Ne parlez pas à des étrangers (de votre SEP)

Récemment, j’ai eu une brève conversation avec une personne nouvellement diagnostiquée de sclérose en plaques (SEP). Ils étaient encore au début de leur traitement et même si j’ai été sensible à leur situation, j’ai réalisé que j’ai peut-être trop partagé mon expérience. Cela m’a rappelé les conseils que j’avais donnés dans un article que j’ai écrit en 2019 intitulé « 10 choses que je dirais à une personne atteinte de SEP dans la vingtaine ».

La plupart de ces conseils étaient basés sur mes propres expériences et les leçons que j’ai tirées de celles-ci. J’ai parlé de l’importance d’avoir une assurance médicale, de trouver des « amis SEP », de choisir le bon médicament et de constituer une équipe médicale, des choses qui m’ont pris des années à régler.

J’ai également donné un autre conseil : ne pas écouter les « anciens » ! Pourquoi ai-je écrit cela ? Parce que recevoir un diagnostic aujourd’hui est différent de ce que c’était quand j’ai reçu le mien, et recevoir un diagnostic à 23 ans est différent de le recevoir à 33, 43 ou 53 ans.

Dans cette récente conversation, j’ai essayé d’être utile, mais je suis passé d’une attitude de « quand tu seras prêt, je suis là pour discuter » à celle d’un mentor non sollicité en matière de SEP. C’est un malaise que l’on comprend seulement si on l’a déjà vécu, une leçon que j’ai réapprise. Mais les personnes nouvellement diagnostiquées qui parlent aux « anciens » ne sont pas les seules à recevoir plus d’informations qu’elles ne le souhaitent. Si on demandait à un groupe de personnes atteintes de SEP s’ils ont déjà reçu des conseils non sollicités ou entendu des histoires sur la maladie d’une autre personne, presque toutes les mains se lèveraient.

Tout comme j’ai averti les nouveaux venus de ne pas adopter les mauvaises habitudes des vétérans, je devrais conseiller à tous de réfléchir à deux fois avant de parler de la SEP avec les autres. À moins d’être pleinement préparé à entrer dans l’univers de l’autre personne.

La politique a infiltré le domaine de la santé et de la science pendant la pandémie de COVID-19, et ces influences se reflètent encore dans les opinions et les croyances de nombreuses personnes que nous pourrions rencontrer. Même si je me moque de leurs opinions sur les vaccins ou les politiques de santé, je n’ai pas le temps de me soucier de ce que quelqu’un pense de moi à cause de la maladie avec laquelle je vis.

Il y a encore beaucoup d’inconnues concernant la SEP, mais une chose dont je suis sûr, c’est que c’est ma propre expérience de la maladie et qu’elle est différente de celle des autres. Je ne suis pas un expert en la matière, mais je m’efforce de devenir expert dans la gestion de ma vie avec la SEP. C’est un voyage personnel.

Mon conseil pour tous, qu’ils soient nouveaux ou vétérans de la maladie, pour nous-mêmes et nos proches, est de rester discrets quant à notre expérience de la SEP. Même si je vis avec ma femme Caryn dans la même maison, elle ne connaît pas tous les détails de mon expérience, tout comme je ne peux jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre de son côté de la relation avec la SEP. Alors comment quelqu’un à plusieurs degrés de séparation pourrait-il avoir la moindre idée ?

En fin de compte, nous avons tous intérêt à faire preuve de discrétion lorsque nous parlons de la SEP. Parce que nous ne pouvons pas toujours compter sur la discrétion des autres.

Je vous souhaite, à vous et à votre famille, une excellente santé.

Cordialement,

Trévis

P.S. Mon livre « Chef interrompu » est disponible sur Amazon. Suivez-moi sur ma page Facebook « La vie avec la SEP » et en savoir plus sur « La vie avec la sclérose en plaques ».