Qu’est-ce que ça fait d’avoir une dyskinésie tardive

Par : Matthieu Gallet

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La dyskinésie tardive est un trouble du mouvement qui peut avoir des conséquences significatives sur la vie quotidienne des personnes qui en souffrent. Denise Bates, 61 ans, d’Indianapolis, explique que sa dyskinésie tardive est légère par rapport à celle d’autres personnes, mais qu’elle est constamment présente dans son esprit. Elle décrit le mouvement constant de sa langue contre l’arrière de ses dents et le palais de sa bouche, qui peut parfois être douloureux et inconfortable.

Debbie Petty, 47 ans, professionnelle de santé à Hollister, en Californie, affirme que son trouble s’aggrave lorsqu’elle est stressée. Elle explique que la pleine conscience et la méditation peuvent l’aider à contrôler ses mouvements. Pour Dean Beith, 53 ans, de Kenosha, Wisconsin, une situation de travail stressante a déclenché ses premiers symptômes de dyskinésie tardive. Il a remarqué un léger resserrement et un léger relâchement des muscles du côté droit de son corps, ce qui l’a incité à consulter un médecin. Le diagnostic de dyskinésie tardive a été posé et il a été informé que cela pourrait être permanent.

Les activités quotidiennes peuvent être difficiles pour les personnes atteintes de dyskinésie tardive. Bates se sent gênée par les mouvements de son visage lorsqu’elle interagit avec d’autres personnes. Elle se demande si les gens remarquent qu’elle mouille beaucoup ses lèvres ou qu’elle se racle souvent la gorge. Beith a du mal à rester assis, ce qui peut nuire à sa santé. Il ne peut plus effectuer certaines procédures médicales qui nécessitent de rester immobile, comme des radiographies pulmonaires. Même une simple visite chez le dentiste peut parfois être impossible.

La dyskinésie tardive peut également avoir un impact sur le travail et la vie sociale. Petty était le soutien de famille de sa maison avant d’être diagnostiquée. Elle a des inquiétudes quant à son retour au travail, en particulier lorsqu’elle doit s’occuper de patients dans des situations stressantes. Bates évite les occasions sociales où sa dyskinésie tardive pourrait être remarquée.

Les personnes atteintes de dyskinésie tardive vivent souvent dans un état d’incertitude quant à leur santé et leur bien-être financier. Petty s’inquiète pour son avenir, car ses médicaments sont coûteux et elle ne sait pas ce qui se passera si son emploi et son assurance changent. Elle se demande si ses symptômes réapparaîtront.

Malgré les difficultés, certaines personnes parviennent à rester positives. Petty fait de son mieux pour maintenir une attitude positive et ne pas s’attarder sur le passé. Bates ressent un lien avec les autres personnes atteintes de dyskinésie tardive et considère que cette condition est très isolante.

En conclusion, la dyskinésie tardive peut avoir des conséquences importantes sur la vie quotidienne et la santé émotionnelle des personnes qui en souffrent. Il est essentiel de continuer à soutenir et à sensibiliser à cette maladie pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

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