Embrasser la vie avec la sclérose en plaques

Cet automne marquera le 10e anniversaire du Blogue SP & Moi publié par MS Irlande. Quand j’ai commencé à écrire pour eux en novembre 2013, mon premier article s’intitulait « La vue d’ici ». C’était un titre symbolique, car nous vivons dans la ville la plus à l’ouest de cette île, et « d’ici » faisait référence à cet endroit isolé. Mais cela s’est avéré être bien plus que ça.

Aujourd’hui, l’expression « la vue d’ici » prend une autre signification à mesure que ma maladie progresse. Je constate que ma vision du monde se fait souvent depuis l’arrière du peloton, ou même allongé sur le dos.

Le monde évolue trop rapidement pour que je puisse le suivre. Au moment où j’atteins les étapes que mes pairs ont déjà franchies, ils sont déjà passés à autre chose et je me retrouve de plus en plus à la traîne. Et cela, si je suis même capable de me tenir debout.

J’ai fait plusieurs chutes au cours des années. Ces derniers 8 à 10 mois ont été particulièrement nombreux. Ces chutes ont laissé mon corps physique et psychologique meurtri. J’ai suivi une rééducation pour soigner les dommages physiques et j’ai également pris en compte les blessures non physiques. Les deux ont nécessité du temps et des efforts pour s’améliorer, mais je n’ai jamais pu revenir à mon état initial. Et je ne peux tout simplement pas.

Je ne vois pas pourquoi je devrais arrêter d’essayer de suivre – ou du moins d’avoir une vision – du monde qui m’entoure. Ce serait simplement céder aux forces que cette maladie impose à nous tous. Mais je crois (et j’espère) que j’apprends enfin que je n’ai pas besoin de suivre le rythme du monde au détriment de profiter de la vie dans ce monde.

En repensant à l’article original que j’ai écrit sous ce titre, j’ai réalisé que la vue d’ici, bien que souvent vue de bas en haut, n’est pas si mal. Je me souviens de moments allongé sur le sol avec mes chiens, entouré d’herbes sauvages si épaisses que mon lit vert était plus confortable que la plupart des matelas d’hôtel que j’ai pu essayer. Les nuages qui traversent le ciel sont plus beaux que n’importe quel chef-d’œuvre que j’ai pu voir dans un musée. Les sons joyeux des chiots jouant autour (ou sur) de moi sont aussi captivants que n’importe quel concert auquel j’ai pu assister.

Il est dit que « quand on est en bas, le seul moyen est de monter ». Et je me relèverai. Mais pendant que je suis à terre, que ce soit physiquement, par chance ou émotionnellement, je m’efforcerai de me souvenir de la beauté et de la joie que l’on peut trouver même lorsque je suis affaibli par les forces de la sclérose en plaques ou de la gravité.

La vue d’ici n’est pas toujours celle à laquelle je m’attendais ou celle que j’avais prévue. Pourtant, c’est ma vision du monde, et c’est la seule que j’ai à ce moment-là. Si je décidais d’oublier tous ces moments et de me concentrer uniquement sur l’objectif qui m’attend, je manquerais une grande partie du présent.

Et à ce stade de ma vie avec la sclérose en plaques, je comprends que le présent – quel que soit le moment présent – est au moins aussi important que le futur. La vue d’ici est ma vue, donc je vais en profiter quoi qu’il en soit et être reconnaissant pour le meilleur que je peux tirer de chaque journée.

Je vous souhaite, à vous et à votre famille, la meilleure santé possible.

Trévis

Mon livre « Chef interrompu » est disponible sur Amazone. Suivez-moi sur ma page Facebook « La vie avec la SEP » et en savoir plus sur « La vie avec la sclérose en plaques ».