L’isolement imposé d’une vie avec la SEP

Ma vie tourne autour de la conservation de mon énergie. Les hivers dans le nord de l’État de New York sont longs, enneigés et froids. En plus de cela, mon monde est incroyablement petit, et il est à la fois réglementé et incohérent.

Mon objectif principal est de terminer mes AVQ (activités de la vie quotidienne), de la douche à l’habillage, pour être physiquement et mentalement préparé pour ma journée. Cependant, en raison de mes jambes peu coopératives (ma jambe gauche est paralysée), cela me demande deux fois plus d’énergie que nécessaire, en particulier pour m’habiller. Ainsi, je dois constamment faire attention à la conservation de mon énergie dans tout ce que je fais.

Par conséquent, mon monde doit être organisé selon un certain ordre. Je suis méthodique dans tout ce que je fais, évitant les erreurs simples comme mettre la mauvaise jambe dans le pantalon, car cela entraînerait un désordre. Mes repas sont préparés à l’avance et je les mange à peu près à la même heure chaque jour, pour faciliter leur accessibilité. Je suis reconnaissant de ne pas avoir à préparer les repas moi-même, car cela me demanderait trop d’énergie.

L’incohérence est une évidence lorsque l’on souffre de sclérose en plaques (SEP), comme beaucoup d’entre nous le savent déjà. Même lorsque j’essaie de trouver une solution apparemment viable à un certain problème (comme sortir du lit), cela ne fonctionne pas toujours. Les s YouTube peuvent être utiles pour acquérir de nouvelles compétences, mais je dois faire attention car elles ne tiennent souvent pas compte des problèmes spécifiques à la SEP. Par exemple, les s sur le « roulement de bûches » pour sortir du lit nécessitent de plier les deux genoux, ce que je ne peux pas faire en raison de ma spasticité. Je dois donc improviser.

Pendant la journée, je rencontre constamment des incohérences. Cela dépend en grande partie de mon niveau d’énergie. Si je suis fatigué, rien ne semble fonctionner comme prévu. Nous attribuons souvent ces incohérences au syndrome « bonne journée, mauvaise journée », mais je dirais que c’est l’énergie incohérente qui se cache derrière ces variations.

Il est essentiel de ne jamais se sentir seul ou vide. Même si je suis confiné à la maison, je suis entouré de soutien. Mes amis et ma famille me rendent visite autant que possible pour éviter que je me sente isolé. J’ai également un groupe de soutien pour la SEP qui m’aide à traverser les moments difficiles. J’essaie de garder les questions sur la SEP ou les pensées négatives pour ce groupe, car les personnes qui ne sont pas atteintes de cette maladie ont du mal à comprendre.

Mon partenaire, David, est mon principal aidant. Cependant, lorsqu’il est absent, en raison de ma SEP secondairement progressive, je dois trouver d’autres solutions. Mon isolement imposé a été une occasion d’apprendre sur moi-même et ma façon de travailler. Je me fais facilement des amis, ce qui est inné chez moi. Dans ma situation actuelle, les amitiés sont le trésor le plus précieux que je puisse avoir.

Les ressources telles que la Société nationale de la SEP sont également importantes pour moi. De plus, mes amitiés universitaires sont toujours solides et j’ai récemment reçu l’aide de 11 camarades de classe pour construire mon agrandissement de maison accessible aux personnes handicapées. Mes amis locaux se sont également portés volontaires pour m’aider en l’absence de David.

Tout le soutien que je reçois des autres m’aide à affronter les différentes situations auxquelles je suis confronté et à relever les défis. Ce soutien inconditionnel fait que l’isolement mérite d’être accepté et appris.