Plus tôt ce mois-ci, en Irlande, nous avons vécu un événement typiquement irlandais : la nuit du recensement. Organisé tous les cinq ans par l’Office central des statistiques, cet exercice consiste à dénombrer de manière détaillée chaque personne vivant dans le pays, en se basant sur l’endroit où elle dort une nuit donnée.
Lors du dernier recensement, j’étais loin de chez moi et j’ai donc été compté dans ma chambre d’hôtel à Dublin en tant que « visiteur ». Cette année, le formulaire de recensement comportait, en plus des questions standard sur le nombre de ménages, la profession, l’éducation, les conditions de santé, etc., une boîte ouverte permettant à la population d’enregistrer ses réflexions pour l’avenir.
Il est important de noter que les détails du recensement, au-delà des statistiques évidentes telles que le nombre de personnes et leur localisation, sont scellés pendant 100 ans en vertu de la loi. Cependant, cette année, nous avons tous eu l’occasion de partager nos pensées afin que les générations futures puissent nous connaître.
Certaines personnes ont profité de cette opportunité pour énumérer les noms de leurs enfants décédés entre les recensements, afin qu’ils soient reconnus. D’autres ont appelé à la liste des noms et des variétés de leurs animaux de compagnie, qui ne sont pas inclus dans les autres questions du recensement. Il n’y avait pas de règles spécifiques quant à ce que l’on pouvait écrire, ni aucune obligation d’utiliser l’espace vide.
Cela a été un exercice intéressant qui nous a amenés à réfléchir à notre propre vie et à son évolution. Je me suis demandé ce que quelqu’un aurait pu dire il y a 100 ans à propos de sa vie avec la sclérose en plaques (SEP), une maladie dont je suis atteint depuis 21 ans maintenant. Comment cela aurait-il été différent de ma propre expérience ? Et comment cela pourrait-il être similaire ?
Au cours des 100 dernières années, j’ai constaté des changements spectaculaires dans la manière dont la SEP est traitée par la science médicale. Le nombre de médicaments approuvés pour traiter la maladie a été multiplié par plus de sept depuis mon diagnostic. Il y a moins d’une décennie, il n’existait aucun médicament efficace pour ralentir la progression de la maladie. Aujourd’hui, l’objectif du traitement est d’atteindre une absence de preuve d’activité de la maladie.
Mais au-delà des médicaments, comment la vie avec la SEP a-t-elle changé au cours des 100 dernières années ? Et comment cela va-t-il changer dans le siècle à venir ? Personne ne peut prédire l’avenir avec certitude, mais nous espérons tous que la SEP sera guérie d’ici là. Si ce n’est pas le cas, espérons que notre vie quotidienne sera facilitée par d’autres moyens.
Il y a 32 ans seulement, nos droits en tant que personnes handicapées ont été reconnus par la loi. Beaucoup de progrès ont été réalisés depuis, mais il reste encore beaucoup à faire. Espérons qu’à l’avenir, la société évoluera au point que de tels statuts ne seront plus nécessaires.
Nous espérons tous que les jeunes atteints de SEP aujourd’hui vivront une expérience radicalement différente de la maladie et de la vie avec elle. Dans 100 ans, considéreront-ils notre façon de faire les choses comme étant archaïque ? Ou verront-ils nos actions comme un changement de paradigme et la base d’une meilleure façon de traiter la maladie et les personnes qui en sont atteintes ?
Si j’avais eu l’opportunité d’écrire quelque chose dans une capsule temporelle sur le monde de la SEP dans 100 ans, qu’aurais-je dit ? Qu’aurais-tu dit ? Que penseraient-ils de nous et de la manière dont nous avons fait face à la maladie ?
Il est certain que la science et la société ont fait de grands progrès au cours des 100 dernières années, et il est probable qu’ils en feront encore davantage dans les 100 prochaines années. J’espère simplement que certaines des découvertes que nous espérons voir dans le futur se produiront un peu plus tôt que prévu.
En conclusion, je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une excellente santé. N’oubliez pas que mon livre, « Chef interrompu », est disponible sur Amazon, et vous pouvez me suivre sur ma page Facebook « La vie avec la SEP » et sur Twitter pour en savoir plus sur la sclérose en plaques.
