Avec la SEP, on s’habitue à beaucoup de choses

Le dicton dit : « On ne sait pas ce que l’on a jusqu’à ce qu’il soit parti ». Il nous met en garde contre le fait de prendre pour acquis les bonnes choses de notre vie. Récemment, j’ai vécu l’inverse de cette situation, ce qui m’a fait réaliser à quel point nous nous sommes habitués, voire considérons comme normal, après tant d’années à vivre avec la sclérose en plaques (SEP).

Dans mon cas, il ne s’agissait pas d’un symptôme de SEP (du moins je ne le pense pas), mais plutôt d’une douleur croissante à la hanche. Après une série de chutes l’hiver dernier, j’ai suivi une rééducation de cette région pendant plusieurs mois. Les radiographies n’ont montré aucun signe de dommage structurel aux os ou à l’articulation de remplacement, qui était lié indirectement à la SEP. Mon physiothérapeute m’a assuré qu’il s’agissait de lésions des tissus mous, mais la douleur a évolué au cours des dernières semaines.

Comme je l’ai fait avec mes symptômes avant le diagnostic, j’ai expliqué l’augmentation de la douleur ainsi que le fait qu’elle est passée d’une sensation émoussée à une douleur aiguë, voire à un coup de couteau. Malgré cela, j’ai continué à avancer, pensant que je pouvais gérer la situation. Cependant, ma femme, Caryn, a remarqué mes réactions à la douleur et ne pense pas que je « m’en accommode ».

Après quelques jours passés dans les trains et les différents lits d’hôtel, je me suis retrouvé éveillé en pleine nuit à cause de la douleur intense. J’ai finalement cédé à la tentation de prendre un analgésique sur ordonnance que j’avais dans le tiroir. Et la douleur a disparu, du moins en grande partie. J’ai pu enfin dormir quelques heures sans douleur, ce que je n’avais pas réalisé depuis des semaines. En me réveillant, j’ai réalisé à quel point mon corps et mon cerveau s’étaient adaptés à cette douleur intense, au point que je ne la percevais plus comme telle.

Je sais maintenant que je dois régler ce problème et ne pas me contenter de prétendre que ça va bien. Mais il y a aussi une autre leçon à tirer de cette expérience, peut-être pour nous tous.

Les symptômes de la SEP ont tendance à s’accumuler au fil des années. Ils viennent et partent, augmentent et diminuent. Au début, ils peuvent même disparaître complètement après un certain temps. Cependant, à mesure que notre charge lésionnelle augmente, un plus grand nombre de symptômes persistent après une attaque et se superposent comme des couches. Ces couches s’accumulent et se compriment les unes dans les autres au point que nous nous y habituons, et nous continuons simplement à vivre notre vie. Mais c’est une vie différente.

Ce n’est que lorsque j’ai réussi à soulager la douleur que j’ai réalisé à quel point elle était devenue intense. Les symptômes de la SEP à long terme ne nous offrent généralement aucun répit. Une fois qu’ils cessent de venir et de partir et qu’ils restent simplement, nous apprenons à vivre avec, du mieux que nous pouvons.

Il est peut-être temps pour moi d’adopter une approche de pleine conscience. Il est temps d’observer sans juger, de regarder attentivement ce que je vis chaque jour et de noter où j’en suis et comment ma maladie a progressé. Non pas pour me lamenter ou essayer de réparer quoi que ce soit, mais plutôt pour me donner un peu de crédit pour le travail que je fais chaque jour, simplement pour me lever et me déplacer sans tomber.

Il y a peut-être certaines choses auxquelles je peux remédier, mais la plupart font simplement partie de ma vie avec la SEP. Contrairement à la douleur à la hanche, qui est de nature structurelle, les dommages causés par la maladie à mon système nerveux central ne sont pas quelque chose que je peux rééduquer, pour la plupart. J’ai appris à accepter que de telles choses se produisent avec la sclérose en plaques.

Cependant, après avoir réalisé à quel point ma vie était centrée sur la douleur, je pense qu’il serait approprié de reconnaître que je peux ne pas être en très bonne santé, mais au moins je vais bien. Et parfois, c’est déjà un exploit en soi.

Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une excellente santé.

Cordialement,

Trévis