Vieillir avec la sclérose en plaques

2. Apprenez à demander de l’aide et à l’accepter

Il est possible que vous ressentiez une certaine faiblesse en demandant de l’aide à d’autres personnes, ou que vous ayez le sentiment de ne pas être capable de gérer votre SEP aussi bien qu’avant. Cependant, cette attitude ne peut que nuire à long terme, affirme Traci Paxton, LISW-S, travailleuse sociale médico-sociale à la clinique de la sclérose en plaques OhioHealth à Columbus. Il est important de changer votre façon de penser. En réalité, demander de l’aide est un signe de force, dit-elle. C’est une occasion de trouver d’autres perspectives pour nous aider à surmonter les défis de la vie.

3. Faites appel à la bonne personne pour la bonne tâche

Il est crucial pour tout le monde, y compris les personnes atteintes de SEP, d’avoir des personnes fiables qui peuvent vous aider à vous rendre à vos rendez-vous médicaux, faire vos courses ou tout simplement vous remonter le moral lorsque vous passez une mauvaise journée. Faites le point sur votre système de soutien, qui peut inclure la famille, les amis, les voisins ou les membres de votre communauté religieuse. Ensuite, tenez compte de leurs préférences personnelles. Ne demandez pas à quelqu’un qui déteste conduire de vous emmener quelque part, et ne demandez pas à quelqu’un qui travaille à temps plein de prendre un jour de congé, explique Kalb. Réfléchissez aux personnes que vous connaissez, réfléchissez à vos besoins et demandez une aide très précise à un moment précis. Il est également important de planifier à l’avance. Par exemple, n’attendez pas le matin d’un rendez-vous médical pour demander à quelqu’un de vous accompagner.

4. Obtenez une aide extérieure pour vos besoins en matière de transport

Si vos amis et votre famille ne sont pas la meilleure ressource pour vos besoins de transport, il existe d’autres options. Si vous avez un plan d’assurance Medicaid, des prestations de transport médical non urgent devraient être disponibles. Appelez votre assureur pour plus d’informations, explique Paxton. Demandez à votre médecin si votre système de santé local propose un service de transport ou s’il existe des services communautaires dans votre centre local pour personnes âgées. De nombreux réseaux de transports publics proposent également des services de transport adapté. Vous pouvez également consulter le site de la Multiple Sclerosis Foundation pour obtenir une aide financière en matière de transport. Leur programme couvre les frais de transport adapté ou de réparations mineures de voiture. En partenariat avec Lyft et Uber, le programme peut également financer le transport vers et depuis les rendez-vous médicaux pour les soins de la SEP, limité aux visites chez le neurologue et aux centres de perfusion, sans frais pour la personne atteinte de SEP, explique Paxton. Vous pouvez également consulter les ressources du National Multiple Sclerosis Society et de Can Do MS. Un navigateur MS peut vous aider à déterminer comment vous rendre à vos rendez-vous et en revenir.

5. Trouvez de nouvelles façons de pratiquer vos activités préférées

Vieillir ne signifie pas que vous devez renoncer aux choses que vous aimez. Une des choses qui se produit lorsque nous vieillissons avec la SEP est que nous commençons à limiter nos activités, explique Kalb. Les personnes atteintes de SEP peuvent se dire : « C’est trop difficile d’aller ici ou de faire cela », ou « Ce n’est pas accessible » ou « Je suis trop fatigué », ajoute-t-elle. Au lieu de céder à ces pensées, il est important de maintenir votre monde aussi stimulant, complet et actif que possible. Si vous souhaitez voyager, travaillez avec un physiothérapeute ou un ergothérapeute pour trouver des moyens de le faire en toute sécurité. Si vous souhaitez rendre visite à d’autres personnes, trouvez un endroit accessible où vous pourrez les rencontrer. La clé est d’être prêt à utiliser tous les outils qui peuvent être utiles, explique Kalb. Une consultation en ergothérapie peut être très bénéfique pour toute personne atteinte de SEP vieillissante. Ces spécialistes peuvent visiter votre domicile et trouver des moyens de le rendre plus accessible et plus confortable. De cette façon, vous optimisez votre indépendance à la maison sans compromettre votre sécurité, dit-elle.

6. Réfléchissez à la façon dont les appareils fonctionnels et les aides à la mobilité aident toutes les personnes concernées

Votre SEP n’affecte pas seulement vous, mais aussi votre famille. Invitez vos proches à des rendez-vous avec votre médecin, votre physiothérapeute ou votre ergothérapeute et discutez de ce qui pourrait les aider à vous aider. Il ne s’agit pas de « votre » déambulateur ou de « votre » fauteuil roulant, mais de « notre » coffre à outils, déclare Kalb. Réfléchissez à la façon dont ces outils peuvent améliorer votre relation. Kalb recommande de se demander : « Quel outil pouvons-nous obtenir pour nous permettre d’aller aux spectacles, au centre commercial, rendre visite à des amis ou voyager à travers le monde ? »

7. Ne vous contentez pas de « nous ne pouvons rien faire de plus pour vous »

Si un membre de votre équipe médicale vous dit qu’il ne peut rien recommander de nouveau pour soulager vos symptômes, ne l’acceptez pas. Ce n’est jamais vrai, souligne Kalb. Si un professionnel de la santé vous dit cela, vous devriez en trouver un autre. Il y a toujours quelque chose d’autre qui peut être fait. Il existe de nombreuses façons de promouvoir une meilleure santé et un meilleur bien-être, explique Paxton. Pensez à ajouter de nouveaux services à votre traitement de la SEP et à votre arsenal de gestion pour vous aider à maintenir, voire améliorer, votre niveau de fonctionnement, comme des thérapies alternatives, de l’exercice physique, de la méditation, des techniques de relaxation, etc. Certains programmes de bien-être intègrent plusieurs de ces disciplines dans un plan de soins complet à long terme contre la SEP. Cependant, si vous ne parvenez pas à trouver un programme de bien-être contre la SEP près de chez vous, les programmes de bien-être généraux peuvent également être bénéfiques pour votre santé à long terme. Travaillez avec votre équipe médicale pour créer un plan de bien-être adapté à vos besoins et, surtout, à vos objectifs, explique Paxton.

8. Soyez votre propre défenseur

N’hésitez pas à poser des questions à votre médecin ou à demander des éclaircissements sur quelque chose qu’il a dit. L’éducation est connue pour réduire l’anxiété, et nous savons qu’une anxiété non gérée peut conduire à des pseudo-exacerbations, c’est-à-dire une aggravation des symptômes due à des facteurs extérieurs à la SEP elle-même, comme le stress ou l’anxiété, explique Paxton. Sandee Estrada, 63 ans, de Hacienda Heights, en Californie, qui a reçu un diagnostic de SEP en 2004, après trois ans de tests, témoigne de l’importance d’être son propre défenseur. Elle a conservé toutes ses IRM, ses notes médicales, ses tests et ses questions. Estrada affirme qu’elle écoutait ses médecins mais n’avait pas peur de s’exprimer. Elle a remis en question ses médecins, mais de manière raisonnable quant à son traitement. Elle a adopté un régime alimentaire, fait de l’exercice et