La difficulté de prévoir la sclérose en plaques

Après avoir terminé le cycle d’essorage de ma lessive, j’ai décidé de la suspendre sur la corde à linge pour la faire sécher. Le ciel était menaçant au nord-ouest de notre maison et le vent soufflait aussi dans cette direction. Afin de ne pas gaspiller de l’énergie à étendre le linge pour ensuite devoir le retirer sous la pluie, j’ai consulté une application météo réputée pour sa fiabilité minutieuse.

J’ai allumé mon ordinateur portable, ouvert un navigateur et cliqué sur le lien de l’application météo. Les prévisions indiquaient « Aucune précipitation prévue dans les 120 prochaines minutes ». Bien que cela ne garantisse pas que le linge serait sec en deux heures, cela semblait être un bon début pour le processus de séchage.

Après avoir fermé le navigateur et éteint l’ordinateur, j’ai rassemblé le panier à linge et j’ai observé la pluie commencer à tomber dans le jardin arrière. En regardant vers le nord-ouest, il était évident que cela n’allait pas se terminer de sitôt. Ironiquement, malgré toute la technologie disponible pour prédire la météo, j’étais en train d’observer par la fenêtre du jardin, une méthode plus précise.

Cela m’a rappelé ma première rencontre avec mon spécialiste de la sclérose en plaques (SEP) à l’été 2001, peu de temps après mon diagnostic par un neurologue généraliste en avril de la même année. L’une des questions que j’ai posées, et à laquelle il devait être habitué à répondre au cours de sa carrière, était : « À quoi ma SEP ressemblera-t-elle à l’avenir ? »

Sa réponse était plutôt poétique. Il m’a dit : « Trévis, imaginez que vous avez un livre qui raconte l’histoire de votre SEP. Vous en êtes au chapitre trois depuis un certain temps maintenant. Mais le prochain chapitre n’est pas encore écrit. La page suivante n’est même pas écrite. Il n’y a tout simplement aucun moyen de savoir à quoi ça va ressembler. »

Sa réponse était honnête, mais elle ne répondait pas à notre besoin de certitude au moment du diagnostic. Heureusement, des progrès ont été réalisés depuis pour prédire l’évolution de la SEP. Des chercheurs prédisent que l’apprentissage automatique et l’intelligence artificielle pourraient faire partie des modèles prédictifs futurs. Les analyses d’IRM peuvent déjà être utiles pour prévoir la progression de la maladie, mais seulement lorsqu’elles sont interprétées en tenant compte de nombreuses autres analyses et résultats accumulés au fil des décennies.

Pour reprendre l’analogie météorologique, le mieux que nous puissions espérer est que nos examens IRM fournissent une prédiction du climat général dans lequel nous vivrons à mesure que la maladie progresse, mais pas une prévision précise pour les minutes ou les heures à venir.

En fin de compte, nous devons apprendre à gérer notre SEP de la même manière que je gère la météo dans ma région. Pour la météo, je plaisante en disant que « la seule prévision à laquelle je fais confiance est celle que je vois en ouvrant mes rideaux le matin… et elle ne dure que 20 minutes maximum ». C’est bien plus précis que n’importe quelle prévision publiée. Lorsqu’il s’agit de vivre avec une maladie qui peut évoluer en quelques heures, comme la SEP, il en va de même. Je regarde par la fenêtre chaque jour, j’évalue l’état de mes symptômes et je décide si je peux entreprendre mes activités quotidiennes.

Je suppose que nous avons tous nos propres méthodes de prévision pour gérer notre SEP. Les professionnels de la santé, nos équipes de soins, peuvent en savoir plus que nous sur la maladie, mais lorsqu’il s’agit de vivre au quotidien avec notre propre version de la SEP, nous sommes les experts.