SEP : Glossaire des termes communs

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La sclérose en plaques (SEP) est une maladie complexe du système nerveux central qui peut entraîner divers symptômes invalidants. Parmi les indicateurs cruciaux de la progression de la SEP figure le taux de rechute annualisé, un outil essentiel pour évaluer l’efficacité des traitements. Comprendre cette mesure et ses implications est crucial pour les patients et les professionnels de la santé.

Taux de rechute annualisé

Le taux de rechute annualisé correspond au nombre moyen de rechutes qui surviennent au sein d’un groupe de personnes atteintes de SEP en une année. Il est souvent utilisé comme mesure de l’efficacité d’un médicament dans les essais cliniques.

Par exemple, si dans un groupe de 100 personnes atteintes de SEP, chaque personne a une rechute, cela représente un total de 100 rechutes sur cette année ; le nombre moyen de rechutes que chaque individu a connues serait de 1, et donc le taux de rechute annualisé serait également de 1.

Dans un autre exemple, si sur 100 personnes atteintes de SEP, 50 personnes ont deux rechutes et 50 personnes n’en ont aucune, la moyenne serait également de 1, et le taux de rechute annualisé serait également de 1.

Maladie auto-immune

Votre système immunitaire joue un rôle majeur dans la défense de votre corps contre les bactéries et les virus en envoyant des cellules pour les attaquer une fois qu’ils pénètrent dans votre corps. Cependant, si vous avez une maladie auto-immune, votre système immunitaire attaque par erreur les cellules saines de votre corps, les affaiblissant ou les détruisant. La SEP est considérée comme un exemple de maladie auto-immune. On pense que dans le cas de la SEP, votre système immunitaire peut attaquer par erreur les cellules de votre système nerveux central.

Axone

Longues structures filiformes des cellules nerveuses qui envoient des impulsions aux autres cellules de votre corps. Des recherches suggèrent que les dommages ou la perte de ces fibres dans la SEP progressive pourraient être liés à une aggravation de l’invalidité et à une progression plus sévère.

Système nerveux central (SNC)

Le groupe d’organes de votre corps comprenant le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Si vous avez la SEP, le système immunitaire de votre corps peut s’attaquer au SNC, provoquant des symptômes neurologiques tels que la faiblesse musculaire et des problèmes de vision.

Liquide céphalo-rachidien (LCR)

Un liquide clair et incolore qui entoure le cerveau et la moelle épinière pour protéger le SNC et faciliter la circulation des nutriments et l’élimination des déchets. Dans la SEP, les lésions de la gaine de myéline des cellules nerveuses libèrent certains types de protéines dans le liquide céphalo-rachidien. La présence de ces protéines dans le LCR, mais pas dans le sang, peut indiquer un diagnostic de SEP.

Syndrome cliniquement isolé (SCI)

Un premier épisode de symptômes neurologiques qui dure au moins 24 heures et est causé par une inflammation ou une démyélinisation (perte de la myéline qui recouvre les cellules nerveuses) dans le SNC. Les personnes atteintes de SCI peuvent ou non développer la SEP. Cependant, lorsque le SCI est accompagné de lésions cérébrales détectées par imagerie par résonance magnétique (IRM) similaires à celles de la SEP, vous avez entre 60 et 80 % de chances d’avoir un deuxième événement neurologique et d’être diagnostiqué avec la SEP dans les années qui suivent, selon la Société nationale de la SEP.

Cog Fog

Un terme couramment utilisé pour désigner les changements cognitifs chez de nombreuses personnes atteintes de SEP. Selon la Société de la SEP en Australie, environ 50 % des personnes atteintes de la maladie développeront un certain degré de cog fog, c’est-à-dire une capacité inhibée à penser, raisonner, se concentrer ou se souvenir. Chez certaines personnes, les problèmes cognitifs deviendront suffisamment graves pour interférer de manière significative avec les activités quotidiennes.

Corticostéroïdes (ou stéroïdes)

Médicaments sur ordonnance utilisés pour traiter les rechutes de la SEP récurrente-rémittente. Votre médecin peut vous prescrire des corticostéroïdes par voie intraveineuse (IV) si les symptômes de votre rechute causent des problèmes importants, comme une mauvaise vision ou des difficultés à marcher. Ces médicaments agissent en supprimant le système immunitaire et en réduisant l’inflammation dans le SNC, et ils peuvent aider à résoudre plus rapidement les symptômes de la rechute. Mais ils n’affecteront pas votre niveau de récupération ultime après une rechute ni l’évolution à long terme de votre SEP. Le méthylprednisolone est un corticostéroïde couramment utilisé dans la SEP.

Crap Gap

Terme argotique désignant la période entre les perfusions d’Ocrevus (ocrelizumab) (administrées par IV dans le bras tous les six mois) où une personne ressent une aggravation de ses symptômes de SEP. Le « gap » peut survenir dans les dernières semaines précédant la prochaine perfusion, lorsque le médicament peut perdre de son efficacité, et se poursuivre pendant un court laps de temps après la perfusion jusqu’à ce que le médicament ait le temps de commencer à agir.

Diplopie (ou « vision double »)

Un problème de vision dans lequel vous voyez deux images d’un seul objet. Il peut être présent lorsque seul un œil est ouvert (monoculaire) ou disparaître lorsque l’un ou l’autre œil est fermé (binoculaire). La diplopie est un symptôme courant de la SEP et survient en raison de lésions du nerf optique.

Thérapies modifiant la maladie (TMM)

Médicaments conçus pour réduire les nouvelles rechutes, retarder la progression de l’invalidité et limiter l’inflammation du SNC chez les personnes atteintes de SEP. Bien qu’il existe plusieurs TMM approuvées par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour une utilisation dans la SEP, ces médicaments agissent généralement en réduisant l’inflammation des cellules nerveuses du SNC.

Dysarthrie

Un trouble de la parole causé par une altération neuromusculaire et entraînant des perturbations du contrôle moteur des muscles utilisés dans la parole. On pense que les lésions de démyélinisation dans la SEP peuvent entraîner une spasticité, une faiblesse, une lenteur ou une incoordination ataxique des lèvres, de la langue, de la mâchoire, du palais mou, des cordes vocales et du diaphragme, provoquant ce trouble de la parole.

Dysphagie (difficulté à avaler)

Une condition qui peut survenir chez les personnes atteintes de SEP, entraînant des difficultés à manger des aliments solides ou liquides, une sensation fréquente de raclage de la gorge pendant les repas ou les boissons, une sensation que les aliments restent coincés dans la gorge, ou une toux ou une sensation d’étouffement lors de l’ingestion d’aliments ou de boissons. C’est le résultat de lésions nerveuses dans les muscles qui contrôlent la déglutition.

Virus Epstein-Barr (EBV)

Un virus soupçonné d’être une cause ou un déclencheur possible de la SEP. Bien que la cause exacte de la SEP soit inconnue, les chercheurs suggèrent qu’un agent infectieux pourrait être impliqué dans son développement. Des études ont révélé que les anticorps (protéines immunitaires indiquant qu’une personne a été exposée à un virus donné) contre le VEB sont significativement plus élevés chez les personnes qui développent éventuellement la SEP que chez celles qui ne la développent pas. D’autres recherches ont noté que les personnes ayant un gène lié à l’immunité spécifique et des niveaux élevés d’anticorps dirigés contre le VEB dans leur sang ont 9 fois plus de chances de développer la SEP que les autres.

Potentiels évoqués

Un test qui mesure la vitesse des messages nerveux le long des nerfs sensoriels jusqu’au cerveau, ce qui peut être détecté sur votre cuir chevelu à l’aide d’électrodes fixées avec des patchs adhésifs. Il est parfois utilisé dans le diagnostic de la SEP, car les lésions nerveuses peuvent ralentir la transmission des signaux nerveux. Les tests des potentiels évoqués peuvent indiquer des voies nerveuses endommagées avant l’apparition des symptômes de la SEP.

Exacerbation

La survenue de nouveaux symptômes ou l’aggravation des anciens symptômes, également appelée rechute, attaque ou poussée. Les exacerbations peuvent être très légères ou assez graves pour interférer avec la capacité d’une personne à effectuer ses activités quotidiennes.

Échelle élargie du statut d’invalidité (EDSS)

L’échelle élargie du statut d’invalidité de Kurtzke est une version modifiée de l’échelle du statut d’invalidité de Kurtzke qui a été développée pour la première fois dans les années 1950 comme moyen de mesurer l’invalidité chez les personnes atteintes de SEP.

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