Une jeune Latina atteinte de SEP trouve une communauté via les médias sociaux

Lorsque je repense à mon expérience du diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) en tant qu’enfant, je me demande souvent quels conseils je me donnerais si je savais que j’étais sur le point de vivre un événement qui bouleverserait ma vie. J’avais 11 ans lorsque j’ai commencé à ressentir des symptômes étranges. En rentrant de l’école à pied avec ma sœur, tout le côté droit de mon corps s’est soudainement engourdi et j’ai ressenti une faiblesse importante. Au début, je pensais que c’était juste une sensation similaire à celle que l’on ressent lorsque sa jambe ou son bras s’endort, mais les problèmes ont persisté, laissant ma famille et moi complètement perplexes.

Après des mois de lutte et de confusion, j’ai finalement reçu mon diagnostic dans un hôpital situé à trois heures de ma ville natale. On pourrait penser que cela a soulagé ma famille, mais pour moi, cela signifiait que de nombreux défis m’attendaient. Mes deux parents sont des immigrants qui ne parlent que l’espagnol, ce qui a créé une énorme barrière linguistique avec les professionnels de la santé. De plus, mes parents n’avaient jamais entendu parler de la SEP, ce qui rendait la situation encore plus difficile. Je suis donc la seule personne de ma famille à être atteinte de cette maladie auto-immune.

Malgré ces difficultés, mes parents ont fait de leur mieux pour m’aider à obtenir un traitement, à consulter des spécialistes et à apprendre à vivre pleinement avec la SEP. Ma mère a été un soutien incroyable et ma plus grande pom-pom girl à chaque étape, que ce soit en me conduisant dans des villes éloignées, en restant à mes côtés pendant les séjours à l’hôpital ou simplement en me réconfortant pendant les moments sombres. Je suis très impressionnée par leur capacité à faire face à ce diagnostic et je me considère chanceuse de les avoir à mes côtés.

Même avec le soutien de mes parents, j’ai rapidement compris que je devais être mon propre défenseur. En tant que jeune Latina de première génération atteinte de SEP, j’ai dû intervenir, faire mes propres recherches et poser des questions. Ce n’était pas facile, car bon nombre de ces concepts étaient nouveaux pour moi, mais en les comprenant mieux, j’ai pu m’assurer d’avoir accès à des soins de meilleure qualité.

Je dois admettre que je n’ai pas toujours pris les meilleures décisions et que j’ai commis de nombreuses erreurs. Cependant, j’ai appris à accepter ces erreurs, à m’adapter et à relever les prochains défis. Parfois, des sujets effrayants comme les médicaments à haut risque, les effets secondaires inattendus et les procédures médicales interminables ont été intimidants, mais je suis fière de la façon dont j’ai géré ces expériences.

La plupart du temps, je vais chez mon médecin avec le sourire aux lèvres, une longue liste de questions et mes pensées et préoccupations bien préparées. Je pense que cela est dû au fait que j’ai reçu mon diagnostic à un jeune âge, ce qui m’a permis de m’adapter et de persévérer, même dans les moments de chagrin et de déception.

J’ai récemment commencé à partager mon diagnostic avec d’autres, y compris mes amis proches et ma famille. J’ai décidé de partager mon parcours dans l’espoir d’aider d’autres personnes qui pourraient se sentir aussi seules et perdues que moi lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic. Je suis encore choquée, mais surtout heureuse de l’amour et du soutien que j’ai reçu depuis que j’ai commencé à partager mon expérience de vie avec la SEP. J’ai eu l’opportunité de travailler avec des organisations incroyables et de partager mon histoire de navigation avec un diagnostic de SEP et les nombreux obstacles auxquels j’ai été confrontée pendant près de 20 ans.

Il est devenu très important pour moi de travailler avec le programme #MSVisibility de Genentech pour mettre en lumière les disparités auxquelles sont confrontées les personnes diagnostiquées avec la SEP dans les communautés mal desservies qui n’ont pas accès aux ressources et privilèges médicaux appropriés.

J’ai également découvert le pouvoir de la communauté grâce aux personnes que j’ai rencontrées sur les réseaux sociaux et qui souffrent également de maladies chroniques. C’est incroyable de voir comment cette maladie peut rassembler les gens, créer des amitiés et tisser des liens forts. J’ai rencontré des personnes du monde entier qui comprennent vraiment ce que je vis au quotidien avec la SEP. Cela me fait me sentir vu et compris, ce qui est quelque chose que je n’aurais jamais imaginé possible pour moi. C’est pourquoi il est essentiel que je continue à partager tous les aspects de la vie avec la SEP, qu’ils soient bons, mauvais ou difficiles. Il est important d’aider et de soutenir les personnes récemment diagnostiquées qui peuvent être confuses et à la recherche de réponses et d’une communauté.

Je suis reconnaissante du soutien que j’ai reçu au cours des deux dernières années et j’ai hâte de poursuivre mes efforts pour aider ma formidable communauté de personnes atteintes de SEP de manière aussi honnête et réelle que possible.