La tâche permanente de la divulgation de la SEP

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Révéler ma sclérose en plaques (SEP) à quelqu’un est une chose que je n’avais pas faite depuis longtemps, mais récemment, lors d’une visite dans une nouvelle boulangerie-café de ma ville, le sujet est venu sur le tapis lors d’une conversation avec le propriétaire.

Nous discutions de mon prochain voyage aux États-Unis pour enregistrer la version audio de mon prochain livre. Des questions ont été posées sur le fait que ce livre faisait partie de ma série de livres de cuisine intitulée « Dîners », comprenant déjà « Dîners à Dingle » et « Dîners dans le Burren ». J’ai expliqué que ce livre marquait mon retour à l’univers de la SEP.

Après environ 30 minutes de conversation, je suis rentré chez moi sous la pluie avec mes chiens. C’est alors que j’ai réalisé que j’avais révélé ma SEP à cette femme, et cela coïncidait avec le sujet de la webdiffusion que j’animais ce soir-là.

Cette expérience a mis en lumière un aspect que je voulais aborder lors de la webdiffusion : nous ne révélons pas immédiatement notre maladie aux personnes après le diagnostic. C’est une expérience qui peut durer toute une vie et peut être traumatisante si nous ne nous sentons pas prêts.

Personnellement, je vis ma vie avec la SEP de manière assez ouverte. Je n’essaie pas de cacher ma maladie, car je l’écris et en parle depuis plus de deux décennies. Je ne laisse pas la maladie dominer ma vie, j’essaie de vivre avec elle.

Les experts lors de la webdiffusion ont souligné l’importance du moment opportun pour révéler sa maladie au travail, le fardeau émotionnel de garder le silence, ainsi que les dangers d’un partage excessif. Ces conseils sont assez courants pour ceux qui vivent avec la SEP depuis un certain temps.

Cependant, il est important de comprendre l’impact que la divulgation peut avoir sur notre bien-être mental. Parfois, parler à quelqu’un de nouveau, ou même à quelqu’un que nous connaissons mais qui n’est pas au courant de notre maladie, peut nous ramener aux premiers jours de la divulgation. Les réactions et les questions que nous recevons peuvent raviver les souvenirs douloureux que nous avons développés avec le temps.

Révéler notre maladie à un nouvel amoureux lors d’un rendez-vous, préparer nos enfants à la réalité après des années à les protéger, ou aborder le sujet lors d’un entretien d’embauche peuvent être tout aussi stressants que lors des premières divulgations à nos proches.

Lors de la webdiffusion, nous avons pu discuter de ces expériences avec des professionnels et des personnes vivant avec la SEP. J’ai également partagé mon expérience récente de divulgation à la boulangerie-café. Chaque jour, nous vivons de nouvelles expériences avec la SEP, certaines meilleures que d’autres, mais elles font toutes partie de notre vie avec cette maladie.

Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une excellente santé.

Cordialement,

Trévis

PS : Mon livre « Chef interrompu » est disponible sur Amazon. Suivez-moi sur ma page Facebook « La vie avec la SEP » et découvrez-en plus sur « La vie avec la sclérose en plaques » sur Everyday Health.

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