22 ans dans la « maison de fous » de la SEP

Récemment, j’ai relu « Dix jours dans une maison de fous » de Nellie Bly, une journaliste américaine, après avoir été rappelé par une invitation en ligne pour célébrer son anniversaire le 5 mai. Bien que Bly soit souvent connue pour son exploit de faire le tour du monde en 72 jours, à la manière du personnage de Phileas Fogg dans « Le tour du monde en quatre-vingts jours » de Jules Verne, elle est surtout célèbre pour son expérience de dix jours passés au Women’s Lunatic Asylum de New York sur Blackwell’s Island en 1887.

Jamais auparavant quelqu’un n’avait simulé une maladie mentale dans le but d’être interné, puis avait enregistré les événements pour les publier. Son récit, d’abord publié dans un journal puis sous forme de livre, a choqué le monde contemporain et pourrait encore choquer les lecteurs d’aujourd’hui. Les révélations sur les négligences et les abus dans son travail ont conduit à des changements institutionnels, et ses méthodes ont révolutionné le domaine du journalisme d’investigation.

Pour ma part, j’ai été renvoyé vers ce livre quelques semaines seulement après avoir fêté le 22e anniversaire de mon diagnostic de sclérose en plaques (SEP), et un mois jour pour jour après le 17e anniversaire de mon premier blog « La vie avec la sclérose en plaques » que j’ai écrit en 2006. Cette plateforme, que nos lecteurs ont contribué à créer, est en quelque sorte notre version de « l’histoire de l’intérieur ».

Tout comme le livre « Penser en images » de Temple Grandin nous invite à entrer dans sa vie intérieure avec le trouble du spectre autistique (TSA), ces pages offrent un aperçu du monde de la vie avec la SEP.

Je vis cette vie depuis plus de deux décennies maintenant. Et, comme je l’ai dit, j’écris continuellement des blogs à ce sujet depuis plus longtemps que quiconque sur le Web. Mon prochain livre sur la façon de vivre notre meilleure vie avec cette maladie devrait être publié au printemps 2024.

Et vous étiez là avec moi.

Que vous soyez venus et repartis selon vos besoins, que vous ayez lu pendant une grande partie de ce temps, ou que vous découvriez nos réflexions habituelles, l’interaction rendue possible par cette plateforme et les informations que nous avons partagées avec la communauté SEP ont été importantes. Le fait que ces écrits soient également lus par des personnes qui ne sont pas atteintes de SEP, mais qui connaissent peut-être quelqu’un qui en est atteint, est probablement tout aussi important que pour ceux d’entre nous qui souffrent de la maladie.

Maris, épouses, partenaires, membres de la famille, amis, collègues de travail, tous ont appris à travers ces blogs ce avec quoi nous vivons, comment nous vivons avec, et certaines des choses que nous ne pouvons pas surmonter. Sur notre page Facebook « La vie avec la SEP », nous pouvons converser, poser des questions, obtenir des réponses et nous soutenir mutuellement lorsqu’il s’agit de problèmes liés à la SEP. Beaucoup ont trouvé du réconfort dans ces pages, beaucoup ont trouvé des réponses, et probablement beaucoup plus se posent encore plus de questions. Mais nous le faisons ensemble.

Vivre avec la sclérose en plaques ne signifie pas être enfermé derrière les murs d’un asile de fous du XIXe siècle. Ce n’est pas la même chose que d’être autiste. Cependant, cela implique de vivre dans un monde différent de celui que nous avions prévu. Nos vies sont différentes de celles pour lesquelles nous nous étions préparés. Notre vie est une vie que beaucoup de gens extérieurs ne comprendraient pas si ceux d’entre nous à l’intérieur ne partageaient pas leurs expériences à travers ces pages.

Je félicite tous ceux d’entre nous qui vivent leur meilleure vie malgré les nombreux échecs que nous avons connus, et qui ont su tirer des leçons et partager ces apprentissages avec la communauté Life With MS pendant toutes ces années. Je ne sais pas combien de temps nous pourrons continuer à proposer de nouvelles choses à écrire, mais la SEP ne semble pas s’arrêter, donc je ne vois pas non plus de fin en vue pour les idées et les réflexions sur la SEP. Je ne prévois pas encore 17 ans, mais je n’avais pas non plus prévu les 17 premières années lorsque j’ai commencé.

Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une excellente santé.

Trévis

Mon livre « Chef interrompu » est disponible sur Amazon. Suivez-moi sur ma page Facebook « La vie avec la SEP » et découvrez-en plus sur « La vie avec la sclérose en plaques ».