Avec la SEP, profitez de la journée sèche quand vous l’avez

Le dernier jour n’était pas particulièrement brillant, mais plutôt terne, selon le langage local. Les couleurs sombres de l’ardoise et du schiste semblaient se mélanger doucement là où le courant marin rencontrait le port. Des oiseaux marins d’un bleu acier et d’une brume marbrée volaient devant eux, tandis qu’un grand héron majestueux se tenait en sentinelle, dans le ciel gris de ce matin de mai. Malgré tout, il ne pleuvait pas.

Vivre sur une île de l’Atlantique Nord présente certaines similitudes avec la vie avec la sclérose en plaques (SEP), du moins selon mon point de vue. Ceux qui ont suivi mes articles de blog au cours des dix dernières années, pendant lesquelles nous avons vécu ici, seront familiers avec mes métaphores et comparaisons sur ce sujet.

Après cette scène, j’ai eu une conversation rapide et passagère sur la relative équité de la journée. « C’est une belle journée », ai-je dit. « Pas trop frais », a-t-on répondu. « C’est sûr. Terne, mais au moins il ne pleut pas », a-t-on ajouté. Cette dernière remarque, « tant que c’est sec… », peut être comparée à l’expression américaine « tant que ça reste sec… ». C’est là que la métaphore avec la SEP entre en jeu.

Désormais, je ne bénéficie plus de nombreux jours où « tant que… » est possible. J’ai plutôt des opportunités « une fois » ou « dès que ». « Tant qu’il fait sec… », cela signifie que nous pouvons faire des activités tant qu’il ne pleut pas. Nous pouvons jardiner, promener le chien, assister à un match ou faire une promenade. Faire quelque chose « tant qu’il ne pleut pas » revient à dire que je relèverai les défis que la vie avec la SEP me pose pendant les moments où ces défis sont absents.

Cependant, mes symptômes ne disparaissent plus depuis longtemps. « Une fois » signifie que dès que je peux faire quelque chose, je le fais. Peu importe combien de temps durera ma vie avec cette maudite maladie, je recherche la possibilité de commencer quelque chose, de le mettre en route, peu importe si je le termine ou non.

Notre vie n’est pas faite d’idéaux et de jours parfaits « tant que… ». C’est plutôt un combat contre notre maladie et les obstacles qu’elle met sur notre chemin. Nous pourrions souhaiter des journées prolongées nous permettant de faire ce que nous voulons. Cependant, nous avons seulement quelques heures, parfois, pour commencer quelque chose, même si nous savons que cela nous épuisera pendant des jours, voire que nous ne pourrons pas le terminer avant d’être à bout de forces. Mais nous commençons et nous continuerons à le faire.

« Une fois qu’il fait sec » représente cet espoir éternel face à la pluie quasi constante, caractéristique de notre petite péninsule humide. Les habitants d’ici comprennent naturellement ce que j’ai mis des décennies à comprendre en vivant avec la SEP.

J’ai souvent un œil sur une application météo qui me donne les heures précises où la pluie commencera ou s’arrêtera. C’est à peu près aussi précis que mes propres prévisions de la SEP. Je vis pour commencer mes activités une fois qu’il fait sec, tout comme je le fais avec les symptômes de la SEP. Ma liste de tâches à accomplir en attendant une période de sécheresse relative face aux fardeaux ennuyeux et souvent débilitants de cette maladie est longue, et mes périodes de sécheresse sont courtes. Mais une fois qu’il fait sec, je commence et je recommence chaque fois que je le peux.

Le dernier jour était terne, le soleil ne brillait pas et j’avais toujours la SP. Cela sera le cas pour de nombreux jours à venir. Mais une fois qu’il fait sec, soyez certain que je recommencerai.

Je vous souhaite, à vous et à votre famille, une excellente santé.

Trévis.

Mon livre « Chef interrompu » est disponible sur Amazon. Suivez-moi sur ma page Facebook « La vie avec la SEP » pour en savoir plus sur la sclérose en plaques.