Il existe plusieurs organisations qui éduquent et offrent de l’aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ces organisations sont engagées à soutenir les patients et leurs soignants, à financer les soins et la recherche liés à la maladie, ainsi qu’à fournir des ressources et des informations pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de Parkinson.
La Fondation Parkinson est une organisation créée après la fusion de la National Parkinson Foundation et de la Parkinson’s Disease Foundation en août 2016. Elle offre un soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs soignants. Si vous avez besoin de plus d’informations sur la maladie de Parkinson, d’aide pour soulager les symptômes ou d’une orientation vers un professionnel de la santé, vous pouvez joindre sa ligne d’assistance au 800-4PD-INFO (800-473-4636).
L’Organisation de ressources sur la maladie de Parkinson, également connue sous le nom de Parkinson’s Resource Organization, vise à garantir que personne ne soit isolé à cause de la maladie. Elle met en relation les patients et les soignants avec des ressources expertes grâce à son Répertoire des ressources du Village Bien-être. Vous pouvez vous inscrire à des groupes de soutien mensuels abordant divers aspects de la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, ainsi qu’à un bulletin d’information mensuel. L’organisation dispose également d’une chaîne YouTube avec des s sur des sujets tels que comment bouger si vous souffrez de la maladie de Parkinson. Vous pouvez joindre l’organisation de ressources Parkinson en appelant son numéro sans frais : 877-775-4111.
La Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson a été lancée en 2000 par l’acteur Michael J. Fox lui-même atteint de la maladie. Cette fondation finance la recherche pour aider à accélérer le développement de traitements améliorés pour les personnes vivant avec cette maladie. Elle propose Parkinson 360, un guide pour naviguer dans la vie avec la maladie de Parkinson, ainsi que des webinaires mensuels sur des sujets tels que la stimulation cérébrale profonde et comment établir des liens au sein de la communauté Parkinson.
Le Projet Voix Parkinson a pour mission d’aider à préserver la communication et la parole chez les personnes atteintes de la maladie. Cette organisation à but non lucratif propose un programme d’orthophonie de 12 semaines appelé S’EXPRIMER! Le Parkinson’s Voice Project possède sa propre clinique à Richardson, au Texas, mais si vous habitez ailleurs, vous pouvez utiliser l’outil de recherche de fournisseur pour trouver un orthophoniste affilié à SPEAK OUT! dans votre région.
Ces organisations sont donc une source précieuse d’informations, de soutien et d’aide pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs soignants. Elles offrent des ressources variées, allant des lignes d’assistance téléphonique aux groupes de soutien en passant par des guides et des webinaires. N’hésitez pas à les contacter si vous avez besoin d’aide ou de renseignements sur la maladie de Parkinson.
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