Il est fréquent que je dise que les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) semblent attendre environ 30% de plus que nécessaire avant de commencer à utiliser des appareils fonctionnels pour faciliter leur mobilité. Pour une raison quelconque, nous avons l’impression que l’utilisation d’une canne ou d’un déambulateur signifie que notre maladie progresse. Nous considérons un fauteuil roulant comme un signe de handicap plutôt que de mobilité, et nous associons des connotations négatives à son utilisation. Cependant, tous ceux que je connais et qui utilisent un fauteuil roulant le considèrent simplement comme un moyen de transport du point A au point B, tout comme une voiture, un vélo ou les transports en commun.
Ce contre quoi je me bats réellement, ce n’est pas la maladie en elle-même. Pour une raison quelconque, surtout au début de la progression de la SEP, nous considérons nos cicatrices de bataille comme des symboles de courage plutôt que de voir comment le fait de ne pas utiliser les aides à la mobilité limite nos mouvements et nous oblige à dépenser plus d’énergie pour finalement avoir un effet global moindre. J’ai moi-même attendu de ne plus pouvoir marcher jusqu’au bout de ma rue avant de commencer à utiliser une canne.
La première fois que j’ai utilisé ma nouvelle canne en bois, nous avons fait tout le tour du quartier. J’avais « combattu » la maladie en refusant d’utiliser l’aide dont j’avais besoin. Mais la véritable victime n’était pas la SEP, mais plutôt ma condition physique, ma vie sociale et mon sentiment d’indépendance. Je ne combattais pas réellement la maladie, mais plutôt mon ego.
J’aimerais penser que j’ai déjà retenu cette leçon, mais il semblerait que même le prédicateur ait besoin d’entendre le sermon de temps en temps. J’utilise une attelle rigide AFO lorsque mon pied tombant devient particulièrement gênant. Cet appareil métallique fin se glisse dans ma chaussure et s’attache autour de mon mollet pour éviter que mes orteils ne s’accrochent au sol et me fassent tomber. Il est très efficace, mais peut parfois sembler excessif.
Quand les muscles de ma cheville sont un peu faibles, ou lorsque la chaleur ou l’humidité aggravent mes symptômes lors d’une marche plus longue, j’ai l’impression de sortir un tank pour combattre la SEP. De plus, l’AFO ne permet pas la flexion, ce qui rend ma démarche déjà affectée encore plus problématique. Ce n’est pas un petit objet que je peux emporter « au cas où ».
Mon physiothérapeute m’a suggéré d’utiliser un support Dictus depuis plusieurs années, mais je n’ai jamais suivi son conseil. Récemment, un autre physiothérapeute est allé jusqu’à acheter un Dictus et l’a installé sur mes baskets pendant mon séjour à l’hôpital pour ma rééducation contre la SEP. Je me suis demandé pourquoi j’avais attendu si longtemps.
L’appareil est léger et se compose d’une attelle enveloppante fixée au-dessus de la cheville, de crochets métalliques insérés dans les œillets des lacets et d’un élastique reliant les crochets à l’orthèse. Je peux même porter l’orthèse sans attacher l’élastique si je ne pense pas en avoir besoin. Si je ressens la sensation familière de soulever la hanche en marchant ou si j’entends mes orteils s’accrocher au trottoir, je n’ai qu’à tendre l’élastique et l’enrouler autour des crochets pré-placés.
Je ne saute plus les promenades de peur d’avoir besoin de l’AFO, qui n’est pas très confortable pour les longues marches. Si mon pied tombant est prononcé avant de partir, j’attache les bandes du Dictus. C’est aussi simple et non menaçant que de saisir une canne en quittant la maison. Cela me permet de marcher plus loin et en toute sécurité, ce qui rend mes neurologues, mes physiothérapeutes et surtout ma femme beaucoup plus heureux.
Je sais ce que je dois faire, mais je ne le fais pas toujours. J’ai même repoussé l’essai du Dictus pour les raisons que beaucoup d’entre nous connaissent, à savoir la dépendance croissante aux outils d’aide tout au long de la journée. Ce que je dois me rappeler, c’est l’énergie qu’ils me font économiser. Je le sais, je dois juste m’en souvenir.
Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une excellente santé.
Cordialement,
Trévis
Mon livre, « Chef interrompu », est disponible sur Amazon. Suivez-moi sur ma page Facebook « La vie avec la SEP » et sur Twitter pour en savoir plus sur « La vie avec la sclérose en plaques ».
