En 2001, j’ai reçu le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) après avoir souffert de symptômes pendant plus de 15 ans. Pendant toutes ces années, mes symptômes ont été ignorés, mal diagnostiqués et mal compris. À l’époque, je ne connaissais qu’une seule autre personne atteinte de cette maladie.
Ce n’est que cinq ans après mon diagnostic, après avoir traversé une période chaotique tant sur le plan personnel que médical, que j’ai découvert le monde des organisations de défense des patients, notamment la Société nationale de la SEP. À cette époque, la couleur emblématique de la société était le rouge, tout comme de nombreuses autres organisations de la SEP à travers le monde.
Cependant, quelques années avant mon déménagement en Irlande, la couleur a changé. L’extérieur était rouge et l’intérieur était d’une teinte orange foncé. En tant qu’Irlandais-Américain, cette nouvelle couleur orange avait des connotations qui ne correspondaient pas à mon identité irlandaise. Cependant, la Société irlandaise de la SEP utilise toujours l’ancienne nuance de rouge, ce qui me donne l’impression d’être plus connecté à mes racines.
Mais quel est le lien entre les couleurs et la SEP ? Pourquoi ne pas avoir choisi le blanc comme couleur représentative de la maladie ? Lors d’une promenade avec mon chien, j’ai remarqué des drapeaux de prière tibétains de différentes couleurs devant une maison, ce qui m’a fait réfléchir à toutes ces couleurs associées à la SEP et aux maladies du spectre.
Le trouble du spectre autistique (TSA), avec lequel ma femme travaille, présente également un spectre de manifestations et de symptômes, tout comme la SEP. Cependant, utiliser un arc-en-ciel pour représenter la SEP serait inapproprié, car cela empiéterait sur les symboles des personnes atteintes de TSA et de la communauté LGBTQ+.
En réfléchissant à la physique de la couleur et de la lumière, j’ai réalisé que la couleur est le reflet de la lumière visible. Le spectre de la lumière visible va du rouge au violet, avec le blanc pur reflétant toutes ces couleurs de manière égale. On pourrait donc argumenter en faveur du blanc comme couleur représentative de la SEP, car cette maladie entraîne une multitude de symptômes différents.
Cependant, je pense que le noir est plus approprié. Le noir est la couleur qui absorbe toutes les autres couleurs, au lieu de les refléter. Cela me semble plus représentatif de ma vie avec la SEP, car j’absorbe tout ce que la maladie m’apporte tout en continuant à vivre. Nous, les personnes atteintes de SEP, ne reflétons pas notre maladie sur le monde, nous l’acceptons et nous nous efforçons de protéger nos proches des conséquences de nos symptômes.
Le noir n’est pas le néant, mais plutôt la densité de la vie enfermée dans un petit espace que nous essayons de naviguer. C’est une représentation de tous les aspects de la vie que nous vivons malgré la maladie. Parfois, notre noir s’efface dans l’ombre pendant que le reste du monde brille de mille couleurs.
Pour moi, la couleur noire représente mieux ma SEP. Je la trouve belle et je l’accepte. Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une bonne santé.
Trévis
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