L’ALS Association n’est pas à l’origine de l’Ice Bucket Challenge. Cette initiative avait déjà été réalisée dans le milieu du sport et avait été utilisée pour collecter des fonds pour d’autres causes avant 2014.
L’histoire de cette campagne contre la SLA a débuté lorsque le golfeur professionnel Chris Kennedy a lui-même relevé le défi. Il a fait un don de 100 $ pour soutenir la lutte contre la SLA et a ensuite défié la cousine de sa femme, Jeanette Senerchia, de Pelham, New York, à faire de même. À cette époque, le mari de Jeanette, Anthony Senerchia, était atteint de la SLA depuis 11 ans. Malheureusement, il est décédé en 2017.
Jeanette a accepté le défi, s’est aspergée d’eau glacée et a partagé une sur Facebook. Initialement, la et la cause ont circulé localement parmi les membres de la famille, les amis et les voisins des Senerchia. Mais finalement, elle est parvenue jusqu’à Pat Quinn, de Yonkers, New York, qui était en contact avec Pete Frates à Boston, Massachusetts. Les deux hommes étaient atteints de la SLA et ont partagé le défi avec leurs abonnés sur les réseaux sociaux.
Malheureusement, Pete Frates est décédé en décembre 2019 à l’âge de 34 ans, et Pat Quinn est décédé en novembre 2020 à 37 ans.
Progressivement, les messages sont devenus viraux aux États-Unis et dans le monde entier, et la campagne a été baptisée ALS Ice Bucket Challenge.
Le principe de ce défi consiste à se verser un seau d’eau glacée sur la tête, puis à nominer d’autres personnes pour relever le défi. Si les personnes nommées relèvent le défi, elles doivent à leur tour faire un don à l’ALS Association ou à une autre organisation de leur choix luttant contre la SLA. Si elles ne relèvent pas le défi, il est généralement suggéré de faire un don plus important.
L’impact de l’ALS Ice Bucket Challenge a été considérable. En 2014, l’ALS Association a reçu plus de 115 millions de dollars de dons, contre seulement 2,8 millions de dollars l’année précédente. Ces fonds ont permis de financer des recherches sur la SLA, d’améliorer les soins aux patients et de sensibiliser davantage à cette maladie dévastatrice.
En plus de cet impact financier, l’ALS Ice Bucket Challenge a également attiré l’attention des médias et du grand public sur la SLA. De nombreuses célébrités, politiciens et personnalités influentes ont accepté le défi et ont contribué à faire connaître cette maladie au grand public.
Bien que certains aient critiqué l’ALS Ice Bucket Challenge en la qualifiant de « slacktivisme » (activisme de façade), il est indéniable que cette campagne a permis de collecter des fonds importants et de sensibiliser des millions de personnes à la SLA. Elle a également donné de l’espoir aux personnes atteintes de cette maladie en montrant qu’elles ne sont pas seules dans leur combat.
