Les conseils d’experts m’aident à contourner les obstacles liés à la SEP

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Les pourboires sont un aspect essentiel de ma vie en tant que personne atteinte d’une maladie chronique. Ils se présentent sous différentes formes, que j’apprends directement des autres ou que j’invente moi-même. Mon physiothérapeute joue un rôle crucial en me guidant au quotidien, car il reconnaît mon potentiel qui ne doit pas être gaspillé.

L’une des choses les plus importantes que mon physiothérapeute m’a enseignées est l’importance des étirements passifs, en particulier dans le cas de mes muscles des jambes. Après avoir pratiqué ces étirements pendant près d’un mois, mon corps a commencé à rechercher ces étirements pour mes quadriceps, mes ischio-jambiers et d’autres muscles qui auraient naturellement été étirés si j’avais pu marcher. Mon thérapeute m’a expliqué que mes muscles ont envie de travailler, mais qu’ils ne reçoivent pas le signal pour le faire, ce qui est très triste. Cependant, en m’entraînant passivement tous les jours, je peux atténuer l’atrophie de ma cheville gauche. Autrefois, j’utilisais la stimulation électrique fonctionnelle, mais maintenant je fais tout mon possible pour maintenir l’activité musculaire.

Différents thérapeutes sont devenus une partie importante de ma vie récemment, en raison de plusieurs facteurs. Je reçois des soins de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie à domicile une fois par semaine. Ces soins ont été nécessaires à la suite de mon appel à l’aide, comme l’a remarqué mon neurologue, et du potentiel que j’ai développé pour apprendre à effectuer des transferts indépendants, comme entrer et sortir de la douche par moi-même.

J’ai appris qu’il est important de soutenir ma cheville gauche lorsque j’utilise les toilettes, même si j’utilise une orthèse cheville-pied. Par le passé, j’ai jeté mon premier orthèse par colère, mais j’ai réalisé que cela avait entraîné une atrophie de ma cheville. J’ai ensuite acheté une orthèse en vente libre qui me soutient efficacement. La sécurité et le soutien sont essentiels.

En ce qui concerne le fait de croiser les jambes et de m’asseoir droit, j’ai trouvé ma propre astuce. J’ai commencé à croiser mes deux pieds, en plaçant le pied le plus fort en dessous, puis en tirant simplement mon pied affecté sur l’autre jambe pour que ma cheville et ma cuisse se croisent. Cela m’a soulagé de savoir que je peux le faire, même si je n’ai pas la force ou l’énergie pour croiser mes jambes de manière conventionnelle. De plus, au lieu de demander à quelqu’un de me tirer en arrière dans mon fauteuil roulant pour m’aider à m’asseoir droit, j’utilise la méthode du « recul ». Je recule lentement chaque jambe pour m’asseoir droit sans compter sur les autres.

Un conseil utile que j’ai reçu est de porter des chaussettes pour diabétiques, qui sont plus amples et plus confortables pour une personne en fauteuil roulant. J’ai également découvert les chaussons pour diabétiques avec fermeture velcro, qui me permettent d’ajuster mes chaussons en fonction du gonflement de mes chevilles. Ces chaussettes et chaussons sont tellement confortables que je les porte souvent toute la journée.

Un conseil surprenant que j’ai suivi pour économiser de l’énergie est de porter les mêmes vêtements que la veille les jours où je ne me douche pas. Cela me permet d’économiser du temps et de l’énergie. Je fais preuve de créativité en portant un joli pull par-dessus les vêtements d’un jour précédent. Cette astuce m’aide à me sentir belle même si je ne me suis pas douchée.

Les thérapeutes qui viennent à mon domicile m’apportent un soutien précieux. Hier, l’orthophoniste a confirmé tous les problèmes que je rencontrais à la maison, tels que la difficulté à avaler des liquides et à parler. Elle m’a expliqué comment la sclérose en plaques avait affecté ces mécanismes et m’a présenté une substance épaississante appelée Simplythick, qui facilite la déglutition. J’attends avec impatience les conseils qu’elle me donnera.

En conclusion, les pourboires que j’ai reçus de mes thérapeutes et que j’ai découverts par moi-même ont été essentiels pour améliorer ma vie avec une maladie chronique. Ils m’ont permis de maintenir l’activité musculaire, d’accomplir des tâches quotidiennes et de me sentir plus à l’aise dans mon fauteuil roulant. Je suis reconnaissant pour leur soutien et leurs conseils précieux.

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