Se sentir « moins que » avec la SEP

La période des fêtes est souvent très chargée, et il peut être difficile de s’en sortir. Cependant, il est important de se rappeler que nos échecs passés peuvent nous enseigner des leçons précieuses qui nous aideront à surmonter les difficultés futures.

Nous avons récemment terminé notre première année de webdiffusion intitulée « Les morceaux indicibles » pour MS Irlande. Notre dernière discussion, intitulée « Noël sur l’île des Misfit Toys », était une référence à l’ancienne animation stop-motion de Rankin et Bass, « Rudolph le renne au nez rouge », dans laquelle tous les jouets étranges et mal-aimés sont envoyés sur leur propre île.

Bien que nous ne soyons pas nécessairement mal-aimés, il arrive parfois que nous nous sentions différents, voire en marge de la société, en raison de notre sclérose en plaques (SEP). Pendant les fêtes, nous pouvons avoir l’impression d’être des biens endommagés soldés à bas prix.

Ce qui m’a frappé lors de notre discussion avec des professionnels et des personnes atteintes de SEP, c’est à quel point beaucoup d’entre nous se sont adaptés aux défis quotidiens de la maladie, peut-être même sans le savoir. Cependant, lorsqu’il s’agit d’événements importants, il est nécessaire de se préparer davantage.

Cela me rappelle mon expérience en cuisine : si vous ne vous prépariez pas correctement, vous étiez destiné à l’échec. Si vous manquiez d’un seul ingrédient dans votre mise en place, c’était celui dont tout le monde avait besoin ce soir-là.

Il est impossible de se préparer à toutes les éventualités que la SEP peut nous réserver. Cependant, avoir quelques plans alternatifs en tête nous permet de continuer à vivre notre vie malgré la maladie.

Mais lorsqu’il s’agit d’événements sociaux importants tels que les mariages, les grandes réunions, les fêtes, il est conseillé de réfléchir davantage à la manière dont nous pouvons nous préparer.

Il est également important d’apprendre de nos expériences passées, de ce qui a fonctionné et de ce qui n’a pas fonctionné. C’est pourquoi ma femme et moi-même prenons le temps de discuter de nos événements récents, de ce qui s’est bien passé et de ce qui aurait pu être amélioré. Cette réflexion est précieuse pour nous aider à mieux nous préparer à l’avenir.

Comme dans la plupart des conversations difficiles, il est important d’aborder ces discussions avec gentillesse et sans jugement. Cela peut être difficile au début, mais avec le temps, nous trouverons notre propre chemin.

Une des choses les plus importantes que j’ai apprises au cours des dernières décennies avec la SEP, c’est la capacité de généraliser les leçons apprises. Cela signifie que nous pouvons appliquer les leçons tirées d’une situation liée à la SEP à d’autres aspects de notre vie.

Dans le cas de notre webdiffusion avant Noël, les leçons que nous avons tirées peuvent être appliquées tout au long de l’année, et pas seulement pendant les vacances. Ce qui a fonctionné (ou pas) à Noël peut également s’appliquer aux autres grands événements de la nouvelle année.

En conclusion, il est important de tirer des leçons de notre passé pour mieux faire face à l’avenir, que ce soit pour nous-mêmes ou pour nos proches. Je vous souhaite à tous une bonne santé et je vous encourage à continuer à apprendre et à grandir malgré les difficultés de la vie avec la SEP.