Vivre avec la sclérose en plaques à l’heure normale

En Irlande, nous modifions les horloges à une date différente des États-Unis. Nous avançons ou reculons nos horloges une semaine ou deux plus tôt ou plus tard, selon le changement d’heure. Cette situation a rendu les dernières semaines difficiles car je dois constamment me rappeler si nous avons une heure de plus ou de moins que d’habitude lorsque nous communiquons avec des personnes aux États-Unis. Et juste au moment où je m’habitue à cette nouvelle différence, l’un ou l’autre pays change à nouveau, et nous revenons à une seule heure de différence (si cela a du sens).

Lorsque nous avons reculé l’heure récemment, les États-Unis ont encore mis une semaine pour réaliser le changement. Cela m’a causé beaucoup de confusion, notamment lors de l’organisation d’appels et de visioconférences pour mes prochains voyages. C’était un peu comme vivre avec la sclérose en plaques (SEP) dans un monde qui ne la comprend pas.

La différence entre l’heure standard et l’heure d’été n’est que d’une heure, mais il faut souvent quelques jours pour s’y habituer. Cela me rappelle l’acclimatation à un nouveau fuseau horaire lors d’un voyage, et nous savons tous à quel point le décalage horaire peut être difficile.

Pourtant, il ne s’agit que d’une heure.

Je me sens comme si je vivais dans un fuseau horaire standard de SEP alors que le reste du monde suit l’heure d’été. Je ne suis pas en phase avec les autres et avec le monde qui m’entoure. L’heure d’été correspond aux saisons où les journées sont plus longues, plus chaudes et où l’on profite de moments en extérieur. L’heure standard est associée aux soirées sombres et au froid de l’hiver qui s’installe.

La SEP et l’heure standard font que je vis dans une fenêtre d’opportunité plus petite, avec des heures de clarté plus courtes et des périodes d’obscurité plus longues.

De nombreuses personnes atteintes de SEP rapportent de manière anecdotique que les changements d’heure peuvent avoir un impact sur leurs symptômes. Je ne sais pas si ma maladie évolue, mais ces couchers de soleil plus précoces semblent affecter mon corps et mon esprit comme une poussée de SEP.

Ce qui me frappe le plus cette année, c’est ma relation avec le reste du monde. J’essaie de suivre quand, où et à quelle vitesse tout le monde semble vivre, tout en essayant de planifier des réunions et des rendez-vous. Je suis décalé d’une heure par rapport à leur existence, et ils semblent ne pas en tenir compte.

Le monde est un endroit vaste et animé. Il semble souvent qu’ils n’aient pas le temps pour nous, alors que le reste du monde continue de tourner à son rythme effréné tandis que nous nous détendons à notre propre rythme. Les choses doivent être faites par ceux qui peuvent encore les réaliser, et j’ai souvent l’impression de ne plus être le bienvenu dans cette équipe d’acteurs. Je suis sur la voie lente pendant qu’ils avancent à toute vitesse dans la vie.

Je suis sûr qu’une partie de ce sentiment peut être attribuée au stress que je ressens actuellement. Il y a aussi le processus d’adaptation aux changements d’heure des levers et couchers de soleil, ainsi qu’une certaine tristesse de voir un autre été se terminer. De plus, l’hiver dernier a été l’un des plus froids, sombres et humides que nous ayons connus ici, ce qui n’aide pas à l’approche du prochain.

J’espère que cette métaphore s’arrête là, car je n’ai tout simplement pas le temps – ni l’heure d’été, ni l’heure normale – pour que ma SEP s’aggrave en ce moment.

Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une excellente santé.

Cordialement,

Trévis

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