Je suis tellement fatigué de vivre avec une SEP progressive

Il est rare pour moi d’admettre que je suis fatigué, mais de temps en temps, je dois reconnaître que mon énergie diminue et que j’ai besoin d’un peu d’aide pour accomplir des tâches simples.

Après avoir traversé la phase rémittente de ma vie avec la sclérose en plaques (SEP) pendant 38 ans, je suis maintenant entré dans la phase progressive, où tout ralentit. Non seulement mon corps est affecté, mais aussi mon attitude. Je n’aurais jamais pensé que ma façon de penser changerait. Je me suis toujours considéré comme un battant. Mais d’une manière ou d’une autre, la sclérose en plaques est en train de prendre le dessus. Laissez-moi vous donner un exemple pour illustrer mes propos.

Accepter de l’aide est une façon de faire face à mes limites. Même des tâches simples comme sortir du lit sont devenues difficiles. J’utilise les stratégies qui m’ont été enseignées, mais dans l’ensemble, mes problèmes commencent dès le matin. Je me réveille et évalue ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, et c’est déprimant de constater que je dois travailler avec la moitié de mon corps. Mon partenaire, David, est toujours là pour m’aider à m’asseoir dans le lit et à me rendre aux toilettes si j’ai besoin d’aide.

J’ai fait une chute en essayant de me transférer du lit à ma chaise tout seul. J’ai été tellement effrayé que maintenant je dois toujours avoir quelqu’un avec moi lors de mes transferts. Je pense que cette peur est tout à fait normale. J’ai appris à affronter cette peur en acceptant l’aide des autres et en évitant de me montrer combatif. En fait, j’accepte toute l’aide qui m’est proposée. Je veux être en bonne santé et me sentir à l’aise, sans en faire trop. Je veux dire par là que je ne veux pas me mettre au défi ou me surpasser.

Une solution qui me semble coûteuse serait d’acheter un lit réglable avec une télécommande qui me permettrait de m’asseoir. Cela éliminerait les difficultés que j’ai à m’asseoir tout seul. J’ai travaillé dur avec mon physiothérapeute pour renforcer mes muscles centraux, mais cela semble être trop de travail pour un résultat incertain. J’ai l’impression de jouer contre moi-même.

Mon niveau d’énergie est imprévisible. Tout ce que je fais, des transferts aux simples mouvements, dépend de mon énergie ou de son absence. Si j’ai de l’énergie, c’est une bonne journée ; si je n’en ai pas, c’est une mauvaise journée.

Je suis fatigué de devoir tout dépendre d’un « quelque chose » mystérieux. Comment suis-je censé vivre ma vie de cette façon ? Tout est imprévisible et épuisant.

Aller aux toilettes ne devrait pas être un problème. Je dois m’appuyer sur les barres, retrouver mon équilibre, puis espérer pouvoir me relever avec les barres et faire de gros efforts pour remettre mon pantalon et mes sous-vêtements. Je n’ai tout simplement pas la possibilité de me tenir debout. Je dois le faire plusieurs fois par jour. Je suis fatigué de devoir vivre ça.

Quand je sors, ce n’est pas souvent pour m’amuser. Cette semaine, j’ai trois sorties prévues, deux pour des rendez-vous et une pour m’amuser. La partie amusante est le dîner d’anniversaire de mon partenaire, David. Comme je ne peux pas prévoir, je ne peux qu’espérer passer une bonne journée. J’accepte les choses comme elles viennent ! Je fais simplement de mon mieux.

Heureusement, j’ai un allié dans mon aide-soignante certifiée. Trois fois par semaine, elle m’aide à me doucher, à m’habiller et à me préparer. Elle a été embauchée par le secteur privé et comprend mes besoins.

Je me suis rendu compte que ma sensation d’indépendance a diminué et que je dois maintenant compter sur les autres pour m’aider. Je reste indépendant d’esprit, mais je choisis mes batailles. C’est simplement plus intelligent de cette façon. Maintenant, je suis ouvert à l’aide des autres lorsque j’en ai besoin.

Victoria, mon ange gardien, me considère comme sa « résidente » la plus facile, probablement parce que je n’ai pas de problèmes de démence et que je peux communiquer clairement mes besoins. Elle comprend ma situation et ne me fait jamais sentir comme un fardeau. Il est rare de trouver quelqu’un comme elle et je lui en suis reconnaissant.

David et moi nous assurons que l’environnement dans lequel elle travaille est propre, convivial et confortable. Elle veille à ce que je ne sois pas fatigué tout le temps. Après ma douche, elle insiste pour que je m’allonge sur le lit afin de faire mes exercices de jambes prescrits par la physiothérapie. Ensuite, elle me fait écouter une application de méditation pour que je puisse me détendre. Je suis impatient de la voir chaque semaine. Son travail est difficile, mais elle le fait bien.

Des changements à venir incluent l’obtention d’un nouveau fauteuil roulant grâce à l’assurance Medicare et l’acquisition d’un lit réglable. Dans mon monde, ce sont des changements majeurs qui vont améliorer ma vie. D’autres changements incluent les thérapeutes qui font partie de ma vie.

Mon orthophoniste est l’une de mes thérapeutes préférées. Elle ne reste pas longtemps, mais ses conseils sont précieux en termes de stratégies et de gestion de soi. Je suis reconnaissant envers tous les thérapeutes qui m’accompagnent. Je sais que c’est leur travail, mais malgré la bureaucratie, j’ai l’impression qu’ils me soutiennent vraiment.

Tout cela rend la sensation de fatigue un peu plus supportable.