Le combat de ma sœur pour vivre avec un trouble bipolaire

À l’époque, j’avais déménagé à New York, mais je me rendais à Porto Rico au moins tous les deux mois pour être avec ma sœur et ma mère, pour l’accompagner à ses rendez-vous de chimiothérapie et être là à son réveil après chacune de ses cinq chirurgies invasives. Nous avons tout essayé ! Nous avons fait ce que fait toute famille aimante confrontée à cette tragédie : nous l’avons soutenue.

Ce qui est arrivé à l’esprit de ma sœur alors que son corps s’affaiblissait au cours de ces sept années dépasse toujours notre croyance. Elle n’a connu aucune crise mentale majeure pendant cette période (à part un tas de larmes et de peurs associées au traitement contre le cancer, bien sûr), n’a pris aucun médicament contre la dépression et n’a eu aucune visite chez le psychiatre ; elle n’en avait pas besoin. C’était presque comme si son corps et son esprit avaient signé un accord pour lui permettre de mener une vie aussi ordinaire que possible malgré ses maladies, et la clause de non-responsabilité indiquait : « Valable pour au moins sept ans ».

Son esprit lui a donné une pause pour la première fois.

Même si elle n’a jamais vraiment été en rémission de son cancer, son état mental était correct. Ses sautes d’humeur étaient sous contrôle et elle était déterminée à gagner la bataille contre le cancer – et souriait plus que je ne me souvenais depuis son diagnostic de trouble bipolaire. J’appelle cette période notre beauté dans la tragédie.

Puis le 16 mai 2014 est arrivé.

Le cancer de ma sœur s’était propagé à ses poumons et ce jour-là, son corps a succombé à la maladie. Alors que son corps s’éteignait, ses derniers mots étaient forts et clairs. Son esprit aussi. « Prends soin de notre petit neveu. Achète-lui un tas de bonbons et laisse-le faire ce qu’il veut. Et sois toujours toi-même et ne laisse jamais personne te mettre dans une boîte comme ils l’ont fait avec moi. Je suis fier d’être certifiée folle, mais tu n’es pas fou ».

Son nom est Ana. Elle a vécu une vie fonctionnelle même après que le cancer ait rejoint son « équipe de misère ». Elle avait un emploi stable, des amis qui l’aimaient et comprenaient d’où elle venait lorsqu’elle se comportait bizarrement, un nouveau petit ami pratiquement tous les deux ans et une famille aimante. Elle était belle et drôle. Elle collectionnait des disques et des films et était capable de démonter et de reconstruire un ordinateur à partir de zéro. Elle était la personne la plus brillante que j’aie jamais rencontrée. Elle est décédée à 37 ans. Bien trop jeune ! Et je choisis de me souvenir d’elle – chaque jour de ma vie – simplement comme ma grande sœur. Le meilleur que j’aurais pu demander.

Notre film préféré était « Les intouchables ». Le jour où nous l’avons regardé pour la septième fois, Ana a avoué qu’elle l’adorait parce que la relation entre les personnages principaux (un paraplégique et son gardien étonnamment gentil) lui rappelait la nôtre. Le gardien ne considérait jamais son patient comme un malade mais simplement comme un gars qui avait besoin de s’amuser et de se sentir un peu normal. C’était une belle journée. Mais je n’ai pas toujours été compatissant et attentionné avec elle. Il m’a fallu des années pour accepter que ma grande sœur était malade. Pour être honnête, je ne comprendrai jamais vraiment pourquoi elle a dû autant souffrir.

J’espère qu’avec les recherches menées par les experts, ils seront capables de déchiffrer plus précisément ce qu’est le trouble bipolaire et de trouver comment rendre la vie des patients moins isolée et moins solitaire. Comme des personnalités célèbres comme Catherine Zeta Jones et plus récemment Mariah Carey se manifestent et racontent leurs histoires de vie avec cette maladie, le trouble bipolaire se débarrassera, espérons-le, de certains stéréotypes de la maladie de la personne folle.

Pendant ce temps, j’ai non seulement acheté à notre neveu tous les bonbons qu’il voulait, mais ma sœur cadette et moi nous assurons qu’il sache que sa tante Ana le surveille du ciel et protège chacun de ses pas.

Le trouble bipolaire n’est pas l’ennemi. Le pire aspect de cette terrible maladie est la stigmatisation qu’elle véhicule, comme c’est le cas pour tous les troubles mentaux. Il faut plus de compassion et de compréhension. Je crois fermement que donner un visage au trouble bipolaire contribue à humaniser nos « fous certifiés » aux yeux de notre monde « non certifié fou ». Comme Ana me le disait toujours : « Ce n’est pas moi qui suis folle. Je vois ce que les autres ne peuvent pas. Nous ne sommes que des humains qui luttons pour nous intégrer dans ce monde fou.

C’est ma sœur. »