Vieillir avec la SEP

Récemment, je me suis rendu chez l’optométriste. Avant l’examen, nous avons eu une brève conversation au cours de laquelle il a dit quelque chose que je n’avais jamais entendu auparavant : « Eh bien, à ton âge… ». J’ai rapidement réagi de manière appropriée, en utilisant des jurons appropriés à notre relation et à la région dans laquelle nous vivons (je ne m’en remets toujours pas, même si je me suis moqué de lui avec l’optométriste).

Mais je suis chanceux d’être arrivé à un âge où « à ton âge… » fait partie de mes conversations médicales. Je ne suis pas vieux, mais je suis plus âgé. Mes articulations sont plus âgées, à l’exception de ma hanche qui a été remplacée il y a environ 15 ans. Mes organes sont plus âgés. Mes yeux, comme on me l’a récemment conseillé, sont plus âgés.

Et ma sclérose en plaques (SEP) est aussi plus âgée. J’aimerais penser que je fais face à tout cela de manière plus mature, voire éclairée, mais probablement pas autant que je l’espère, à cause de la réponse ci-dessus.

Comme décrit dans cet article d’Élan, la SEP est une maladie différente à mesure que nous vieillissons. Personnellement, mon diagnostic remonte à plus de 22 ans, mais mon équipe neurologique et moi pensons que mes premiers symptômes remontent à environ 15 ans avant. Ma SEP approche donc probablement les 40 ans.

J’ai (presque) abandonné les stades aigus des crises et des exacerbations de la maladie, les rechutes et les rémissions, les poussées et les périodes stables. Comme environ 90 pour cent des personnes diagnostiquées avec une SEP cyclique finiront par le faire, je suis entré dans la phase secondaire-progressive de la maladie. Cependant, je trouve que ma progression se fait par phases. C’est presque comme si j’avais des saisons de SEP imprévisibles.

Un jour, les choses se passent comme elles l’ont fait au cours des derniers jours, semaines ou mois. Et la semaine suivante, je regarde en arrière et je constate que quelque chose est différent. Puis, un mois plus tard, je réalise pleinement que je n’ai pas pu faire telle ou telle chose comme avant depuis un certain temps.

Ensuite, je remarque d’autres aspects et capacités qui ont glissé sur la pente de la progression avec moi, et je réalise que c’est la saison de la SEP depuis un moment.

Comme beaucoup, je me demande souvent : Est-ce que c’est la SEP ou est-ce juste l’âge ? Avant, la réponse était facile, car je n’en étais pas encore au point où les professionnels de la santé commençaient leurs phrases par « Eh bien, à ton âge… » (Non, je ne m’en remets toujours pas, même si je me moquais de ça avec mon optométriste).

Avant, je comparais mon incapacité à faire quelque chose avec la façon dont j’avais pu accomplir la tâche quelques semaines plus tôt. S’il y avait eu un changement assez soudain, il s’agissait probablement de la SEP. Mais maintenant, mes saisons de SEP peuvent facilement être brouillées par des changements plus profonds liés à l’âge que tout le monde connaît.

Mais l’empreinte de la SEP évolue également avec le temps. Les anciens dommages que notre cerveau neuroplastique a réussi à contourner peuvent non seulement être endommagés, mais aussi se briser. La capacité du cerveau à trouver ces voies alternatives ralentit avec l’âge. Les taches blanches se transforment en trous noirs et le volume cérébral sain commence à s’atrophier.

Je pense souvent que j’ai physiquement plus en commun avec quelqu’un de 20 ans de plus que quelqu’un de mon âge – dans une bonne journée. Lors d’une mauvaise journée, je dois ajouter une décennie ou deux… voire plus.

Cela ne fait pas du bien, mais c’est comme ça. En vieillissant, nous nous habituons à ne pas pouvoir suivre les jeunes. Pour ceux d’entre nous qui vieillissent avec la SEP, nous commençons à remarquer que nous ne pouvons pas suivre le rythme de nos contemporains, puis de ceux qui sont plus âgés que nous.

Je suis actuellement dans l’une de ces saisons de SEP, il me semble. Je trouve qu’un repos en milieu d’après-midi est impératif. Les promenades avec mes chiens sont plus courtes mais durent plus longtemps. En fin d’après-midi, ma capacité à fonctionner malgré de grands défis cognitifs a pratiquement disparu. Ce ne sont pas des choses auxquelles une personne typique de 57 ans doit faire face, donc je sais que c’est la SEP.

Tout comme je me prépare aux saisons météorologiques, je suppose que je dois mieux me préparer à ce qui se passe dans mon cerveau et y faire face du mieux que je peux. L’adage « Il n’y a pas de mauvais temps, il suffit de ne pas porter de bons vêtements » a une certaine influence sur cette situation. À mon âge, il ne me reste qu’à trouver les bons « vêtements » pour cette saison.

Je vous souhaite, à vous et à votre famille, une excellente santé.

Cordialement,

Trévis

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