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Je suis encore choqué d’arriver au point où j’ai besoin de soignants. Je pensais que ma fatigue matinale était simplement due à un manque de sommeil, c’est pourquoi je peine à fonctionner au réveil. Mais pendant toute ma vie, j’ai toujours réussi à me remettre sur pied avant 8h30 du matin, et maintenant quelque chose a changé. Je me rends compte que je ne suis plus dans la phase récurrente-rémittente de la sclérose en plaques (SEP). Quelque chose a définitivement changé depuis les premiers jours.

Mais assez parlé de mes réflexions, parlons plutôt des personnes les plus bienveillantes que j’ai jamais rencontrées.

En gros, j’ai appelé et ils sont venus. Huit amis attentionnés locaux et trois camarades de classe se sont réunis pour prendre soin de moi pendant que David, mon partenaire et principal soignant, était absent pendant un mois.

Si quelque chose de catastrophique se produisait, comme une chute, chaque soignant avait un autre soignant à appeler à l’aide. Une règle importante était toujours de « sécurité en nombres », afin que chacun puisse compter sur quelqu’un d’autre. C’est, selon moi, ce qu’est la communauté.

Oui, j’ai accepté toute l’aide, mais parfois ce n’était pas facile.

J’ai divisé mentalement toutes ces personnes en trois groupes de base : les amis, les connaissances et les amis proches. Je les ai ensuite classés dans les catégories suivantes : désemparés (au bord de la panique) et ayant une idée (intuitifs). C’était fascinant de voir toutes ces personnes se croiser.

Tout ce que je peux dire, c’est que les amis qui me connaissaient le mieux savaient comment je voulais être traité. Le meilleur traitement que j’ai reçu était celui des personnes qui avaient une certaine formation ou expérience pour prendre soin de quelqu’un.

Il y avait d’autres aspects liés aux soins qui m’intéressaient.

Avec ces soignants, les erreurs ne se répétaient pas. En effet, lorsque quelque chose ne fonctionnait pas, ils prévoyaient que cela se reproduirait et prenaient des mesures pour l’éviter. Par exemple, ils ont commencé à porter des chaussures antidérapantes plutôt que des pantoufles glissantes pour éviter les glissades et les chutes.

En raison de mon niveau de fatigue, donner des instructions au soignant n’était pas toujours facile. Il y a eu des moments où la dysarthrie, ou l’incapacité à former correctement des mots, s’est installée.

J’avais peu de sens de la routine. Les choses étaient un peu désorientantes, compte tenu du grand nombre de soignants et des horaires. Je n’étais pas dans mon élément. J’étais également convaincu que si je voulais prendre l’initiative de faire quelque chose, comme prendre ma propre douche en toute sécurité, je devrais être autorisé à le faire.

Pour l’avenir, j’ai eu quelques réflexions : pour simplifier les choses et étant donné mon confort dans une routine régulière, il est logique de tout écrire.

La SEP a tellement de facettes, avec des poussées d’énergie aléatoires, qu’il est difficile de penser même aux instructions à écrire. Mais étant donné la situation que je viens de traverser, toutes les instructions sont utiles.

Par exemple, une chose que j’ai finalement dû faire a été de proposer une sur la façon d’effectuer un transfert de pivot assisté de base, afin que les gens sachent comment me déplacer du lit à mon fauteuil roulant dès le matin. Tôt le matin, j’ai l’impression que mon corps est neurologiquement endormi.

Cela me fait penser que d’autres choses pourraient également être standardisées, comme les heures de douche, les heures de repas et les heures de sieste. De cette façon, les soignants qui passent du temps avec moi sauront quoi faire.

Un calendrier que tout le monde, y compris moi, pourrait suivre serait assez facile à comprendre.

Parce que c’était la première fois que des amis s’occupaient de moi, tout le monde, moi y compris, espérait simplement que les choses s’arrangeraient.

Mais un calendrier serait utile de plusieurs manières : les schémas énergétiques deviendraient plus clairs. Le besoin de pauses et de siestes basées sur les cycles de fatigue pourrait être intégré. Mon anticipation de l’horaire me mettrait dans une routine, ce qui me permettrait de mieux fonctionner.

Il est difficile d’expliquer aux soignants ce qui me convient le mieux. Si je me sens suffisamment clair pour expliquer ma situation, je le fais généralement. Un exemple célèbre est celui de ne pas poser les deux jambes sur les repose-pieds de mon fauteuil roulant lorsque j’essaie de reculer sur le siège. J’obtiens un meilleur effet de levier en poussant avec mon côté droit, plus fort. Le pied gauche ne fait qu’interférer avec le processus. Mais lorsque mes soignants essayaient de m’aider, je me retrouvais toujours avec les deux jambes sur les repose-pieds, jusqu’à ce que j’explique gentiment pourquoi cela ne me permettait pas de repousser correctement.

Avoir un soignant ne m’a pas automatiquement facilité la vie : la relation nécessite de reconnaître les personnalités impliquées et de faire preuve de patience et de gentillesse.

De mon côté, il fallait se rappeler que ces personnes étaient et sont mes amis, et que j’avais deux rôles différents à jouer : le patient et moi. L’aspect « patient » était certainement une personne différente de celle à laquelle ils étaient habitués.

En fin de compte, tout ce que je peux dire, c’est que nous nous sommes tous bien débrouillés dans nos rôles respectifs, et chaque personne qui est venue m’aider a ma gratitude éternelle.