Les organisations préférées de défense des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) sont des ressources essentielles pour les personnes vivant avec cette maladie. Parmi les organisations les plus connues et les plus fiables aux États-Unis, on trouve la Société nationale de la sclérose en plaques (National MS Society). Cette organisation fournit une multitude d’informations, d’assistance et de soutien aux patients atteints de SEP à travers ses sections locales et ses MS Navigators. Les MS Navigators sont disponibles en ligne ou par téléphone pour répondre aux questions sur la SEP, aider à trouver des prestataires de soins de santé, comprendre les prestations d’assurance maladie, participer à des événements locaux liés à la SEP ou s’impliquer dans des actions de plaidoyer.
Une autre organisation de défense des patients atteints de SEP est l’Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA). La MSAA se concentre sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP grâce à une ligne d’assistance téléphonique gratuite, un programme de produits de refroidissement, un fonds d’accès à l’IRM, etc. Elle propose également des présentations éducatives gratuites aux États-Unis et à Porto Rico, ainsi qu’une application appelée « Mon gestionnaire MS » pour suivre l’activité de la maladie, stocker les informations médicales et générer des rapports. De plus, la MSAA s’est associée à SantéDébloquée pour fournir un espace de discussion et de soutien en ligne.
MS Focus est une autre organisation qui offre un soutien précieux aux patients atteints de SEP. Elle propose divers programmes de subventions pour fournir des technologies d’assistance, des ordinateurs portables, une aide à la vie d’urgence, des soins à domicile et des articles de refroidissement. Le site Web de MS Focus propose également un répertoire des groupes de soutien SEP et répertorie les événements en direct axés sur l’éducation, la collecte de fonds et les activités de bien-être en matière de SEP.
La Progressive MS Alliance se concentre spécifiquement sur les formes progressives de SEP, qui peuvent entraîner un handicap physique et cognitif important. Cette alliance s’efforce d’améliorer la vie des personnes atteintes de SEP progressive en menant des études de qualité supérieure pour accélérer le développement de traitements médicamenteux et d’autres thérapies.
La MS Coalition est une alliance de neuf organisations membres qui partagent un engagement commun à améliorer la vie des personnes atteintes de SEP. Elle est un moyen rapide de trouver les organisations qui proposent des programmes utiles.
Pour financer la recherche sur la SEP, la course annuelle Race to Erase MS organisée par l’association Erase MS est une collecte de fonds influente. Cet événement attire de nombreuses célébrités et permet de récolter des fonds importants pour la recherche sur les traitements contre la SEP. En plus du gala, il y a également un Forum et une Expo MS gratuits et ouverts au public, où l’on peut rencontrer certains des meilleurs chercheurs sur la SEP aux États-Unis.
Pour obtenir des informations de base sur la SEP, le site Web de la Mayo Clinic est une excellente ressource. Il fournit des informations sur les symptômes, le diagnostic, le traitement et des illustrations simples pour mieux comprendre la maladie.
Pour écouter les expériences d’autres personnes vivant avec la SEP, le Consortium des centres de sclérose en plaques a rassemblé une collection de s mettant en vedette des patients, des médecins, des infirmières et d’autres professionnels de la santé qui traitent la SEP. Ces s peuvent aider à se sentir moins seul et à trouver de nouvelles idées pour mieux gérer la maladie.
iConquerMS offre une opportunité de participer à la recherche sur la SEP en fournissant des informations sur l’historique de la maladie, les symptômes et les traitements. Les chercheurs utilisent ces informations, ainsi que celles de milliers d’autres personnes atteintes de SEP, pour rechercher des tendances et des indices sur les causes et les meilleurs moyens de traiter la maladie. Les membres d’iConquerMS peuvent également faire des suggestions directement aux chercheurs sur les types d’études qu’ils aimeraient voir réalisées.
Pour ceux qui souhaitent lire des blogs écrits par des personnes atteintes de SEP, MultipleSclerosis.net est une excellente source. En s’abonnant à ce site, on reçoit régulièrement des articles de blog écrits par différentes personnes vivant avec la SEP, offrant ainsi une variété de perspectives et d’expériences.
Enfin, le podcast RealTalk MS est une ressource intéressante pour ceux qui préfèrent écouter des discussions sur la SEP. Chaque semaine, l’animateur Jon Strum aborde divers sujets liés à la maladie, en interviewant des scientifiques, des militants, des soignants et d’autres personnes touchées par la SEP.
En conclusion, ces organisations, ressources en ligne, collectes de fonds, blogs et podcasts offrent un soutien essentiel aux patients atteints de SEP, leur permettant de trouver des informations, des conseils et un soutien précieux pour mieux vivre avec la maladie.
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