Trouver la bonne équipe de soins pour la sclérose en plaques en tant que personne de couleur

Reconnaissez et discutez de vos symptômes personnels de SEP

Si vous avez reçu un diagnostic de SEP et que vous êtes une personne de couleur, il est possible que vous vous sentiez incompris en raison de symptômes qui pourraient ne pas être considérés comme typiques. Ne vous inquiétez pas, vous n’êtes pas seul dans cette situation. Selon la Société nationale de la sclérose en plaques, la SEP chez les Noirs américains progresse souvent plus rapidement que chez les Américains blancs et provoque des symptômes plus graves tels que la fatigue, les problèmes de marche et la douleur. De plus, les personnes de couleur atteintes de SEP ont tendance à présenter davantage de lésions du cerveau et du nerf optique, ce qui peut conduire à un handicap nécessitant l’utilisation précoce d’une canne ou d’un fauteuil roulant par rapport aux personnes blanches atteintes de SEP.

Malheureusement, de nombreuses personnes de couleur ne reçoivent pas un diagnostic ou un traitement en temps opportun pour prévenir le handicap. Cependant, la bonne nouvelle est que la communauté médicale commence à comprendre que le prototype utilisé pour traiter les patients atteints de SEP est obsolète et ne s’applique pas toujours aux personnes de couleur ou même aux personnes blanches. Les recherches progressent et permettent de mieux comprendre les nuances de la maladie, notamment en ce qui concerne sa prévalence dans différents groupes raciaux et ethniques.

Il est donc important de ne pas considérer vos symptômes comme atypiques, mais plutôt de vous rappeler que la communauté médicale est en train de réévaluer la manière dont la SEP se manifeste chez différentes populations. Vous êtes votre meilleur défenseur lorsque vous parlez à votre médecin des effets de la SP sur vous.

Si vous ne vous sentez pas entendu par votre prestataire de soins médicaux, il est important d’en parler. Il est normal de compter sur vos professionnels de santé pour écouter vos préoccupations et vos symptômes afin de vous aider à trouver un traitement adapté et à vous sentir mieux. Cependant, certaines recherches ont montré que de nombreuses personnes de couleur ont l’impression de ne pas être écoutées ou prises au sérieux par leurs prestataires de soins médicaux.

Plusieurs facteurs peuvent contribuer à ce problème, tels que le manque de formation et de recherche appropriées, ainsi que des croyances biaisées sur les groupes raciaux et ethniques. Des études ont révélé que certains médecins utilisent un langage stigmatisant dans les dossiers médicaux des patients et que les résidents en médecine ont des préjugés raciaux qui peuvent affecter les recommandations de traitement de la douleur.

Même si cela ne change pas votre expérience, il est important de prendre les choses en main et d’apporter des changements. Si vous vous sentez ignoré ou manqué de respect par votre médecin, n’hésitez pas à exprimer vos sentiments à votre équipe médicale. Certains médecins peuvent avoir des préjugés, mais dans la plupart des cas, ils peuvent simplement avoir des lacunes et bénéficieraient de vos commentaires.

Si vous estimez que votre médecin ne vous écoute pas ou ne respecte pas vos souhaits, vous avez le droit de demander un deuxième avis. Obtenir un deuxième avis est une procédure standard et devrait être pratiquée par tous les patients. Faire confiance à votre médecin est essentiel dans votre parcours de lutte contre la SEP, mais si vous vous sentez souvent ignoré ou manqué de respect, il peut être judicieux de chercher un autre médecin.

Pour trouver un autre médecin, vous pouvez demander des recommandations à des groupes de soutien, rechercher en ligne des prestataires spécialisés près de chez vous ou contacter votre compagnie d’assurance pour savoir si elle couvre les traitements ailleurs.

N’oubliez pas que vous êtes le membre le plus important de votre équipe médicale pour la prise en charge de la SEP.