Pourtant, pour de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), le terme « fatigue » ne rend pas compte de l’épuisement complet qu’elles ressentent. Michael Wentink, un écrivain atteint de SEP vivant à San Antonio, au Texas, avec sa femme et ses deux enfants, exprime cette frustration : « J’ai toujours souhaité qu’il y ait un autre terme pour décrire la ‘fatigue’ liée à la SEP. Lorsque les gens entendent parler de fatigue comme symptôme de la SEP, ils pensent souvent : ‘Oh, bien sûr, je suis fatigué aussi’, mais ce n’est pas du tout la même sensation. Je me souviens de ce que c’était que de se sentir fatigué avant d’avoir la SEP, et c’est totalement différent », explique-t-il.
La fatigue liée à la SEP est différente de la fatigue normale causée par un effort physique. Wentink explique : « Je peux me réveiller d’une nuit de sommeil et me sentir fatigué. Après ma douche et mon rasage, j’ai parfois littéralement besoin de m’allonger un peu sur le lit pour récupérer ».
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une personne atteinte de SEP peut ressentir de la fatigue, explique le Dr Cohen. Certains facteurs sont directement liés à la SEP, comme le stress, les troubles du sommeil causés par les spasmes musculaires, les effets secondaires des médicaments et la dépression qui peut accompagner une maladie chronique comme la SEP. D’autres facteurs, non liés à la SEP, peuvent également causer de la fatigue, comme l’anémie ou les troubles de la thyroïde.
La fatigue neurologique est un autre type de fatigue liée à la SEP. Les symptômes de la SEP, tels que les tremblements, la faiblesse musculaire et les spasmes musculaires, consomment beaucoup d’énergie et peuvent entraîner de la fatigue. De plus, les dommages causés au fil du temps le long des voies nerveuses peuvent être aggravés par le stress, l’activité physique, la fièvre et l’exposition à la chaleur, ce qui contribue à la fatigue liée à la SEP.
Un autre type courant de fatigue liée à la SEP est la fatigue auto-immune. Ce type de fatigue persistante est également courant dans de nombreuses autres maladies auto-immunes, et ressemble beaucoup au syndrome de fatigue chronique.
Il existe plusieurs moyens de réduire la fatigue liée à la SEP. Tout d’abord, il est important de travailler en étroite collaboration avec son équipe médicale pour s’assurer que la maladie est sous contrôle et que le traitement est optimal. Ensuite, il est essentiel de dormir suffisamment et de maintenir une bonne hygiène du sommeil. Les troubles du sommeil sont fréquents chez les personnes atteintes de SEP, il est donc important de les prendre en compte et de les traiter si nécessaire.
Il est également recommandé d’éviter l’exposition à la chaleur, car celle-ci peut augmenter la fatigue. Il est donc important de rester au frais et de prendre des mesures pour éviter la surchauffe. Prendre soin de sa santé globale en maintenant un poids santé, une tension artérielle et un taux de cholestérol optimaux, ainsi qu’en évitant le diabète de type 2, peut également aider à lutter contre la fatigue due à la SEP.
En ce qui concerne l’alimentation, il n’y a pas de régime spécifique pour la SEP, mais il est recommandé de suivre une alimentation saine, faible en gras et riche en fibres. Les aliments que l’on choisit de manger peuvent avoir un impact sur le niveau d’énergie, il est donc important de privilégier les aliments de haute qualité.
Enfin, certaines activités physiques peuvent aider à réduire la fatigue liée à la SEP, comme le yoga ou le tai-chi. Ces formes d’exercice intègrent la pleine conscience et la connexion corps-esprit, ce qui peut être bénéfique.
Il est également important de prendre des pauses et de respecter son rythme, afin de ne pas aggraver les symptômes. Si nécessaire, il est possible de discuter avec son médecin de l’utilisation de médicaments énergisants tels que le modafinil ou l’amantadine.
En cas de dépression, il est essentiel de demander de l’aide et de se faire traiter, car cela peut également aggraver la fatigue. Enfin, il est recommandé de participer régulièrement à une activité physique, en suivant les recommandations de son médecin.
En résumé, la fatigue liée à la SEP est un symptôme complexe et difficile à décrire. Elle peut être causée par différents facteurs, directement liés à la SEP ou non. Cependant, il existe plusieurs moyens de réduire cette fatigue et de profiter au maximum de chaque journée. Il est important de travailler en étroite collaboration avec son équipe médicale, de dormir suffisamment, d’éviter l’exposition à la chaleur, de prendre soin de sa santé globale, de suivre une alimentation saine, de pratiquer des activités physiques adaptées, de prendre des pauses et de respecter son rythme, de discuter avec son médecin de l’utilisation de médicaments énergisants si nécessaire, de se faire traiter en cas de dépression et de participer régulièrement à une activité physique.