Les protocoles liés à la COVID-19 ont beaucoup évolué ces derniers temps, mais la plupart des changements ne sont pas positifs. Bien sûr, nous avons maintenant plus de pain à la banane au congélateur et plus de possibilités de travailler à domicile, ce qui est pratique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). Peut-être avons-nous également pris conscience de ce qui est vraiment important dans ces temps de folie.
Cependant, pour la plupart des personnes handicapées, les protocoles restrictifs ont constitué un défi supplémentaire.
Cette année, la Plateforme européenne sur la sclérose en plaques (EMSP) s’adapte aux restrictions locales et internationales liées à la COVID-19 et aide les personnes atteintes de SEP à vivre au mieux avec la maladie. La Conférence annuelle de l’EMSP, qui se tiendra les 19 et 20 novembre, se déroulera entièrement en ligne et sera ouverte gratuitement à la communauté internationale de la SEP.
L’EMSP est engagée dans la vision d’un monde sans sclérose en plaques. Ils travaillent selon une approche à trois piliers : faire campagne, collecter et partager des connaissances, et encourager la recherche. Ils comptent sur un réseau de 41 sociétés membres dans 36 pays européens.
Personnellement associé à l’EMSP depuis plusieurs années, j’ai participé à la conférence de l’année dernière qui s’est tenue à Vilnius, en Lituanie.
Le thème de la conférence de cette année est « Comprendre la sclérose en plaques progressive » et comprendra des conférenciers du monde entier. Des experts de différents pays couvriront une gamme de sujets sur la vie avec les formes progressives de SEP.
Les personnes vivant avec les formes progressives de SEP se sentent souvent mal servies par l’establishment médical et de nombreuses organisations de patients, car les premiers médicaments modificateurs de la SEP ne ciblaient que les formes récidivantes de la maladie. Cela a conduit à la création de l’Alliance internationale contre la SP progressive en 2012, qui compte maintenant 18 organisations nationales de SEP et la Fédération internationale de la SEP comme membres.
L’inscription à la conférence est gratuite et facile. Il suffit de se rendre sur le site d’inscription de l’EMSP, de choisir les sessions que l’on souhaite regarder en direct et de configurer des rappels pratiques si nécessaire. Des centaines de personnes du monde entier se sont déjà inscrites.
En conclusion, vivre avec, traiter et mener des recherches sur les formes progressives de SEP est important pour la communauté de la SEP. Je suis heureux de voir que l’EMSP aborde ces sujets lors de cette conférence de deux jours. J’espère vous y voir également.
Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une excellente santé.
Trévis
Note : Pour en savoir plus sur mon livre « Chef interrompu », vous pouvez le trouver sur Amazon. Vous pouvez également me suivre sur ma page Facebook « La vie avec la SEP » et sur Twitter, et en apprendre davantage sur « La vie avec la sclérose en plaques » sur Everyday Health.
Quand la SEP rend difficile la parole
Vivre en couple avec la sclérose en plaques : défis et solutions
Lésions de SEP : dans quelle mesure la localisation est-elle importante ?
6 choses que vous devez arrêter de dire aux personnes atteintes de SEP – et pourquoi
Les symptômes de la sclérose en plaques : guide complet
L’obésité liée à une progression plus rapide de la SEP
La sclérose en plaques : comprendre les lésions et l’inflammation dans le cerveau
Pourquoi un traitement précoce et à long terme est important
SEP : Technologies pour une meilleure qualité de vie
La migraine est une comorbidité courante de la SEP, confirme une étude