Comment gérer les engourdissements, les picotements et autres symptômes sensoriels de la SEP

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Rarement permanent, mais potentiellement dangereux

Jennifer et Dan Digmann, un couple atteint de sclérose en plaques (SEP), ont tous deux connu des symptômes sensoriels similaires.

« Mon premier symptôme de SEP était un engourdissement dans ma main droite, bien avant mon diagnostic », explique Jennifer, qui a été diagnostiquée avec la SEP en 1997, huit jours après son 23e anniversaire. Elle décrit la sensation comme « une sorte de picotement et de sensation d’aiguilles, comme lorsque votre main est endormie mais que le reste de votre corps est éveillé. Peu importe à quel point vous essayez de la secouer et de la réveiller, la sensation persiste. »

Dan, qui écrit pour le blog du couple, « Un couple s’attaque à la SEP », ressent également des engourdissements et des picotements dans les mains et les pieds. « Quand j’ai reçu mon diagnostic pour la première fois, j’étais inquiet que cela affecte ma capacité à taper sur un clavier, car cela fait partie intégrante de mon travail d’écrivain », explique-t-il. Dan a été diagnostiqué avec la SEP le jour de la Saint-Valentin en 2000, à l’âge de 27 ans. « J’ai rapidement réalisé que je n’avais pas besoin de toucher les touches pour taper. Il suffit de positionner mes doigts correctement et de taper ! »

Bien que les symptômes sensoriels ne soient généralement pas permanents, ils peuvent néanmoins être dangereux. Par exemple, une perte de sensation dans les jambes peut provoquer des chutes. L’engourdissement des mains peut entraîner la chute d’objets et augmenter le risque de brûlures. L’engourdissement du visage peut être dangereux lors de la mastication. Dans certains cas, une thérapie occupationnelle, une réadaptation physique ou des soins palliatifs dans un centre spécialisé dans la SEP peuvent être nécessaires.

Dan explique que sa principale préoccupation concernant ses symptômes était qu’ils pourraient entraver sa capacité à prendre soin de sa femme. « Ma plus grande crainte concernant mes pieds engourdis était que je pourrais essayer de courir ou de marcher trop vite et tomber, car je ne les sens pas complètement sous moi », explique Dan. « La peur n’est pas tant la chute en elle-même, mais plutôt les dommages que cela pourrait causer et ma capacité à continuer de prendre soin de Jennifer. »

Pour traiter et gérer les problèmes sensoriels de la SEP, des médicaments peuvent parfois être utilisés. Par exemple, la douleur neuropathique peut répondre aux médicaments anticonvulsivants tels que Neurontin (gabapentine) ou Lyrica (prégabaline). Dans certains cas, des antidépresseurs peuvent également être utilisés pour traiter certains types de douleurs nerveuses telles que les brûlures et les picotements. Les produits topiques tels que les crèmes et les patchs à la capsaïcine peuvent également s’avérer utiles. Cependant, il est important de noter que ces traitements peuvent soulager la douleur neuropathique mais ne traitent pas l’engourdissement lui-même.

Si les symptômes sensoriels sont dus à une poussée de SEP, des stéroïdes peuvent aider à les contrôler. Cependant, la réponse aux différents médicaments peut varier d’une personne à l’autre.

Dan a trouvé un soulagement en passant ses mains sous l’eau froide, en serrant les poings et en les ouvrant rapidement. Il demande également régulièrement à Jennifer de lui masser les mains. L’application de chaleur peut également aider, selon la Société de la SEP.

Il existe également d’autres moyens d’éviter ou de gérer les symptômes sensoriels de la SEP, tels que l’évitement de la surchauffe, le repos adéquat, le port de bas compressifs ou d’un gant serré, le port d’un collier cervical souple pour éviter le signe de Lhermitte, ainsi que la thérapie cognitivo-comportementale, l’hypnose ou la méditation.

Connaître ses déclencheurs individuels de symptômes sensoriels peut être le meilleur moyen de les gérer. Pour Jennifer, la fatigue provoque des démangeaisons au niveau de la tête. Pour Dan, le stress est un déclencheur qu’il cherche à éviter. Pour lutter contre le stress, Dan essaie de faire des plans et de se concentrer sur les tâches à accomplir sans se laisser submerger par les autres tâches en attente.

Le couple encourage également les personnes atteintes de SEP à prendre leur temps pour s’adapter à tout nouveau symptôme ou problème sensoriel. Ils recommandent de contacter d’autres personnes, y compris leur médecin et d’autres membres de la communauté de la SEP, pour obtenir des informations et des conseils. Ils soulignent que vous n’êtes probablement pas la seule personne atteinte de SEP à rencontrer ces problèmes.

En conclusion, bien que les symptômes sensoriels de la SEP puissent être gênants et parfois dangereux, il existe des moyens de les traiter et de les gérer. Il est important de consulter un professionnel de la santé pour obtenir un diagnostic précis et un plan de traitement adapté à chaque personne.

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