De quoi on parle quand on parle de sclérose en plaques

Par : Matthieu Gallet

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Il y a quelques années, j’ai écouté une interview très intéressante avec l’auteur Nathan Englander sur son livre « De quoi on parle quand on parle d’Anne Frank ». C’est un livre excellent et l’interview était également très enrichissante.

Depuis lors, j’ai réfléchi à la façon dont nous parlons d’un sujet avec des personnes qui sont dans la même situation que nous, par opposition à la façon dont nous en parlons avec des personnes qui ne le sont pas. Bien qu’il s’agisse du même sujet général, mes expériences de conversation avec ces deux groupes sont assez différentes.

Avec ceux qui ne sont pas atteints de sclérose en plaques (SEP), je remarque que nous parlons principalement de la maladie elle-même. Ces conversations consistent généralement à répondre à des questions sur ce qu’est la SEP, comment elle se manifeste pour moi par rapport à quelqu’un d’autre, et parfois des conseils pour améliorer ma maladie. Ces discussions sont généralement assez courtes.

La première série de questions, qui vise à informer, ne me dérange pas. J’ai fait mes recherches et je suis prêt à répondre de manière bienveillante et compréhensive. Je le fais en tant qu’ambassadeur de notre communauté, car nous sommes tous responsables de sensibiliser les autres à la SEP, que nous le voulions ou non.

Avec d’autres personnes atteintes de SEP, les conversations sont beaucoup plus profondes et nourrissantes. Nous parlons rarement de la maladie elle-même, mais plutôt de la façon de vivre avec elle. Nous partageons des conseils pour gérer les défis quotidiens, nous discutons du système de santé et nous échangeons des expériences avec d’autres personnes atteintes de SEP.

Dans ces conversations, nous cherchons à trouver des similitudes et à partager nos craintes et nos triomphes, même si ils peuvent sembler mineurs pour les autres. Il y a un raccourci dans ces discussions, un code implicite que nous utilisons pour montrer que nous comprenons ce que l’autre ressent.

Il est important d’avoir quelqu’un avec qui avoir ces conversations plus profondes. Tout le monde n’a pas cette personne dans sa vie physique, c’est pourquoi les forums en ligne et les réseaux sociaux peuvent être une ressource précieuse pour trouver du soutien et des conseils de personnes atteintes de SEP en qui vous avez confiance.

En résumé, lorsque nous parlons de la SEP, cela dépend de la personne à qui nous en parlons. Avec des personnes non atteintes de la maladie, nous parlons généralement de la maladie elle-même. Avec d’autres personnes atteintes de SEP, nous parlons de la façon de vivre avec la maladie. Il est important d’avoir des discussions avec d’autres personnes atteintes de SEP pour partager nos expériences et trouver du soutien.

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