Revenir à la danse avec une douleur chronique et un handicap invisible

Depuis mon plus jeune âge, je pratique la danse. J’ai exploré différents styles tels que le ballet, les claquettes, la danse moderne, le jazz, la danse liturgique, la danse africaine et même la danse cheer. Mon corps a été façonné pour résister à la douleur des fractures, des tensions et de l’épuisement. J’étais un combattant résilient.

Cependant, en 2010 et 2014, j’ai été victime d’embolies pulmonaires, des caillots de sang sur les poumons, qui ont considérablement réduit mon endurance et ma capacité respiratoire. Malgré mon diagnostic, j’ai essayé de continuer à danser, même de manière limitée. Malheureusement, les traumatismes pulmonaires combinés à mes maladies chroniques préexistantes (endométriose, une maladie du tissu conjonctif indéterminée et l’asthme) ont rendu presque impossible mon retour en tant que danseuse que j’étais autrefois. J’ai donc cherché des techniques de pleine conscience et de méditation pour retrouver ma force pulmonaire. L’imagerie guidée s’est révélée particulièrement curative et apaisante au fil des années, mais je n’arrivais toujours pas à maintenir mon énergie lors des cours de danse.

Je suis convaincue que pour réduire à nouveau mon risque de coagulation et continuer à améliorer ma santé, je dois rester en mouvement. Cependant, la douleur chronique peut parfois être handicapante. J’ai cherché à expliquer mes sensations à plusieurs médecins, mais aucun d’entre eux n’a pu en identifier la cause. Leurs conseils ne faisaient qu’aggraver mes problèmes et semblaient insensibles : « Vous êtes obèse, perdre du poids soulagera la pression sur vos articulations », « Vous devriez envisager des semelles personnalisées pour améliorer votre démarche », « Faire dix mille pas par jour est bien, mais si vous étiez plus actif, vos douleurs diminueraient même avec votre condition chronique. » Ces commentaires poignants de la part des professionnels de santé semblaient si peu sensibles à la recherche de la cause de ma douleur. Le meilleur conseil que j’ai reçu était de retourner spécifiquement à la danse. Au printemps 2022, un médecin du sport qui a testé mes nerfs pour détecter d’éventuels dommages a remarqué ma posture et ma passion pour la danse. Elle a suggéré que la danse pourrait m’aider à guérir, car elle avait déjà permis à mon corps d’accomplir de grandes choses. Il y avait également une mise en garde concernant l’impact de mon poids sur la douleur, mais j’ai choisi de me concentrer sur le côté positif et de retourner à la danse.

À l’été 2022, après avoir été vaccinée et avoir reçu un rappel contre la COVID-19, j’ai contracté le virus. J’avais entendu des histoires effrayantes sur l’impact de la COVID-19 sur les personnes asthmatiques, les symptômes inhabituels chez les personnes atteintes d’endométriose et les risques potentiels de caillots sanguins liés à la maladie. J’ai passé deux semaines à être testée positive et j’étais terrifiée à l’idée que mon corps me trahisse à nouveau pour l’une de ces raisons. Malgré ma frustration et ma peur, je rêvais toujours de retourner à la danse.

Pendant des années, j’ai passé mes après-midi à danser librement dans mon salon, mais avec la pandémie, cette pratique a ralenti. Mon salon est devenu mon bureau à domicile. Je connaissais les bienfaits physiques de la danse, mais je devais aussi me rappeler du lien spirituel qu’elle offrait. J’espérais que ce voyage de retour à la danse contribuerait à améliorer ma santé physique tout en atténuant les répercussions émotionnelles des traumatismes que j’ai vécus en matière de santé au fil des années.

En septembre 2022, j’étais nerveuse mais impatiente de rejoindre le studio pour mon premier cours. Une amie m’a recommandé l’école de danse de sa fille, qui proposait également des cours pour adultes. Nous avons donc décidé de nous inscrire ensemble. Avant de partir, ma femme a pris une photo de moi pour marquer mon « premier jour d’école » et j’ai envoyé un message à mon amie qui devait me retrouver là-bas. J’ai admis mes inquiétudes : que toutes les autres femmes se connaissent déjà, soient d’excellentes danseuses et soient bien plus en forme que moi. Ma femme et mon amie m’ont rappelé que j’étais assez forte pour surmonter ces doutes et m’ont encouragée à me concentrer sur moi-même plutôt que sur les autres. C’était le discours d’encouragement dont j’avais besoin pour me sentir confiante.

Au cours des premiers cours, j’ai alterné entre confiance et conscience de soi. Les termes familiers tels que « shuffle », « ball change » et « time step » ont ravivé mes souvenirs musculaires, mais mon corps ne coopérait plus de la même manière qu’avant. Cela faisait près de 15 ans que je n’avais pas suivi de cours de claquettes, c’était avant mes opérations pour l’endométriose et avant mes embolies pulmonaires. En me rappelant mes mouvements et en me déplaçant sur le sol, j’ai réalisé trois choses clés :

1. Mon tronc est faible en raison des cinq chirurgies abdominales que j’ai subies, ce qui a entraîné une perte de force musculaire.
2. Ma respiration est contrôlée. Je n’ai pas besoin de mon inhalateur pendant les cours et mes problèmes respiratoires sont rares.
3. Mon équilibre est déséquilibré en raison de la douleur lancinante et de la faiblesse de ma cuisse droite, associées à une douleur pelvienne intense du côté gauche.

Mon équilibre sur ma jambe gauche était précaire et réaliser des mouvements qui nécessitaient une grande force de cette jambe était difficile. Malgré cela, je me sentais autonome et fière de moi à chaque déplacement et chaque rotation. Lors de mon troisième cours, la brûlure de faiblesse dans ma jambe droite était insupportable. J’étais tellement distrait par la douleur que j’avais du mal à exécuter les mouvements. J’ai alors utilisé mes pommades topiques préférées à base de CBD/THC pour masser ma jambe. Pendant les pauses, j’ai appliqué les pommades Alni Body Care et Sativa Valley, en espérant qu’elles apaiseraient la douleur.

Parfois, il m’était difficile de me concentrer sur les mouvements enseignés par l’instructeur, un problème que j’attribuais aux problèmes de mémoire causés par le COVID long. Pour réussir un mouvement, je devais me concentrer sur son nom, me regarder dans le miroir et me concentrer, sans trop de pression.

Au départ, je m’étais inscrite à une session de huit semaines, mais j’ai tellement aimé cela que je compte continuer les cours tout l’hiver. J’espère voir des améliorations dans mon équilibre, ma mémoire et ma douleur. Et même si je n’observe aucune amélioration, je suis fière de me lancer ce défi et de prendre soin de mon corps d’une manière qui m’est familière.

Au cours de ce voyage de retour à la danse, je me suis rappelée que je suis toujours une danseuse, même si j’ai dû faire une pause pendant un certain temps. Cela m’a rappelé que malgré la douleur et les