Lors d’une récente soirée de week-end d’hiver, j’ai vécu une expérience qui a exacerbé les symptômes de ma sclérose en plaques (SEP). Nous étions chez des voisins pour un dîner simple et improvisé, composé de pizza, de salade et de vin. Notre groupe d’amis s’est formé peu avant la pandémie de covid-19, et nous n’avons pas eu beaucoup de temps pour développer des liens solides pendant cette période chaotique.
Malgré cela, nos amitiés ont évolué au cours des deux dernières années, après les confinements successifs. Nous voulions juste passer un moment détendu avant les folies des vacances, qui approchaient à grands pas. Étant donné ma fatigue et mes récents problèmes de douleur liés à la SEP, j’étais ravi de simplement apporter quelques plats à partager et de m’asseoir pour profiter de la compagnie de tout le monde, plutôt que de me fatiguer à faire des efforts excessifs.
La véritable action se déroulait dans la cuisine. Cette maison avait un plan d’étage ouvert, typique des maisons irlandaises, où le salon, la salle à manger et la cuisine se rejoignent. Peu importe où je me trouvais dans cet espace, je n’étais jamais trop loin de l’action. J’ai donc décidé de m’installer devant le feu, profitant de la compagnie des chiens, à la fois les leurs et les nôtres, tout en sirotant un cocktail qui venait de la cuisine.
Les conversations allaient bon train, mais nous savons tous que la véritable ambiance d’une fête se trouve dans la cuisine. Tout le monde s’y trouvait, moi y compris. Les plaisanteries fusaient, le cocktail était délicieux, mais je me sentais exclu de l’action. Cependant, je n’avais pas prévu de rester dans la cuisine toute la soirée.
Chacun a garni sa propre pizza selon ses goûts, puis nous les avons préparées et partagées. J’ai laissé quelqu’un d’autre construire ma pizza (avec quelques suggestions), puis je me suis déplacé vers la table lorsque les choses étaient prêtes. Même ce simple geste était douloureux, aussi bien pour moi que pour les autres qui m’observaient.
Une fois le dîner terminé, tout le monde s’est installé près de la cheminée. Pour ma part, j’ai choisi de rester à table et de continuer la conversation de là. Les bouteilles de vin étaient toujours sur la table, permettant ainsi un flux constant de convives entre la table et le coin du feu.
Mais finalement, un ami a remarqué que j’étais trop éloigné de la conversation. Il avait également remarqué les difficultés que j’avais eues à me déplacer du feu à la table plus tôt dans la soirée. Il m’a tendu la main, m’aidant à me lever de la table et à m’installer confortablement dans un fauteuil sans attirer trop l’attention sur mon besoin d’aide.
En réfléchissant à cette soirée, j’ai tiré quelques conclusions qui pourraient être utiles à ceux qui, comme moi, vivent avec la SEP pendant les vacances d’hiver. Nous pouvons toujours participer à la fête, même si nous ne sommes pas totalement immergés comme avant. La SEP peut déjà nous priver de nombreuses choses, alors ne l’aidons pas en nous éloignant des autres. Un bon ami doté de bras forts est inestimable dans presque toutes les situations. Et enfin, la combinaison pizza, salade, vin et amis sera toujours une réussite !
Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une excellente santé.
Cordialement,
Trévis
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