J’ai reçu le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) en avril 2001, après avoir vécu avec des symptômes mal diagnostiqués et ignorés pendant au moins 15 ans. J’avais 35 ans lorsque j’ai entendu ces mots qui allaient changer ma vie. Depuis lors, j’ai été suivi par un centre spécialisé en SEP à Seattle, qui compte plusieurs spécialistes et professionnels de la santé dédiés à cette maladie.
Mon diagnostic initial a été confirmé par un neurologue spécialisé en SEP, vers qui mon médecin traitant m’avait orienté. Ce centre de SEP m’a offert l’avantage supplémentaire de collaborer avec plusieurs autres spécialistes, tels que des physiatres, des infirmiers praticiens, des infirmières et un psychothérapeute en réadaptation. Cette équipe médicale a été précieuse pour moi, car elle m’a permis de bénéficier d’un suivi complet et adapté à mes besoins.
Cependant, au fil des années, j’ai constaté que de nombreux professionnels de la santé au sein de ce centre prenaient leur retraite. Mon neurologue initial a pris sa retraite il y a quelques années, ce qui a compliqué mes démarches administratives pour obtenir les soins dont j’avais besoin. Et l’année dernière, l’infirmière praticienne de mon équipe a également décidé de prendre sa retraite. Cette situation m’a fait prendre conscience de l’inéluctable vieillissement de mon équipe médicale et de leur départ progressif de la profession.
Cela soulève la question de ce que cela signifie pour les patients lorsque leurs médecins prennent leur retraite. Pour moi, cela signifie devoir rechercher de nouveaux praticiens, ce qui peut être difficile, surtout lorsqu’on vit dans une région où il y a peu de spécialistes de la SEP. Beaucoup de personnes doivent parcourir de longues distances pour consulter un neurologue généraliste, encore moins un spécialiste de la SEP. De plus, les restrictions du réseau d’assurance maladie peuvent compliquer davantage la recherche de soins appropriés.
Même pour ceux qui peuvent facilement changer de neurologue ou de centre médical, le fait de devoir construire de nouvelles relations avec les praticiens peut être difficile. Les liens personnels que nous avons tissés avec nos médecins au fil des années sont précieux et difficiles, voire impossibles, à remplacer. C’est comme si on nous coupait l’herbe sous le pied, alors que nous avons déjà suffisamment de difficultés à gérer notre maladie au quotidien.
Cette situation s’ajoute à la longue liste des difficultés auxquelles nous sommes confrontés en tant que patients atteints de SEP. Nous vieillissons tous, y compris nos professionnels de la santé, et il est inévitable que leur pratique prenne fin un jour. C’est une réalité à laquelle nous devons faire face en vivant avec une maladie chronique et débilitante comme la SEP.
En conclusion, il est important de trouver de nouveaux praticiens pour assurer le suivi de notre maladie, mais cela peut être un processus difficile et épuisant. Il est essentiel de consacrer du temps et de l’énergie à cette recherche, tout en prenant en compte les contraintes du système de santé. Malgré ces difficultés, je souhaite à tous les patients atteints de SEP une bonne santé et je les encourage à rester forts dans leur combat contre la maladie.
