Quand vous avez la SEP et que vous n’avez pas l’air très bien

Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) sont souvent complimentées sur leur apparence, malgré leur maladie chronique. Ce phénomène est si courant que la National MS Society propose même une brochure intitulée « But You Look So Good » (Mais tu as l’air si bien), qui aborde les symptômes invisibles de la SEP et donne des conseils sur la manière de demander du soutien pour ce que l’on ressent, et non seulement pour son apparence.

Personnellement, j’entends souvent des commentaires du genre : « Tu as la SEP ? Eh bien, tu t’en sors plutôt bien », ou encore : « Sans ta canne, je ne l’aurais pas deviné », ou encore : « Tu as vraiment de la chance ; je connais quelqu’un qui a la SEP, et il… ». Bien que ces commentaires soient souvent bien intentionnés, ils peuvent parfois remettre en question la validité de notre diagnostic.

En général, je réponds en disant que la SEP est une « maladie des icebergs ». Cela signifie que les gens ne voient que 10 % de ce que je vis réellement. Après toutes ces années, c’est devenu une façon pour moi de mettre fin à la conversation. Si des explications supplémentaires sont nécessaires, je précise souvent : « Vous ne me voyez que les jours où je me sens suffisamment bien pour sortir en ville ».

Cependant, la semaine dernière, je ne devais pas avoir l’air « si bien ». En l’espace de quelques jours, des amis et des connaissances occasionnelles ont fait des commentaires opposés à mon sujet. « Est-ce que tu vas bien aujourd’hui ? » « On dirait que tu souffres. » « Je ne t’ai jamais vu comme ça auparavant. » Et ils n’avaient pas tort.

J’ai eu une autre chute récemment, de plus en plus fréquente depuis quelque temps. Celle-ci a été causée par un chemin de campagne mal éclairé et un nid-de-poule qui gênait ma démarche. Je suis tombé directement sur mon genou gauche et ma main droite. Heureusement, ce n’était pas trop grave, j’ai juste eu une égratignure à la rotule et quelques morceaux de gravier à retirer de ma paume. Mais comme pour tout incident traumatisant, ma chute a laissé mon corps douloureux et raide le lendemain. Je bougeais comme quelqu’un atteint de SEP 20 ans de plus que moi et je me sentais peut-être 10 ans plus tard.

Ce ne sont pas seulement les changements physiques qui ont été remarqués par mon entourage. Une femme avec qui je fais régulièrement du bénévolat a remarqué que ma capacité d’attention diminuait, que ma concentration était floue et que ma tolérance aux bêtises était bien inférieure à celle d’un professionnel. Autrement dit, je ne supportais pas les idiots ou les personnes aux intentions évidentes.

Pour la première fois, j’ai été surpris. Je n’avais pas de réponses simples ou préparées à ce genre de remarques. Ce sont généralement les personnes les plus proches de moi qui voient réellement qui je suis. Pour elles, aucune explication n’est nécessaire et je peux toujours compter sur elles pour un soutien réconfortant.

Peut-être que maintenant, quelques autres personnes pourront comprendre ce que je vis au quotidien. J’ai pu constater que certains ont enfin réalisé cela, tandis que d’autres ne le comprendront peut-être jamais. Cependant, je ne souhaite à personne de développer la SEP et j’espère pouvoir aider ceux qui ne sont pas atteints de la maladie à mieux la comprendre.