dans la communauté noire, le handicap n’est pas souvent abordé ouvertement, tout comme la sexualité queer. En tant que femme noire, queer et vivant avec un handicap, elle se sent unique et ne s’intègre dans aucun contexte social.

Il est important de reconnaître les défis auxquels sont confrontées les personnes LGBTQ+ atteintes de SEP et de trouver des moyens de soutenir leur bien-être physique et mental. En éduquant les professionnels de la santé sur les besoins spécifiques de cette population, en promouvant des politiques inclusives et en créant des espaces sûrs et accueillants, nous pouvons aider à améliorer la qualité de vie des personnes LGBTQ+ atteintes de SEP.