Écrire avec la SEP : Conseils et astuces pour surmonter les défis

Imaginez devoir composer un email, signer un document ou simplement griffonner une note, et que vos mains ne vous obéissent plus comme avant. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), l’écriture, autrefois un geste simple et automatique, peut se transformer en une épreuve frustrante et laborieuse. L’engourdissement, le retard du contrôle moteur et les tremblements sont des ennemis redoutables qui s’attaquent à la précision et à la fluidité du mouvement. Heureusement, une multitude de solutions et d’astuces existent pour dompter ces obstacles et redonner aux personnes atteintes de SEP le plaisir et la liberté d’écrire.

Description détaillée des symptômes et de leurs impacts

Engourdissement : semblable à une sensation de gants épais et insensibles, l’engourdissement peut rendre la manipulation d’un stylo, la saisie d’un clavier ou la perception des textures du papier difficiles. Écrire devient un acte laborieux et frustrant, ponctué d’erreurs et de difficultés à maintenir une pression adéquate sur l’outil d’écriture.
Retard du contrôle moteur : les gestes fins et rapides nécessaires à l’écriture fluide deviennent saccadés et imprécis. La coordination entre le cerveau et les mains est perturbée, ce qui rend difficile le respect des lignes et des marges, et peut ralentir considérablement le processus d’écriture.
Tremblements : deux types de tremblements peuvent affecter l’écriture
- Intentionnel : se manifestant lors de la manipulation d’objets précis comme un stylo, ce tremblement rend l’écriture illisible et peut même empêcher la personne de tenir le stylo fermement.
- Généralisé : affectant l’ensemble du bras ou de la main, ce tremblement constant rend difficile le contrôle de la direction et de la force du mouvement, produisant une écriture tremblante et irrégulière.

Mise en avant des solutions et adaptations possibles

Collaboration avec un ergothérapeute : véritable allié, l’ergothérapeute évalue les symptômes de chaque personne et propose des solutions individualisées. Il peut recommander des outils adaptés comme des stylos ergonomiques, des grips antidérapants, des épaississeurs de stylo ou des supports d’écriture inclinés.
Choisir un stylo large et facile à saisir : un diamètre plus important facilite la prise en main, réduisant la fatigue et la tension musculaire. Des grips en silicone ou en mousse peuvent également être ajoutés pour une meilleure adhérence.
Utiliser une pince pour une meilleure prise en main : pour les personnes ayant des difficultés à saisir un stylo, une pince ergonomique peut s’avérer utile.
Opter pour un stylo lesté : le poids supplémentaire peut aider à stabiliser la main et atténuer les tremblements, améliorant la précision de l’écriture.
Expérimenter différents types d’encre : l’encre gel ou roller peut offrir une meilleure fluidité et nécessiter moins de pression, ce qui est bénéfique pour les personnes souffrant d’engourdissement ou de faiblesse musculaire.

Technique d’écriture

Privilégier l’écriture cursive : en reliant les lettres, l’écriture cursive demande moins de mouvements précis et peut s’avérer plus fluide pour les personnes ayant des tremblements ou un retard du contrôle moteur.
Utiliser des feuilles à lignes larges : cela permet d’avoir plus d’espace pour écrire et facilite la lisibilité.
Apprendre à écrire avec la main la moins affectée : pour les personnes dont les symptômes sont plus prononcés d’un côté, développer l’utilisation de la main opposée peut s’avérer utile.

Importance d’une approche individualisée et professionnelle

Diversité des symptômes : chaque personne atteinte de SEP vit l’écriture différemment. Consulter un ergothérapeute permet de proposer des solutions adaptées aux symptômes spécifiques de chaque individu, en tenant compte de la gravité de la maladie, des besoins quotidiens et des capacités restantes.
Évaluation précise : l’ergothérapeute peut identifier l’origine des tremblements (épaule, main ou poignet) et déterminer les outils et techniques les plus efficaces pour les atténuer.

Conseils supplémentaires

Aménager l’environnement de travail : Installez-vous à un bureau ou une table stable, avec un bon éclairage et un siège confortable. Positionnez le papier à un angle légèrement incliné pour faciliter la prise en main du stylo.
Écouter son corps et se ménager : Faites des pauses régulièrement pour éviter la fatigue et les crampes. Écrivez pendant les moments de la journée où vous vous sentez le plus en forme et énergique.
Ne pas hésiter à adapter et expérimenter : N’hésitez pas à tester différentes techniques et outils pour trouver ceux qui vous conviennent le mieux. Ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionnera pas forcément pour une autre.
Oser demander de l’aide : N’hésitez pas à demander de l’aide à vos proches, collègues ou professionnels de santé. L’écriture peut rester un plaisir accessible grâce à un peu d’adaptation et de soutien.

En résumé, la SEP peut constituer un obstacle à l’écriture, mais elle ne doit pas vous empêcher de vous exprimer et de rester connecté au monde qui vous entoure. Grâce à des ajustements simples, à des outils adaptés et à l’aide d’un professionnel, vous pouvez retrouver le plaisir d’écrire et maintenir votre indépendance. N’oubliez pas, la clé est de ne pas baisser les bras et de s’adapter en permanence pour continuer à écrire votre histoire.