La blague classique où un individu entre dans une pièce et oublie pourquoi il est là peut sembler anodine, mais pour ceux qui vivent avec la sclérose en plaques (SEP), cela reflète une réalité quotidienne. Si je ne trouvais pas de quoi rire dans ces situations, je pleurerais, et j’ai déjà pleuré bien assez à cause de cette maladie.
Il est important de noter que l’oubli de la raison pour laquelle nous sommes entrés dans une pièce n’est pas spécifique aux personnes atteintes de SEP. C’est quelque chose qui peut arriver à n’importe qui, indépendamment de sa condition médicale. En fait, cela devient de plus en plus courant à mesure que nous vieillissons.
Cependant, pour moi, en tant que personne atteinte de SEP, cette sensation est exacerbée. Les changements d’endurance, les siestes de midi, les problèmes de démarche et les tremblements intentionnels me font souvent me demander si je ressemble plus à mon père qu’à moi-même. Cela donne parfois l’impression d’être un personnage dans un film de science-fiction sur un homme vieillissant à un rythme accéléré.
Bien que nous plaisantions parfois de ces symptômes, il est important de reconnaître que ce sont des problèmes sérieux. Une mobilité réduite peut entraîner une dépendance et des comorbidités, tandis que des problèmes cognitifs tels que la difficulté à se concentrer ou à suivre des conversations peuvent entraîner un isolement social et une diminution de la cognition. Le désir de ne pas être un fardeau pour les autres peut également conduire à un isolement et à toutes les conséquences qui en découlent.
Il est essentiel de comprendre les effets de la SEP sur la cognition. Même si nous ne souffrons d’aucun dysfonctionnement cognitif, il est important de connaître ces symptômes effrayants afin de prendre des mesures pour préserver notre santé mentale le plus longtemps possible. Comme nos parents ou grands-parents vieillissants, il est essentiel de travailler pour maintenir une réserve cognitive saine en participant à des activités telles que la lecture, l’écriture créative, l’apprentissage de nouvelles choses et des jeux de société.
La SEP peut également entraîner un vieillissement accéléré, contrôlé par les mêmes mécanismes de vieillissement que ceux que connaissent les personnes plus âgées. Cela signifie que nous devons être conscients des problèmes auxquels nous serons confrontés à mesure que nous vieillissons.
Malheureusement, lorsque nous recherchons des ressources pour nous aider à faire face aux changements physiques et mentaux liés à la SEP, nous sommes souvent confrontés à des ressources destinées aux personnes âgées. Il est important de reconnaître que nous sommes une cohorte patiente différente et que nous avons nos propres besoins.
Heureusement, au cours des deux dernières décennies, les personnes atteintes de SEP vivent plus longtemps. Cela signifie que nous devons apprendre à faire face aux défis que ces années supplémentaires peuvent apporter.
En conclusion, la vie avec la SEP peut parfois ressembler à une mauvaise blague, mais trouver de l’humour dans ces situations est essentiel pour préserver notre santé mentale. Il est important de prendre au sérieux les problèmes cognitifs liés à la SEP et de prendre des mesures pour maintenir une réserve cognitive saine. De plus, il est crucial de reconnaître que les personnes atteintes de SEP ont des besoins spécifiques et que les ressources doivent être adaptées à notre réalité. Finalement, vivre plus longtemps avec la SEP signifie que nous devons relever de nouveaux défis, mais nous avons la capacité de les surmonter avec résilience et soutien.